Hannah est née avec le souffle court. Après des semaines d’investigations, les médecins ont découvert que ses cordes vocales étaient paralysées. Au lieu de subir une trachéotomie, elle a reçu une greffe de nerfs, une première sur une patiente aussi jeune au Canada.

L’accouchement de Chanez, son troisième, s’annonce tout ce qu’il y a de plus normal, en juillet 2019. La maman se présente à l’hôpital du Sacré-Cœur avec des contractions rapprochées, tellement qu’Hannah naît avant que son père n’arrive à la chambre.

« Ils ont posé Hannah sur moi quelques secondes, puis ils l’ont reprise et sont sortis de la pièce », se souvient Chanez.

La petite Hannah revient auprès de ses parents dans un incubateur. Alors bébé, à peine sortie du ventre de sa mère, elle est intubée et branchée à des appareils. Elle doit être transférée à l’Hôpital de Montréal pour enfants, car elle peine à respirer.

PHOTO FOURNIE PAR LA FAMILLE

Hannah a passé les premières semaines de sa vie dans une couveuse, intubée.

La nouvelle est reçue comme un choc, mais Chanez obtient son congé de l’hôpital le jour même de l’accouchement pour prendre soin de son nourrisson.

« Pendant un mois, elle a été intubée et le personnel médical ne trouvait pas ce qu’elle avait », raconte Chanez.

« Médicalement, Hannah a été un cas très complexe », explique la néonatalogiste Michelle Ryan, de l’Hôpital de Montréal pour enfants. « Au cours des premières semaines de sa vie, il était difficile de prédire à quel moment elle se rétablirait et quelles étaient les meilleures décisions pour sa santé. Nous avons traversé des moments très difficiles. »

À un mois, les médecins constatent que le bébé est en mesure de fermer ses cordes vocales, mais pas de les ouvrir. Chaque fois qu’Hannah tente d’inspirer, ses cordes vocales se referment brusquement.

« La minute qu’Hannah bougeait ou était enjouée, elle avait de la difficulté à respirer », explique le DSam Daniel, directeur du département d’oto-rhino-laryngologie. « Quand on inspire, il faut que les cordes vocales s’ouvrent pour permettre à l’air de rentrer dans les poumons. Mais chez Hannah, elles ne s’ouvraient pas. »

PHOTO FOURNIE PAR LA FAMILLE

« La minute qu’Hannah bougeait ou était enjouée, elle avait de la difficulté à respirer », explique le DSam Daniel, directeur du département d’oto-rhino-laryngologie. Les cordes vocales de la petite se fermaient brusquement.

Le DDaniel pratique quelques interventions sur la petite patiente dans l’espoir que les muscles de ses cordes vocales se remettent à fonctionner d’eux-mêmes. Il réalise aussi des injections de Botox pour garder les cordes vocales ouvertes et permettre à l’air de circuler plus facilement.

Mais Hannah doit être placée sous anesthésie générale à chaque injection. Et l’effet du Botox ne dure que trois mois.

Éviter une trachéotomie

Le temps et les traitements n’arrivent pas à régler le problème d’Hannah. Normalement, les médecins pratiquent une trachéotomie chez les enfants atteints de cette maladie rare.

Mais le chirurgien Daniel, avec la famille d’Hannah, veut trouver une solution « moins invasive ». « L’idée, c’était de voir ce qu’on pouvait faire pour éviter qu’elle se retrouve avec une trachéotomie dans le cou. Cette intervention vient avec toutes sortes d’inconvénients : des problèmes pour s’alimenter, pour parler et une longue hospitalisation », explique-t-il.

PHOTO FOURNIE PAR LA FAMILLE

Hannah, quelques heures après la réinnervation sélective des muscles de ses cordes vocales. Elle est la patiente la plus jeune au Canada à avoir subi cette intervention.

Quelques jours après son premier anniversaire, le DDaniel tente sur Hannah une réinnervation sélective des muscles, une opération normalement pratiquée sur des patients adultes. Il prélève délicatement une unité nerveuse et musculaire dans le petit cou du bébé et la greffe sur le muscle de ses cordes vocales.

L’opération réussit. Les nerfs et le muscle fusionnent ; les cordes vocales se remettent tranquillement à fonctionner. Hannah devient ainsi la plus jeune patiente canadienne à subir cette intervention chirurgicale.

Une semaine après l’opération, la fillette émet ses premiers sons : « mamama ». « On a tous été submergés par l’émotion, raconte la Dre Ryan. On tient pour acquis que les enfants vont babiller, vont faire des sons, vont apprendre à dire “papa” et “maman”. Mais c’est quelque chose qui a été très difficile pour Hannah considérant qu’elle a eu tous ces problèmes aux cordes vocales. »

PHOTO FOURNIE PAR L’HÔPITAL DE MONTRÉAL POUR ENFANTS

Hannah marche avec le DSam Daniel, directeur du département d’oto-rhino-laryngologie, et la Dre Michelle Ryan, néonatalogiste.

Hannah est rentrée à la maison après avoir passé les 13 premiers mois de sa vie à l’hôpital. Les médecins lui retireront très prochainement le tube qui lui permet de s’alimenter depuis qu’elle est née. Mais déjà, elle se développe comme toutes les autres petites filles de son âge.

Elle aime chanter, elle aime jouer dehors, elle aime courir, elle aime explorer. C’est une petite fille normale. Elle aime la vie !

Chanez, mère d’Hannah

Et surtout, elle est une enfant enjouée, ajoute-t-elle. « C’est ça qui nous a aidés à rester positifs, à toujours vouloir le mieux pour elle. Hannah était toujours souriante, toujours de bonne humeur, même après les interventions. Ma fille, c’est une battante. »