Aide médicale à mourir L’inclusion du handicap « neuromoteur » fait débat

(Québec) Le Collège des médecins demande à Québec d’élargir l’accès à l’aide médicale à mourir aux personnes lourdement handicapées, plutôt qu’aux seules personnes souffrant d’un handicap « neuromoteur » grave et incurable. Cette question, qui ne fait pas l’unanimité, doit être examinée en profondeur, plaide l’ex-députée Véronique Hivon.

Les députés ont entamé mardi au Parlement les consultations particulières du projet de loi 11, déposé plus tôt cet hiver par la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, Sonia Bélanger. Ce projet de loi, qui reprend les grandes orientations du projet de loi 38, mort au feuilleton avant le déclenchement de la dernière élection, a pour effet d’élargir l’aide médicale à mourir aux personnes souffrant de maladies graves et incurables, comme l’alzheimer, et à celles qui ont un handicap neuromoteur grave et incurable. Ce deuxième point fait débat.

Le Collège des médecins demande à Québec de ne pas limiter l’accès à l’aide médicale à mourir aux seules personnes souffrant d’un handicap neuromoteur. « Le Collège souhaite que toutes les personnes lourdement handicapées, dans un état incurable, affligées de souffrances inapaisables et répondant aux critères établis, puissent avoir accès à l’aide médicale à mourir », a-t-il affirmé. L’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité est du même avis.

« Le Code criminel et les balises établies par la Cour suprême dans l’arrêt Carter en 2015, qui balisent l’aide médicale à mourir à travers le Canada, ne qualifient aucunement la notion de handicap. Il existe en effet des handicaps graves de naissance, qui ne sont pas forcément neuromoteurs. Le [Collège des médecins] demande donc le retrait de ce qualificatif. Il faut que la loi québécoise accorde en toute équité l’accès à ce soin aux Québécoises et Québécois, non pas qu’elle le restreigne. Sur le plan médical, cette situation est inacceptable », ajoute le Collège.

Québec garde le cap

En mêlée de presse, mardi, la ministre Sonia Bélanger a réitéré qu’il est important, pour elle, « de préciser la notion de handicap » dans l’élargissement proposé de l’aide médicale à mourir.

« C’est pour ça qu’on le précise dans handicap neuromoteur. La notion de handicap est une notion qui est extrêmement large. On peut parler de handicap visuel, handicap auditif, sensoriel, moteur. Vous voyez dans quoi on navigue. Donc, on arrive dans un concept très complexe, je pense que c’est extrêmement important qu’on puisse amener les nuances et baliser, par principe de prudence », a-t-elle dit.

Celle que l’on décrit comme étant la mère de l’aide médicale à mourir, l’ex-députée péquiste Véronique Hivon, a demandé mardi aux parlementaires de prendre tout le temps nécessaire afin d’entendre les citoyens qui souhaitent s’exprimer sur l’inclusion des handicaps neuromoteurs, ou bien de tous les handicaps, à l’élargissement de l’accès à ce soin.

« L’enjeu du handicap doit minimalement faire l’objet à travers l’exercice actuel de consultations d’une attention minutieuse et d’une ouverture complète à entendre tous les intervenants qui souhaitent l’être, y compris les opposants, je dirais même fondamentalement les opposants, pour que le processus de délibération ait toute la légitimité possible et ne puisse être remis en cause », a-t-elle dit.

Demandes anticipées

La Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer a pour sa part demandé mardi que l’aide médicale à mourir soit un soin qui fasse partie « de la discussion que le professionnel soignant aura avec son patient [au moment du diagnostic d’un trouble neurocognitif majeur, comme l’alzheimer], dans un objectif de planification et de préparation aux différentes étapes de vie avec [ce trouble] ».

« Le professionnel compétent devra prendre le temps et surtout choisir le moment adéquat pour entamer cette discussion, d’autant plus qu’un diagnostic amène une multitude d’émotions, entre peur, colère, déni, incompréhension, deuils et parfois même du soulagement », a-t-elle indiqué.

La Fédération a également ajouté que l’aide médicale à mourir « devra toujours être considérée dans une situation de déclin cognitif avancé, comme un soin de dernier recours, après que l’équipe soignante ait tout tenté pour soulager la souffrance physique et psychique de la personne ».

« Cela suppose également que l’aide médicale à mourir ne devrait en aucun cas devenir la solution de facilité à l’incapacité de notre système de santé et des services sociaux à prendre soin et à accompagner adéquatement les personnes les plus vulnérables de notre société, jusqu’à la fin de vie », a-t-elle affirmé.

Avec Fanny Lévesque, La Presse