Gregory avait 4 ans. Il venait juste de commencer ses cours de piano. Il a regardé sa mère et lui a dit:
«Maman, quand on meurt, on va au ciel, n'est-ce pas?»
«Oui, on va au ciel», lui a dit sa mère.
«J'espère qu'il y a des pianos en haut.»
Le piano, c'est toute la vie de Gregory Herbert. Depuis le premier jour, depuis les premières gammes. Étudiant en musique au collège Vanier, le jeune homme de 18 ans s'installe tous les jours devant son instrument.
Malgré son talent et sa passion, Greg ne peut pas aller au même rythme que ses camarades. Il étudie à temps partiel. Une maladie rare et sournoise le ralentit. Une maladie qui le prive d'énergie.
Gregory avait 10 ans lorsque les premiers symptômes se sont manifestés. «Un matin, je me suis levé, et mes paupières étaient lourdes. J'avais du mal à ouvrir les yeux, me raconte-t-il dans un café du centre-ville. Je n'avais plus d'énergie.»
Dans une vidéo sur YouTube, on voit Greg interpréter une pièce au piano lors du Téléthon des étoiles, en 2007. Lorsqu'il se lève pour saluer le public, on voit qu'il a du mal à maintenir les yeux grands ouverts. C'était une semaine avant l'incident.
Ses parents le transportent rapidement à l'hôpital pour enfants. C'est la panique. Il subit une batterie de tests. Pendant des mois, les médecins tentent de savoir quelle maladie frappe le garçon.
Le verdict tombe enfin. Greg souffre d'une maladie issue des myopathies mitochondriales, une mutation de l'ADN qui fait en sorte que les cellules responsables de fournir l'énergie ne fonctionnent plus.
Cette maladie se transmet de la mère à l'enfant. En effet, la mère de Greg avait commencé, quatre ans plus tôt, à ressentir des symptômes de cette maladie. Dans son cas, il s'agissait de crises de convulsions. Voilà qui explique pourquoi on a eu du mal à faire le lien et à diagnostiquer le mal de Gregory.
Le garçon passe six mois à l'hôpital. Au cours de cette longue épreuve, un médecin d'Hamilton s'intéresse au cas de Gregory. C'est lui qui, en quelque sorte, devient le sauveur. Ce spécialiste recommande une dose massive quotidienne de vitamines. C'est ainsi que Gregory peut fonctionner. Mais cette manière artificielle d'offrir l'énergie ne règle pas tout. Gregory doit dormir beaucoup, jusqu'à 14 heures par jour.
Imaginez une telle épreuve pour un garçon de 10 ans. Beaucoup d'adultes auraient du mal à traverser cela. Mais Gregory reprend une vie normale avec ses copains, la musique, le hockey, le baseball. «Je ne pouvais pas pousser autant qu'avant, cependant», dit-il.
Gregory ne sait pas qu'il va vivre, quatre ans plus tard, une autre terrible épreuve. À 14 ans, il apprend qu'il souffre du lymphome de Hodgkin. Tout s'écroule de nouveau pour lui. «Là, vraiment, j'ai eu très peur de mourir», raconte-t-il avec sa voix posée.
Quatre rondes de chimio et des dizaines de traitements de radio plus tard, on lui apprend qu'il a vaincu ce cancer. Ses pieds sont raides, ses doigts sont atrophiés. Pour les pieds, la physiothérapeute sait quoi faire. Pour les doigts, elle cherche.
Quand elle découvre qu'il est pianiste, elle suggère qu'il fasse des gammes. Gregory recommence à zéro. Dix ans de piano envolés. «Au début, je n'arrivais même pas à faire une gamme complète.»
Il joue. Il fait ses gammes. Il ressort ses partitions. Les mois passent. Il se jette à corps perdu dans le piano. Il reprend des pièces de Liszt. Il retrouve son idole de toujours, André Mathieu. Il réattaque Printemps canadien, le Prélude romantique et, surtout, le fameux Concerto de Québec ressuscité récemment par le pianiste Alain Lefèvre. «André Mathieu est de loin mon préféré, dit-il. Je m'identifie à sa musique, à ses émotions, je me retrouve là-dedans.»
Il me raconte avec fierté qu'avant son cancer, il avait interprété le Prélude romantique lors d'un concours à l'UQAM. Le critique Georges Nicholson, spécialiste de Mathieu, lui avait donné une note de 97.
Gregory ne sourit pas facilement. Il parle peu. Il est plutôt du genre à observer et à écouter. Comme il me le dira, le piano est devenu un langage pour lui. «Je me sens bien quand je suis assis devant le piano, je ne sais pas comment expliquer ça.»
Celui qui a eu un lot de malheurs plus élevé que la plupart des jeunes de son âge a toutefois reçu un don: il a l'oreille absolue. Il peut identifier les notes qu'il entend. «Pour moi, chaque chose que j'entends est une note de musique, dit-il. Le son d'une alarme est une musique pour moi.»
Quand il a su que le cancer était derrière lui et que sa maladie pouvait être contrôlée, Gregory a voulu composer une pièce pour dépeindre la sérénité qu'il avait enfin retrouvée. Il a appelé cette pièce Espoir, qu'il a interprétée dans une performance filmée pour La Presse+. Il en a composé quatre ou cinq autres par la suite. Elles sont toutes douces et mélancoliques. Le rêve de Gregory serait d'enregistrer un disque qui rassemblerait ses compositions.
Il y a sans doute des pianos au ciel. Mais le ciel peut attendre. Gregory a le sien sur terre. Et des musiques à composer. Et une vie à vivre.