Ce qui me déprime le plus dans la version québécoise de la pandémie, ce n’est plus les morts, ce n’est plus l’ambiance morne dans laquelle nous sommes plongés, ce n’est pas de voir le confinement sans cesse remis en question, c’est d’assister au grotesque spectacle de la désorganisation, des luttes de pouvoir et de la lourdeur bureaucratique.
La répétition au quotidien de ce cirque absurde qu’on tente d’expliquer par mille et une raisons pèse lourd. Vraiment lourd. J’avoue que j’alterne constamment entre désespoir et honte.
Le plus récent chaos est celui de la présence des proches aidants dans les CHSLD. Le 5 mai dernier, François Legault a annoncé qu’ils allaient pouvoir se rendre dans les CHSLD afin de prendre soin d’un patient ou d’un membre de leur famille. Le premier ministre et sa ministre responsable des Ainés et des Proches aidants, Marguerite Blais, avaient déjà émis cette directive le 14 avril dernier. Devant l’inertie des établissements, ils sont revenus à la charge.
La nouvelle mouture de cette directive devait être en vigueur le 11 mai dernier. Mais, ô surprise !, depuis lundi matin, de nombreux proches aidants se font refuser l’accès dans de nombreux CHSLD du Québec. Ce qui devait marquer le début de touchantes retrouvailles après neuf semaines de confinement a été remplacé par un festival, celui de la contradiction et du manque de préparation.
Danielle Payette est proche aidante au CHSLD Denis-Benjamin-Viger de L’Île-Bizard. Depuis un an, elle s’occupe quotidiennement d’un patient. Elle le voit tous les jours de la semaine, de midi à 16 h. Elle est rémunérée par la famille du patient. On peut certainement parler d’une proche aidante « significative » dans ce cas-ci.
Elle tente de joindre la résidence Denis-Benjamin-Viger depuis des semaines pour leur dire qu’elle est prête à reprendre ses tâches. Elle est dans le néant total. « On m’a répondu que le CHSLD n’avait pas encore établi son protocole, m’a-t-elle dit. La femme de l’homme dont je m’occupe téléphone trois fois par jour à l’établissement. Personne ne la rappelle. »
Au CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal, on m’a dit mercredi qu’un premier proche aidant avait été accueilli mardi. Parmi les raisons invoquées pour expliquer cette lenteur, il y a la formation que doivent recevoir les proches aidants et les « membres des familles impliqués ». Selon le cas du patient, diverses mesures de protection ont été établies (zone verte, zone jaune, zone rouge).
Cette formation dure 90 minutes. À raison de quatre séances de formation par jour et d’une capacité maximale de huit personnes, on peut donc préparer 32 personnes par jour. Rappelons que le CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal a la responsabilité de huit résidences publiques, en plus d’assurer exceptionnellement celle du CHSLD Herron.
« On espère pouvoir doubler ce nombre très bientôt », m’a assuré Martine Daigneault, directrice adjointe par intérim du programme de soutien à l’autonomie des personnes âgées du CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal. « Nous avons beaucoup de demandes. Nous voulons aussi préparer des membres des familles qui sont impliqués. »
Un autre facteur met un frein majeur au déploiement de cette mesure. « Beaucoup de familles téléphonent aux établissements pour nous demander d’interdire les visites », m’a confié Mélanie Perroux, directrice du Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ). « Il y a une peur. Ça crée un clivage entre ceux qui allaient régulièrement dans les CHSLD et les autres. »
La Lavalloise Micheline Devost est réfractaire à l’idée qu’on laisse entrer des visiteurs dans le CHSLD où se trouve son conjoint. « Mon mari est dans une unité prothétique avec une douzaine de patients qui souffrent de diverses formes de démence. Ils se touchent, mangent ensemble, changent parfois de lit. Ça m’inquiéterait de voir des gens entrer là. Les établissements de Montréal et de Laval devraient être interdits de visite. »
Les établissements qui jugent avoir des raisons valables d’interdire l’accès aux proches aidants doivent faire une demande d’exemption.
Le problème, c’est que de nombreux CHSLD refusent les visites même s’ils n’ont pas obtenu de dérogation exceptionnelle, m’a-t-on dit au RANQ, qui est submergé d’appels de proches aidants catastrophés depuis lundi matin.
Au bureau de Marguerite Blais, on m’a confirmé que seulement huit dérogations avaient été officiellement accordées, pour un total de 2600 milieux de vie pour personnes aînées. On est conscient qu’il y a des « cas difficiles » parmi les établissements. La ministre a fait parvenir mercredi matin une lettre à tous les PDG des CISSS et des CIUSSS leur demandant un rapport hebdomadaire de la situation.
Au RANQ, on m’indique que des établissements profitent du flou qui existe sur la définition d’un proche aidant pour refuser des gens. « Ils se font dire que parce qu’ils ne donnaient pas le bain avant, ils ne sont pas des proches aidants, dit Mélanie Perroux. C’est ridicule. C’est la régularité qui définit un aidant. »
Bref, c’est le bordel. Encore une fois.
Pourquoi les choses sont-elles si compliquées en ce moment ? Pourquoi les directives qui viennent d’en haut ont-elles toujours du mal à trouver leur chemin ? Pourquoi un trop grand nombre de voix discordantes contribuent à ralentir la machine ? Pourquoi ai-je la désagréable impression depuis des semaines que la main gauche ne sait pas ce que fait la droite ?
Je comprends la réticence, sinon la peur, des directions des CHSLD. On ne veut pas reculer de plusieurs pas. Mais je comprends aussi les proches qui ont une grande envie de retrouver un être cher qui vit la solitude depuis neuf semaines, de le réconforter, de le faire manger, de le laver, de lui couper les ongles ou de le coiffer.
Il me semble que cela devrait suffire pour convaincre tout le monde d’agir. Et d’un même bloc pour une fois.