J’étais en train de frotter le carrelage de ma salle de bains en écoutant la balado Devenir Margot que m’avait suggérée la comédienne Pascale Montpetit. Et je ne sais trop ce qui s’est passé, mais quelque chose est tombé sur les lames de mon plancher, comme dans la chanson de Cabrel. Quelque chose de beau, je crois. Ce sentiment que subsiste une sorte d’essence en chacun de nous, même quand on ne se souvient plus de rien du tout.

Chantal Guy
Chantal Guy La Presse

Devenir Margot, une balado en six épisodes, offerte sur Télé-Québec, est née d’une expérience très intime de la comédienne Marika Lhoumeau, qui signe le scénario et la réalisation. C’est un peu une enquête et une quête dans la mémoire de Roger, son père, qui souffrait d’une démence mixte – la maladie d’Alzheimer et la démence vasculaire. Elle a vécu ce que nous craignons tous de vivre un jour avec nos parents : qu’ils déclinent jusqu’à en oublier notre visage et notre nom, ceux-là mêmes qui nous ont mis au monde et nommés. Dans sa maladie, Roger Lhoumeau a complètement oublié qu’il était le père de sa fille. En revanche, il est persuadé qu’elle est Margot, son amie d’enfance quand il vivait à Bedford. Mais ni sa femme ni ses enfants ne savent qui était vraiment Margot, ni pourquoi elle est fixée dans l’esprit de Roger, qui a oublié le reste.

PHOTO EDOUARD PLANTE-FRÉCHETTE, LA PRESSE

Marika Lhoumeau, créatrice de la balado Devenir Margot

Pendant deux ans, Marika Lhoumeau a enregistré ses conversations avec son père, pour mieux comprendre comment ça fonctionnait dans sa tête quand elle revenait chez elle. Nous avons des extraits dans la balado, qui nous permettent de saisir un dialogue spécial entre le père et la fille. Ça aurait pu donner quelque chose de voyeur, mais c’est plutôt un acte de générosité et d’humanité.

Par ce récit personnel, Marika nous rappelle que les personnes souffrant de démence ou d’alzheimer, même quand elles ne semblent « plus toutes là », existent au même titre que n’importe qui. Elles n’ont pas disparu avec leur mémoire en pagaille.

Si elles nous semblent dans un univers parallèle, elles vivent des émotions, elles souffrent et elles rient exactement comme tout le monde, et on n’a pas à les traiter comme des extraterrestres. « J’avais envie d’entrer dans cet univers-là, parce qu’on n’y entre jamais, m’explique Marika. Je comprends qu’on a peur de ça. Mais je pense que les personnes souffrant de démence ont encore des choses à nous dire. »

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L’idée n’est pas de romancer une maladie qui est un drame pour la personne atteinte et son entourage. Personne n’a envie de vivre ça. Encore moins en temps de pandémie. Marika a été séparée de son père pendant presque trois mois quand on a interdit les visites aux personnes âgées. Mais quand ça arrive, peut-être qu’essayer de comprendre vaut mieux qu’avoir peur.

Pour garder le lien avec son père, Marika a accepté l’identité de Margot qu’il lui a attribuée. C’est comme ça qu’ils ont pu continuer à se parler, qu’elle a découvert une autre part de lui, inconnue, peu importe ce que sa tête inventait. « C’est comme si Margot avait été une porte d’entrée d’amour pur », dit celle qui n’a pas toujours eu une relation facile avec Roger, un papa qu’elle n’avait jamais appelé par son prénom. « La surprise que j’ai eue, c’est que ça a donné quelque chose qui m’a rapprochée de lui au lieu de m’éloigner. On parle beaucoup de dignité quand on parle de démence. À mes yeux, mon père a toujours gardé sa dignité, peu importe l’état de vulnérabilité dans lequel il se trouvait. Il n’y a rien d’indigne à être fragile, vulnérable et dépendant. Mais des fois, c’était comme si on grattait le vernis et qu’on avait accès à l’être humain. Il devenait poète, il sortait des affaires qu’il n’aurait jamais dites, peut-être en raison des conventions sociales. Sans faire l’économie de la difficulté du parcours, nous avons eu de bons moments, et ça fait aussi partie du parcours. »

Marika Lhoumeau est entrée dans ce que l’on appelle le « mensonge thérapeutique » en devenant Margot malgré elle. J’ai connu plusieurs personnes qui ont travaillé auprès d’aînés ayant des pertes cognitives. Le mensonge thérapeutique est parfois nécessaire. On m’a raconté une fois l’histoire d’un homme, un ancien combattant, qui voyait dans sa maladie des ennemis armés partout. Pour l’aider à dormir, plutôt que d’argumenter et de le ramener à une raison qui ne fonctionne plus de la même façon, des préposés entraient dans son univers fictif, mais bien réel pour lui. Simplement pour lui dire que oui, ils savaient pour les ennemis, mais qu’il pouvait dormir, ils étaient surveillés. Et l’homme s’endormait sans faire de crise, rassuré.

« Je ne me suis jamais approprié son histoire, précise Marika. Je n’ai pas inventé des souvenirs comme si j’étais Margot. Simplement, je ne refusais pas l’identité. Au lieu d’inventer quelque chose, j’essayais toujours de le faire parler, comme si ce rôle était une manière d’entrer dans son enfance, dans son univers, même si on ne saura jamais ce qui était vrai ou faux là-dedans. »

Marika Lhoumeau a conçu Devenir Margot pour faire part de son expérience, car personne ne l’avait préparée à cela. Dans la balado, elle discute avec des spécialistes de la maladie et de la mémoire, avec sa mère et ses sœurs, se questionne sans arrêt et cherche sans relâche Margot et des réponses, pour compenser le vide d’informations quand un proche se trouve dans cette situation. De quelque chose qui lui faisait peur, non seulement elle a fait une balado, mais elle s’est aussi inscrite à une maîtrise à l’université pour un projet qui mêlera les sujets du théâtre et de la démence.

Devenir Margot a-t-elle été thérapeutique pour elle aussi, au bout du compte ? « D’une certaine manière, oui. C’est thérapeutique sur le plan de ma relation avec mon père, alors que j’ai toujours eu peur de ne pas être capable de lui dire que je l’aimais. Mais j’ai beaucoup appris aussi. Sur ce qu’on est face à ce qu’on ne peut pas contrôler. Tu as beau avoir accompli plein d’affaires, avoir été la personne la plus en vue de ton époque, ça se peut qu’à la fin tu sois vulnérable comme ça, et que ça ne veuille plus rien dire. C’est comme si ça m’avait rendue plus humble. Je trouve qu’on cache et qu’on jette très rapidement ces gens-là, comme s’ils avaient déjà disparu, alors que ce n’est pas vrai. Ils restent pleins de vie. »

Écoutez la balado Devenir Margot