Le reportage intitulé «Diagnostic erroné: l'enfer de Barbara Gagné» (La Presse, 9 août) m'a bouleversée. Je suis bien d'accord avec le fait que d'avoir un mauvais diagnostic d'un médecin est inacceptable. C'est regrettable, frustrant et déconcertant de voir que de si bons spécialistes peuvent se tromper et gâcher une vie.

Là où j'ai cependant été blessée, c'est en lisant la réaction de cette femme lorsqu'on lui a annoncé qu'elle était atteinte de la sclérose en plaques. Il s'agit d'une grave maladie dégénérative, mais ses réactions me sont apparues alarmistes et exagérées.

Avoir la sclérose en plaques ne signifie pas que la vie et les projets s'arrêtent. Au contraire, elle nous amène de nouveaux défis, nous rend plus forts, nous donne des munitions pour affronter le quotidien. L'acceptation de cette maladie du système nerveux central, peu connue et surtout mal perçue par les gens, n'est pas facile. Nous croyons à tort que toutes les personnes atteintes sont en fauteuil roulant, qu'elles marchent avec une canne ou qu'elles se déplacent en triporteur. De plus, les gens pensent que nous sommes incapables de vaquer à nos occupations quotidiennes. Pourtant, je fais du ski alpin, du vélo, du karaté, j'ai fait du cardio plein air tout l'été, du camping, je travaille et j'ai un fiancé. Bref, j'ai une vie normale et bien remplie!

Une fois par mois, je rencontre un groupe de jeunes adultes, de 20 à 36 ans, atteints de sclérose en plaques et qui travaillent toujours, soit comme bénévoles ou au sein d'une entreprise. Je connais de futures et de nouvelles mamans qui vont très bien. Je connais des personnes de 50 ans et plus qui marchent comme si de rien n'était, qui ont élevé leur famille, font des voyages et profitent de la vie.

J'ai senti dans le témoignage de Barbara Gagné que lorsqu'une personne souffre de sclérose en plaques, sa vie est finie, qu'elle peut se permettre de faire des erreurs et qu'il est impossible de vivre normalement.

Les erreurs commises par une personne ne peuvent être imputées à un diagnostic négatif. C'est si facile de tout laisser tomber. Elle doit accepter qu'elle est responsable à 100% de ses choix et des gestes qu'elle fait dans sa vie, avant comme après son diagnostic.

C'est commode de penser qu'un mauvais sort nous a été jeté. Mais, on le voit bien, nous, les gens atteints de sclérose en plaques, que l'on fonctionne toujours: on a des projets, on s'améliore, on rit, on chiale, nos poussées viennent et s'envolent. Nous avons le privilège d'être en vie, c'est un don précieux et il est impératif d'en profiter autant pour soi que pour les autres, de manière juste et responsable.

Pour l'instant, aucun remède n'existe pour guérir cette maladie, nous vivons avec l'espoir qu'un jour nous puissions contrôler la maladie et même en être guéris.

La vie est trop belle pour baisser les bras, alors on fonce avec le sourire et l'on vit au jour le jour, malgré nos blessures, nos poussées, nos pertes et nos souffrances.

Geneviève Dumont

L'auteure est atteinte de sclérose en plaques depuis juin 2009.