Le projet de loi déposé hier à Québec encadre et précise les soins dus aux malades en fin de vie - y compris à ceux dont la médecine est incapable de soulager les souffrances. Il était temps.

L'aide médicale à mourir est l'innovation la plus remarquée. Toutefois, l'accent mis sur les soins palliatifs et l'encadrement de la sédation palliative terminale, deux pratiques existantes mais mal balisées, constituent aussi un apport majeur de cette Loi concernant les soins de fin de vie.

Il faut saluer la collaboration de tous les élus, experts et simples citoyens qui, depuis le début de la consultation sur la question de mourir dans la dignité, il y a deux ans, ont nourri le débat et évité au rapport de la Commission d'échouer sur une tablette. Soulignons aussi le travail de Véronique Hivon, qui maîtrise son dossier comme on aimerait voir tous les ministres le faire et ne manque pas une occasion de mentionner la contribution des autres parties.

Les consultations sur le projet de loi n'auront pas lieu avant septembre. Les intéressés auront le temps de préparer leurs suggestions pour le bonifier.

À notre avis, l'obligation de donner accès à des soins palliatifs doit être renforcée. Le comité de juristes experts mandaté par le gouvernement recommandait d'en faire un droit et, par conséquent, d'obliger les établissements à les dispenser. Le projet de loi indique effectivement que toute personne a le droit de recevoir des soins de fin de vie - dont font partie les soins palliatifs. Mais il énumère une kyrielle de facteurs susceptibles d'influencer l'application de cet article, incluant les fameuses «ressources humaines, matérielles et financières». Le gouvernement Marois a beau promettre des millions pour les soins palliatifs, son projet de loi ménage une porte de sortie trop commode à l'État.

Les soins palliatifs sont, de loin, les soins de fin de vie les plus souvent indiqués et demandés. Or, beaucoup de patients n'y ont pas accès à l'heure actuelle. Il faut absolument corriger cette lacune avant d'implanter l'aide médicale à mourir. Autrement, cette solution radicale risque de devenir, dans les établissements incapables de répondre aux besoins en soins palliatifs, le seul soulagement offert aux malades en fin de vie. Difficile de parler d'un choix libre et éclairé quand il n'y en a pas d'autres! Ce serait trahir l'esprit de la loi et du rapport de la Commission, qui traite l'aide à mourir comme une exception.

Le refus de recevoir des soins doit aussi être mieux défini, pour que le personnel soignant respecte l'expression de cette volonté, et ne fasse pas du tordage de bras thérapeutique pour convaincre le patient de revenir sur sa décision.

La société et le système de santé québécois ont toujours accordé une attention très sélective aux demandes des malades en fin de vie. Le projet de loi 52 donne enfin une voix et du pouvoir à ces patients vulnérables. Les modifications retenues devront en renforcer, et non en diluer, la portée.

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