Jusque-là, tout allait bien pour Hugues Tremblay. Une petite vie de famille avec sa Manon, ses deux fils Laurent et Fabrice. La carrière se portait bien, aussi: The Gazette avait même fait récemment le portrait de son entreprise de sécurité vidéo. Oui, tout allait bien pour Hugues. Jusqu'à ce qu'il commence à avoir mal à la joue.

Il est allé aux urgences. Le doc lui a prescrit des antibiotiques. Le mal n'est pas parti. Hugues est allé voir l'ophtalmologiste. Qui a aussi prescrit des antibiotiques.

Puis, une bosse est apparue sous l'oeil droit. D'autres tests. Une biopsie. Avant les résultats, Hugues a commencé à avoir le vertige, des saignements de nez. La bosse grossissait.

Les résultats sont arrivés: «Carcinome épidermoïde», se souvient Manon.

Traduction: cancer du sinus.

J'ai rencontré Manon à la fin de l'été, lors de l'inauguration de la chaire de recherche en oncologie ORL Dr Azar-Angélil, pour appuyer la recherche sur les cancers «cou et tête» du CHUM.

Elle m'a tout raconté. Le choc, l'espoir, l'inquiétude, tout ce qui compose cette danse avec la mort pour les familles qui voient le cancer s'inviter dans leur vie. Elle m'a raconté la première opération de son mari. Les médecins avaient dû, en arrachant le crabe accroché à son sinus, enlever son oeil. Et son orbite. Hugues s'est réveillé avec un trou dans le visage.

Comment t'annonces ça à tes enfants, à deux ti-culs de 13 et 9 ans?

Que papa est défiguré?

Manon et Hugues ont pris le parti de l'humour, comme bien souvent, même si ce n'était pas drôle, dans les mois qui ont suivi.

«J'ai dit aux enfants, se souvient Manon, qu'on avait désormais un papa-pirate...»

Mais, devant papa-pirate, l'abîme: un mois de radiothérapie et de chimiothérapie. Sans être sûr que tout ça - son visage défiguré, les traitements qui vous amputent l'ouïe, le goûter, la salive - allait lui sauver la vie.

***

La suite?

L'espoir, l'euphorie. Puis, le vertige, quand la tumeur est revenue. Le cancer rappliquait, plus virulent que jamais. Là, le cerveau était touché. Seconde chirurgie. Rémission. Mais un «scan» a révélé que la saloperie était revenue. L'espoir a foutu le camp. Pronostic: huit mois, max.

Le 29 juin, c'était leur anniversaire de mariage, se souvient Manon. Le 30, l'ambulance est venue chercher Hugues, direction l'hôpital.

«À l'hôpital, le plus triste, c'est qu'Hugues pleurait. Il se demandait ce qui allait se passer avec les enfants. Il se demandait, lui qui ne fumait pas, ne buvait pas, mangeait poissons et légumes, pourquoi le cancer lui était tombé dessus...»

Hugues est mort le 30 juillet, sur la dernière note de la 18e et dernière chanson d'un CD de musique cubaine qu'il adorait.

***

L'histoire d'Hugues Tremblay est le genre d'histoire qui ébranle mes convictions sur le suicide assisté. Parce que même défiguré, même condamné par la médecine, il n'a jamais voulu en finir, dit sa femme.

C'est le grand malentendu, d'ailleurs, de tous les débats sur le suicide assisté et l'euthanasie: les opposants craignent la pente savonneuse, l'étatisation et l'institutionnalisation du suicide de ceux qui se savent condamnés par la maladie.

Mais ce n'est pas le cas, là où le suicide assisté est permis, note Véronique Hivon, la députée péquiste qui a coprésidé, avec le libéral Geoffrey Kelly, la commission Mourir dans la dignité, lancée en 2009.

«En Oregon, selon les chiffres de 2009, 95 personnes se sont prévalues des dispositions de la loi, mais seulement 53 ont ingurgité le médicament mortel. Les morts par suicide assisté représentent 0,2% de tous les décès dans l'Oregon.»

Hugues Tremblay, comme tant d'autres personnes, a choisi de vivre jusqu'à ce que la mort en décide autrement. C'est un choix et l'indignité actuelle, c'est que le choix contraire est impossible. Et potentiellement criminel.

Je pense à cette dame de Trois-Rivières, Ginette Leblanc, atteinte d'une maladie neurologique dégénérative. Mme Leblanc s'est lancée dans une bagarre juridique pour obtenir un suicide médical, avant de devenir prisonnière de son corps.

Mme Leblanc a 47 ans. Et ses dernières énergies, elle les consacre à ça: des avocasseries...

Où est la dignité, là-dedans?

La logique?

***

Manon, engagée au sein de la chaire Dr Azar-Angélil, dans l'espoir que la recherche sauve quelques papas-pirates dans l'avenir, avec des traitements, médicaments et vaccins, est catégorique:

«Cette année et demie de survie a été importante pour Hugues. Il me l'a dit: Je n'ai jamais regretté d'avoir vécu. Il s'est rapproché de ses gars. On dit souvent que, devant une maladie incurable, on préférerait mourir, tout de suite. Pas lui.»

C'est justement pour ça qu'à la fin, je n'ai pas peur du suicide assisté encadré par l'État.

Parce que la vie, c'est fort.