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Kafka dans le réseau de la santé

La comédienne Geneviève Morin-Dupont et sa mère, Hélène... (PHOTO BERNARD BRAULT, LA PRESSE)

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La comédienne Geneviève Morin-Dupont et sa mère, Hélène Morin, qui est à son chevet depuis 10 mois. « La jeune femme trisomique [...] s'est retrouvée dans un scénario kafkaïen comme il s'en écrit trop souvent dans le réseau de la santé », écrit Rima Elkouri.

PHOTO BERNARD BRAULT, LA PRESSE

La comédienne et danseuse Geneviève Morin-Dupont en a bravé des tempêtes depuis ce matin de mars où elle s'est présentée avec sa mère aux urgences du Centre hospitalier de l'Université de Montréal. Atteinte d'une septicémie causée par un staphylocoque doré, la jeune femme trisomique de 37 ans, que l'on a pu voir dans Unité 9 et le film Gabrielle, a frôlé la mort plus d'une fois. Et, bien malgré elle, elle s'est retrouvée dans un scénario kafkaïen comme il s'en écrit trop souvent dans le réseau de la santé.

Au chevet de sa fille, Hélène Morin, 70 ans, a vécu des moments de profonde angoisse. Jusqu'à ce que, tranquillement, après plus de six semaines aux soins intensifs et plusieurs complications, sa Geneviève adorée prenne du mieux et puisse être envoyée en réadaptation à l'hôpital Marie-Clarac.

Hélène Morin n'a rien à redire au travail remarquable du personnel soignant du CHUM. «Le CHUM a sauvé la vie de ma fille.» Rien à redire au professionnalisme de l'équipe de réadaptation de l'hôpital Marie-Clarac. «Ils sont exceptionnels.» Elle s'estime chanceuse d'avoir pu compter sur des services de santé publics de qualité.

«Si j'avais vécu aux États-Unis, compte tenu de ma situation financière, Geneviève serait morte.»

Pour tout cela, Hélène Morin est extrêmement reconnaissante. Mais si je raconte son histoire, c'est parce que les choses se sont inutilement compliquées pour sa fille à cause d'une bévue administrative.

***

Le 18 octobre, au matin, Geneviève, dont la réadaptation allait bon train à l'hôpital Marie-Clarac, a dû revenir au CHUM pour faire enlever un tube de gavage qui commençait à couler. Ce n'était rien de grave. Le tube a été retiré sans problème en fin d'après-midi. En soirée, comme Geneviève faisait un peu de fièvre, on n'a pris aucun risque et on l'a gardée au CHUM pour la nuit. Le lendemain, tout semblait être rentré dans l'ordre. Vers 16 h, Hélène Morin était bien heureuse lorsqu'elle a vu le médecin livrer la bonne nouvelle à sa fille.

«Il lui a dit : "Geneviève, tout est beau. Je te donne ton congé. Surtout que je sais qu'à Marie-Clarac, tu as bien moins de risques d'attraper une bactérie."»

Quinze minutes plus tard, Hélène Morin a appris qu'il y avait un hic. Geneviève n'avait plus de lit à l'hôpital Marie-Clarac. Son dossier y avait été fermé pour des raisons administratives. Il fallait refaire une nouvelle demande au CIUSSS...

Entre-temps, elle a dû rester au CHUM. Et ce qui devait arriver arriva : 10 jours après son arrivée, la santé de Geneviève s'est détériorée à cause d'une infection nosocomiale. Le coupable : un Staphylococcus epidermidis, une bactérie qui s'en prend aux personnes aux défenses immunitaires affaiblies.

***

Pourquoi Geneviève a-t-elle perdu sa place en centre de réadaptation? Parce que c'est la règle, semble-t-il. Depuis 2017, un cadre de référence du réseau de la santé indique que le lit d'un patient qui quitte son centre de réadaptation «peut être maintenu pour une période de 48h, ou jusqu'à confirmation de son hospitalisation sur une unité de soins et ce, selon l'analyse qui est faite de la situation».

Comme un patient ne peut occuper deux lits en même temps, l'hôpital Marie-Clarac dit qu'il était dans l'obligation de se conformer au règlement après avoir été informé par une infirmière du CHUM, le 19 octobre à 13h, que Geneviève avait été hospitalisée. Si elle était demeurée aux urgences moins de 48 heures, elle aurait pu garder sa place. Mais dès lors qu'elle était hospitalisée au CHUM, la règle des 48 heures ne tenait plus et son lit au centre de réadaptation devait être libéré.

«Ce n'est pas à l'avantage d'un centre de garder un lit libre. Il y a des pénalités si les lits sont mal gérés», explique Roland Mailhot, porte-parole de l'hôpital Marie-Clarac, un centre de réadaptation privé conventionné (c'est-à-dire qu'il offre un service public, géré par le privé).

Sachant que l'hospitalisation serait de courte durée et que de rester au CHUM entraînait un risque accru d'infections pour cette patiente au système immunitaire affaibli, n'y avait-il pas lieu d'être plus souple dans l'application du règlement? Peut-être. Mais encore fallait-il le savoir...

«Si on nous avait dit que c'était une question d'heures, oui, il aurait pu y avoir une marge de manoeuvre. Mais nous, on ne le savait pas», affirme Roland Mailhot.

Comment expliquer ce cafouillage? Invoquant la confidentialité du dossier de la patiente, la direction des communications du CHUM a dit ne pas être en mesure de confirmer si les informations rapportées par Hélène Morin et par l'hôpital Marie-Clarac sont exactes. Le CHUM «collabore avec les différents partenaires du réseau, afin d'assurer la meilleure prise en charge possible pour les patients», me dit Lucie Dufresne, conseillère en communications. «Nous avons d'ailleurs mis sur pied en 2016 le Centre d'optimisation des flux réseau (COFR), une équipe ayant pour mission de favoriser la coordination et l'optimisation des flux entrants et sortants des patients du CHUM et de répondre aux besoins en soins spécialisés et ultraspécialisés de la population adulte du Québec.»

Du côté du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), on m'explique que le cadre de référence sur lequel on s'appuie pour gérer les places en réadaptation a été adopté en 2017 par la «Table de réadaptation fonctionnelle intensive de Montréal» et le «sous-comité sur les soins postaigus de la Table du Soutien à l'autonomie des personnes âgées de Montréal», en raison des «enjeux d'accessibilité et de continuité des services» dans la région montréalaise. Ce qui fait beaucoup de «tables» aux noms compliqués, mais pas nécessairement plus de lits...

«De l'avis du MSSS, il apparaît évident qu'il doit y avoir communication entre les centres hospitaliers et les centres de réadaptation pour trouver le juste équilibre entre la préservation des places en centre de réadaptation pour les personnes qui doivent y retourner dans de courts délais, et les efforts pour rendre accessibles les lits en centre de réadaptation pour les clientèles en attente de services», précise Marie-Claude Lacasse, porte-parole du MSSS.

***

Dans sa malchance, Geneviève a tout de même eu de la chance. Grâce aux bons soins reçus, tout est finalement rentré dans l'ordre pour elle. Le 4 décembre, elle a pu quitter le CHUM pour retourner à l'hôpital Marie-Clarac poursuivre sa réadaptation. Petit à petit, elle réapprend à marcher. Si tout va bien, une fois qu'elle aura retrouvé sa mobilité, elle pourra retourner à la maison avec sa mère.

Combien de patients se sont retrouvés dans la même situation qu'elle? Combien ont vécu pire encore, à cause de semblables bévues? Beaucoup trop, estime Me Paul G. Brunet, président du Conseil pour la protection des malades.

Cette histoire est à l'image de nombreux cas où la rigidité bureaucratique prend le pas sur le gros bon sens, au détriment du patient, déplore-t-il. « C'est le drame des cadres de référence qui ne tiennent pas compte de l'être humain et de ses imprévus. Pourquoi ne peut-on pas compter sur un minimum de gros bon sens? »




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