Chez la plupart des gens, la COVID-19 frappe, puis s’estompe et la santé revient. Mais pour une minorité des patients, les symptômes persistent. Et pour l’instant, la science a peu de réponses à leur offrir.

Philippe Mercure Philippe Mercure
La Presse

Pour Becca Blackwood, les problèmes commencent à la mi-mars. Originaire de Toronto, la cinéaste et Montréalaise d’adoption est alors à New York pour le travail. Elle ressent des nausées et de violents maux de tête. « Les pires maux de tête de ma vie, précise-t-elle. C’est comme si j’avais été renversée par un camion. »

Comme ses symptômes ne sont pas typiques de la COVID-19, la femme de 34 ans croit souffrir de migraines. Inquiète par la situation causée par la pandémie, elle rentre à Montréal. Quelques jours plus tard, elle se met à tousser et perd le sens du goût et de l’odorat. Puis sa situation se détériore.

« Je ne pouvais plus respirer, comme si quelqu’un était toujours assis sur ma poitrine », raconte-t-elle. Un jour, à bout de souffle, elle appelle Urgences-santé, qui décide d’envoyer une ambulance. Elle passe un test de COVID-19, dont le résultat se perd dans les limbes du système. Elle ne saura qu’un mois et demi plus tard qu’il s’est avéré positif.

En attendant, rien ne va plus. « Mes symptômes ont vraiment empiré », raconte-t-elle.

PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE

Becca Blackwood

J’avais des douleurs lancinantes qui partaient de mon bras gauche pour aller vers l’aisselle, puis vers mon cœur. La moitié gauche de mon visage était engourdie et je ne pouvais même plus marcher.

Becca Blackwood

Les semaines qui suivent sont faites d’allers-retours à l’hôpital (elle sera hospitalisée, en tout, cinq fois). On lui découvre de l’eau dans le poumon droit, des nodules aux poumons et une péricardite (inflammation de la membrane qui entoure le cœur). On lui prescrit des anti-inflammatoires, des antidouleurs, des anticoagulants. Becca Blackwood est lessivée. « J’avais l’impression d’avoir les côtes cassées tellement elles faisaient mal. Je ne pouvais pas me coucher sur le côté gauche ni utiliser mon bras gauche. » Elle se souvient d’un jour où elle a tenté de cuisiner un risotto à la betterave. « Je n’avais même pas la force de soulever le couteau », dit-elle.

Aujourd’hui, quatre mois après le déclenchement de la maladie, elle reprend un peu de mieux. Mais elle n’a toujours pas retrouvé le sens du goût et de l’odorat, se fatigue au moindre effort et souffre toujours d’étranges engourdissements au côté gauche. Elle sent parfois son rythme cardiaque grimper en flèche et soupçonne que sa mémoire s’est dégradée. Neurologue, pneumologue, plusieurs cardiologues, oto-rhino-laryngologiste, rhumatologue, spécialiste des maladies infectieuses, alouette : son quotidien est rythmé par les examens avec les nombreux spécialistes qui la suivent.

Becca Blackwood milite pour que le gouvernement implante des programmes de réadaptation pour les victimes à long terme de la COVID-19, comme cela existe notamment en France et au Royaume-Uni. Cela lui éviterait de devoir elle-même courir de médecin en médecin et d’avoir à les convaincre, chaque fois, de la validité de ses symptômes.

« Le Canada est en retard au party de [réadaptation] », lance-t-elle.

Des cas inexpliqués

Cécile Tremblay, microbiologiste infectiologue au CHUM, connaît ces patients chez qui la COVID-19 ne semble pas vouloir partir. « C’est quelque chose qu’on voit et qui est aussi rapporté dans la littérature. Chez certains, les symptômes se prolongent pendant plusieurs semaines – on voit surtout de la toux, des douleurs thoraciques, parfois des maux de tête. »

Il y a aussi des gens dont les symptômes disparaissent pratiquement, puis reviennent quelques semaines plus tard. Et quand ça revient, ça peut être différents types de symptômes, dont des symptômes neurologiques.

Cécile Tremblay, microbiologiste infectiologue au CHUM

Avindra Nath, chef de la section des infections du système nerveux au National Institute of Neurological Disorders and Stroke à Bethesda, au Maryland, s’apprête à mener une étude sur ces mystérieux symptômes à long terme. La liste des manifestations qu’il observe comprend également la fatigue au moindre exercice, la confusion mentale, les problèmes de sommeil, une faible fièvre persistante ou un rythme cardiaque qui s’emballe chaque fois qu’une personne se lève, par exemple.

Que se passe-t-il chez ces gens ?

« La réponse courte est qu’on ne le sait pas », répond le DNath à La Presse. Le virus est-il toujours actif chez ces malades, continuant de se répliquer et d’infecter d’autres cellules ? « C’est l’une des hypothèses, dit la Dre Tremblay. On voit des gens qui excrètent le virus jusqu’à 70 jours après l’infection. » Il n’est pas clair, toutefois, s’il s’agit de virus actif ou de résidus d’ARN.

Il est aussi possible que le virus ait causé des dommages permanents à certains organes comme les poumons ou les reins, ou qu’il ait entraîné la formation de caillots sanguins. Ou alors que le système immunitaire des malades, qui a dû se battre contre le virus, soit incapable de poser les armes et demeure en mode combat, épuisant le corps et entraînant toutes sortes de problèmes.

« Il faut aussi s’assurer que les gens ne souffraient pas de maladies cachées avant d’attraper le virus, ou qu’ils n’ont pas contracté quelque chose après », dit le DNath.

Pour en avoir le cœur net, le DNath s’apprête à passer 50 de ces patients au crible. Imagerie par résonance magnétique, ponction lombaire pour recueillir le liquide céphalorachidien, tests immunitaires : il veut aller au fond des choses.

« Si on exclut toutes les hypothèses, on arrive vraiment en territoire inconnu, dit-il. Et c’est là que la recherche devra apporter des réponses. »

PHOTO FOURNIE PAR WHITEFEATHER HUNTER

WhiteFeather Hunter est convaincue d’avoir eu la COVID-19 et de souffrir toujours de ses conséquences.

Des symptômes… sans diagnostic

L’histoire de WhiteFeather Hunter ressemble à celle de Becca Blackwood. Au milieu du mois de mars, alors qu’elle travaille sur son doctorat à Perth, en Australie, elle et son copain tombent malades après que ce dernier eut voyagé en avion pour assister à des funérailles. D’abord des maux de tête et un mal de gorge, puis une toux sèche et des difficultés respiratoires.

Elle tente d’obtenir un test pour la COVID-19, mais se le voit refuser : elle n’a pas de fièvre et n’a pas été en contact avec un cas confirmé.

Les symptômes s’atténuent. Le 3 avril, vu les complications dues à la pandémie, Mme Hunter rentre au Canada et s’installe à Gatineau. Le 7 avril, l’état de santé de la femme de 47 ans se détériore. Douleurs lancinantes à la poitrine, problèmes gastriques, palpitations cardiaques, faiblesses au bras gauche : deux jours plus tard, elle est hospitalisée. Comme Becca Blackwood, on lui diagnostique une péricardite. Elle passe un test de COVID-19, mais il est négatif. Nous sommes alors un mois après le déclenchement des premiers symptômes.

Je vais beaucoup mieux aujourd’hui. Mais j’ai encore du liquide autour des poumons et j’ai de la difficulté à prendre une grande respiration. J’ai encore une faible toux persistante, même si c’est mieux qu’avant.

WhiteFeather Hunter

WhiteFeather Hunter est convaincue d’avoir eu la COVID-19 et de souffrir toujours de ses conséquences. L’un de ses médecins lui a également dit croire qu’elle avait eu la maladie. Mais en l’absence de diagnostic formel, elle affirme avoir de la difficulté à être toujours prise au sérieux par les médecins.

Son cas est loin d’être unique et représente un casse-tête pour la communauté médicale. Le 29 juin, un groupe de 52 Canadiens disant souffrir depuis des mois de symptômes dus à la COVID-19 a écrit une lettre ouverte aux autorités pour réclamer un meilleur soutien médical et des efforts de recherche sur les symptômes à long terme de la maladie. Du lot, seuls sept patients avaient un diagnostic formel. Le groupe rappelle qu’au début de la pandémie, il fallait remplir des critères stricts pour pouvoir passer un test de COVID-19.

Les tests sérologiques, une solution ?

Avindra Nath, du National Institute of Neurological Disorders and Stroke, estime que la solution à ce genre de problème réside dans les tests sérologiques, capables de détecter les anticorps contre la COVID-19. Contrairement aux tests diagnostiques, qui ne détectent que les infections actives, ces tests peuvent montrer si une personne a été infectée par le passé.

Le Dr Nath estime que la COVID-19 donne une « excellente opportunité » de mieux comprendre les patients qui disent souffrir de fatigue chronique ou de séquelles dues à la maladie de Lyme, par exemple.

« Souvent, on voit ces patients quand plusieurs années se sont écoulées, et il est alors très difficile de savoir ce qui s’est produit. La COVID-19 nous donne l’occasion de les prendre au début, avec plus d’information », dit-il.

Cécile Tremblay, microbiologiste infectiologue au CHUM, souligne toutefois que les tests sérologiques actuels sont assez imprécis et les juge plus utiles pour faire des études populationnelles que du diagnostic ciblé chez des individus.

« Ça se peut que des gens aient eu la maladie, mais n’aient pas été diagnostiqués, convient la Dre Tremblay. Maintenant, si ces gens ont des symptômes des mois plus tard, il ne faut pas attribuer ça automatiquement à la COVID-19. L’important est que le médecin fasse une investigation complète, parce qu’il ne faudrait pas manquer un autre problème de santé qui ne serait pas lié à la COVID-19. Je vois un danger de tout mettre sur le dos de la COVID. »