Les Québécois atteints d’un cancer se disent « abandonnés par le système », révèle un sondage mené auprès de quelque 600 patients en oncologie à travers la province.

Caroline Touzin Caroline Touzin
La Presse

Pour la majorité des patients (61 %), la situation actuelle liée à la pandémie influe sur la continuité de leurs soins. Leur suivi, leur examen d’imagerie médicale ou leur opération a été reporté en raison de la crise.

Ces Québécois malades déplorent également recevoir très peu d’informations sur la suite de leur prise en charge.

De plus, près des deux tiers d’entre eux ressentent de l’anxiété ou une aggravation de problèmes de santé psychologique déjà existants en raison de la crise.

« Malgré le contexte de pandémie et les contraintes avec lesquelles nous devons maintenant composer, il ne faut pas délaisser ces personnes déjà vulnérables », plaide Eva Villalba, directrice générale de la Coalition priorité cancer au Québec, qui regroupe plus de 60 OSBL représentant des patients atteints de tous les types et de toutes les phases de cancer.

Devant autant de répercussions négatives, la Coalition priorité cancer – à l’origine de la consultation – dresse une série de recommandations pour améliorer la prise en charge et la communication avec les patients. Ces propositions ont été réalisées en collaboration avec la Dre Marie-Pascale Pomey, professeure à l’École de santé publique de l’Université de Montréal, ainsi qu’avec des étudiantes en médecine et des patientes.

INFOGRAPHIE FOURNIE PAR COALITION PRIORITÉ CANCER AU QUÉBEC

Ainsi, la Coalition priorité cancer presse Québec d’orienter les interventions chirurgicales en oncologie vers des « établissements dédiés » afin d’éviter de placer les patients atteints de cancer dans des milieux où ils risquent de contracter le virus. Cette idée permettrait aussi de limiter les annulations et les reports.

Rappelons qu’environ 30 000 opérations – dont beaucoup en oncologie – ont été annulées au Québec depuis le début de la crise pour libérer plus de 6000 lits dans les hôpitaux voués aux patients atteints de la COVID-19, selon des chiffres de la Fédération des médecins spécialistes du Québec. 

50 000 : nombre d’opérations compromises si le système de santé ne redémarre pas d’ici à la Saint-Jean-Baptiste

Dans ce contexte, la Coalition priorité cancer demande aussi au gouvernement de François Legault de prévoir un plan de relance « après-COVID » pour assurer un suivi des temps d’attente pour toutes les procédures.

La Coalition voudrait que Québec réorganise les services en permettant à des structures d’accueillir les patients nécessitant des traitements en oncologie, sans les mettre à risque de contracter le virus.

À titre d’exemple, réaliser des traitements intraveineux à l’extérieur des hôpitaux dans des centres de perfusion devrait être envisagé pour éviter le contact de patients immunodéprimés avec les « zones chaudes » des établissements de santé.

Et quand c’est possible, favoriser les soins à domicile, à condition que le personnel dispose du matériel de protection nécessaire. Dans le même ordre d’idée, maintenir la télémédecine et la déployer davantage serait important, croit la Coalition priorité cancer.

Enfin, comme la détresse est grande chez les patients ces jours-ci, notamment parce qu’ils craignent d’être infectés par le virus alors qu’ils sont fragiles, ces patients devraient avoir accès à une ligne spéciale du type INFO-ONCO-COVID, suggère la Coalition priorité cancer.

Le stress monte d’un cran

Elisabeth Delpy souffre d’une forme rare de cancer du poumon qu’elle combat avec un médicament d’exception qui coûte 9900 $ par mois. Depuis 14 mois, grâce à ce médicament, son cancer avait cessé de progresser. Il lui a permis de mener une « vie normale ».

Or, en mars, alors que des cas de COVID-19 commencent à apparaître au Québec, Mme Delpy reçoit une mauvaise nouvelle : d’après son plus récent « scan », le cancer a recommencé à grossir.

PHOTO MARTIN CHAMBERLAND, LA PRESSE

Elisabeth Delpy est atteinte d’un cancer du poumon. On la voit ici avec son conjoint Kelvin Arroyo.

Son oncologue à l’hôpital de Sainte-Agathe souhaite alors l’inscrire dans un protocole de recherche afin qu’elle y suive un traitement prometteur. Il en trouve un potentiel à Montréal.

Très vite, l’oncologue doit se rendre à l’évidence, les protocoles de recherche sont sur pause en raison de la pandémie.

C’est tellement inquiétant de voir que la maladie progresse alors que le système de santé est freiné.

Kelvin Arroyo, conjoint d’Elisabeth Delpy

Son oncologue – qui est à la recherche de solutions – a prévenu le couple que Mme Delpy devrait peut-être faire de la chimiothérapie, et ce, malgré le fait que le meilleur traitement serait un protocole de recherche tout en poursuivant la prise de son médicament d’exception.

« On allait de l’avant, et là, on retourne en arrière dans un climat d’incertitude. Le stress vient de grimper d’un cran », décrit M. Arroyo, qui n’en veut pas du tout à l’oncologue de sa conjointe. Au contraire, le couple louange le personnel soignant.

Entre-temps, Mme Delpy a reçu un appel de l’hôpital local pour lui offrir des soins palliatifs. Cet appel l’a beaucoup ébranlée. « Chaque jour perdu dans un traitement contre le cancer, c’est un jour de trop, poursuit M. Arroyo. Et dans la situation de pandémie, on ne sait pas combien de jours on va perdre. »

Peur d’être oubliée

« Je sens le tapis me glisser tranquillement sous les pieds. »

Déjà, avant la pandémie, Marie-Andrée Côté, mère de trois enfants, vivait beaucoup d’anxiété en raison d’un cancer métastatique (cerveau et glande surrénale) dont elle souffre depuis 2016.

D’entendre sans arrêt parler de la COVID-19, j’ai l’impression que le réseau de la santé est submergé par la crise, et qu’on a été oubliés, nous les patients atteints de cancer.

Marie-Andrée Côté

Pour l’instant, ses traitements d’immunothérapie au Centre hospitalier de l’Université de Montréal sont maintenus. « Dans un sens, je suis chanceuse, mais en même temps, chaque fois que je vais à l’hôpital, comme je suis immunosupprimée, j’ai peur de contracter la COVID », raconte la femme de 54 ans.

« J’ignore à quels soins j’aurai droit si la maladie progresse dans un contexte où il y a un manque d’effectifs, d’équipements, de médicaments et si les études cliniques demeurent fermées », poursuit-elle.

À toutes ses inquiétudes s’ajoute la solitude du confinement. Ses jumeaux de 21 ans, qui partageaient leur temps entre sa maison et celle de leur père, ne viennent plus chez elle depuis un mois par crainte de la contaminer.

« M. Legault, dans sa portion remerciements quotidiens de son point de presse, devrait remercier les patients atteints de cancer au Québec pour leur grande résilience, car on a vraiment l’impression d’être les oubliés de cette crise », lâche cette mère de famille atteinte d’un cancer incurable.