Heureusement que peu de gens suivent les commissions parlementaires, sinon il y aurait un tollé contre la façon dont Québec prévoit partager les renseignements médicaux des citoyens. Le projet de loi censé encadrer le fameux Dossier santé Québec (DSQ) nécessite de sérieux correctifs.
«Le DSQ est un fragment d'un plan global de partage de renseignements de santé auquel le public est appelé à acquiescer alors qu'il en ignore la portée, voire peut-être même l'existence», souligne le Barreau du Québec.
Le DSQ est ce système par lequel médecins et autres professionnels de la santé pourront voir les informations médicales des patients qui les consultent - médicaments prescrits, résultats de tests, etc. Le projet de loi qui a fait l'objet d'audiences ces derniers jours ratisse toutefois beaucoup plus large. Il permettra notamment la création d'une vaste banque de renseignements de santé qui pourront être utilisés de multiples façons.
Les chercheurs qui obtiendront ces données à des fins d'études ou de statistiques ne connaîtront évidemment pas l'identité des patients. Mais l'anonymat n'excuse pas tout.
N'oublions pas que l'adhésion au DSQ est implicite. On tient pour acquis que le patient est d'accord pour que ceux qui le soignent aient accès à ses informations. Pour s'y soustraire, il doit remplir un formulaire.
C'est ce qui s'est passé à Montréal, où les résidants ont appris leur enrôlement par un dépliant vantant les avantages du DSQ. L'intérêt d'un tel système est indéniable. La plupart des patients accepteraient sans doute d'y participer si on leur en exposait les avantages. Ce qui ne veut pas dire qu'ils accepteraient n'importe quoi en contrepartie.
Les Québécois n'ont jamais consenti à ce que leurs données cliniques soient versées dans une gigantesque banque. Comment l'auraient-ils pu, puisqu'ils en ignoraient l'existence? La création de cette banque et l'usage qui en sera fait doivent faire l'objet d'un débat de fond. Personne n'est contre la recherche. Mais le jour où les citoyens apprendront que leurs informations ont inspiré des politiques limitant leur accès aux soins, ou permis de développer des médicaments qu'ils n'ont pas les moyens de se payer, ils se sentiront floués, à juste titre. Il faut prévoir des balises.
Le ministre de la Santé semble disposé à améliorer son projet de loi. Heureusement, car celui-ci en aura grand besoin. Conçu pour aider un système à soigner des maladies, le texte actuel fait complètement abstraction de la dimension humaine des patients. Rien n'est prévu pour ceux qui voudront limiter la circulation de certaines infos délicates, ou qui souhaitent consulter leur dossier en ligne. Tout reste à faire.
Beaucoup trop d'éléments, comme la liste des métiers et professions qui pourront consulter les dossiers, et le type d'information accessible à chacun, sont aussi laissés à la réglementation, c'est-à-dire à la discrétion du gouvernement.
La copie doit être revue de A à Z.