Les proches aidants ne demandent qu’à prendre soin de la personne qu’ils aiment. À lui donner une raison de ne pas se laisser mourir seule.

Paul Journet Paul Journet
La Presse

Ça ne paraît pourtant pas à en juger par les obstacles qui continuent de se dresser sur leur chemin. Et malgré la promesse du gouvernement caquiste, il est loin d’être acquis que cela changera.

Cette semaine, la ministre responsable des Aînés, Marguerite Blais, a promis un « changement de paradigme ». Dès lundi prochain, les CISSS et les CIUSSS devront leur permettre de s’occuper de leur proche. Ce sera aux établissements de justifier le refus.

Si seulement c’était si simple…

Hélas, le réseau ne semble pas prêt à accueillir cette aide. Tout comme il ne l’était pas il y a un mois.

Le 16 avril, Québec a annoncé que ces aidants pourraient reprendre les visites. Plusieurs établissements leur ont toutefois refusé l’accès, surtout dans le Grand Montréal, par crainte de propager la COVID-19. Voilà pourquoi Mme Blais va renverser le fardeau de la preuve.

On aimerait y croire.

De son propre aveu, Mme Blais a trouvé « difficile d’obtenir des informations » sur les refus à cause de la lourdeur bureaucratique.

Si la ministre elle-même ne réussit pas à y voir clair, comment penser que les proches aidants auront plus de chance ?

Comment croire qu’ils sauront pourquoi leur demande a été refusée et comment la contester ?

Certes, il est normal que les CHSLD et les hôpitaux limitent les visites pour éviter la propagation du virus et imposent des conditions comme le port d’équipement. Cette décision est médicale et nous faisons confiance à la Santé publique.

On se questionne par contre sur la façon de l’appliquer.

Par exemple, les aidants devront passer un test de COVID-19 avant de visiter leur proche. Très bien si c’est ce que les médecins exigent. Le problème, c’est qu’à cause des critères restrictifs, les proches aidants risquent de ne pas pouvoir passer le test.

PHOTO FRANCISCO SECO, ASSOCIATED PRESS

« La ministre Blais pourrait s’assurer que les proches aidants puissent aider maintenant quand la Santé publique le permet, car leur aide n’a jamais été aussi urgente », écrit notre éditorialiste.

Et même si l’aidant passe un test et reçoit un résultat négatif, d’autres obstacles demeureront.

Québec limite l’accès aux aidants dits « significatifs » qui visitaient déjà le malade avant la pandémie. En principe, cela se justifie tout à fait – on veut éviter que n’importe qui se fasse passer pour un proche aidant afin de contourner les restrictions de visites. Reste qu’en pratique, ce sera dur à interpréter.

Que faire par exemple si une fille désormais sans emploi a le temps de s’occuper de son père ? Ou d’un fils qui veut prendre le relais de sa mère proche aidante de 73 ans, jugée trop à risque pour se rendre au CHSLD ? Ou encore d’enfants qui souhaitent se diviser la tâche éreintante de veiller sur leur mère atteinte d’alzheimer ? Et admettra-t-on les aidants qui offrent seulement un réconfort émotif sans offrir de soins de base ?

On aimerait croire que le réseau s’adaptera, mais les témoignages des dernières semaines ne rendent pas optimiste.

Bien sûr, on reconnaît que l’intégration des proches aidants sera compliquée, surtout pour les établissements débordés et en manque d’équipement. On ne sous-estime pas le défi. Mais avec la pénurie d’infirmières et de préposées aux bénéficiaires, et avec les malades qui ne reçoivent même plus à boire et à manger, le réseau de la santé n’a pas le choix de relever ce défi. Le Québec ne peut plus se priver de cette aide gratuite et aimante.

On estime que près de 1,7 million de Québécois seraient, à différents degrés, des proches aidants. Il n’existe pas de définition officielle, ce qui complique les mesures de soutien comme le crédit d’impôt et les programmes de répit. C’est à ce genre d’irritants que devait s’attaquer la politique nationale des proches aidants, que la ministre Blais devait déposer ce printemps.

En attendant, elle pourrait s’assurer que ces gens puissent aider maintenant quand la Santé publique le permet. Car leur aide n’a jamais été aussi urgente.