Trop d’organes sains sont perdus par manque de procédures claires dans tous les hôpitaux ou parce que des familles sont mal accompagnées, écrivent une dizaine de médecins dans une lettre envoyée à La Presse. L’histoire d’un donneur de Val-d’Or qui a été envoyé à Montréal en état de mort cérébrale illustre l’importance d’un système parfaitement rodé.

Louise Leduc
Louise Leduc La Presse

Après 47 ans à travailler dans l’industrie du bois pour la même entreprise en Abitibi, Yvan Robert, qui était toute une pièce d’homme, a pris sa retraite un jour de janvier, à 11 h 30. À 15 h, il était terrassé par un infarctus foudroyant dont il ne s’est jamais relevé.

Ses enfants totalement sonnés ont aussitôt pris la route de l’Abitibi. En chemin, quelque part dans le parc de La Vérendrye, de but en blanc, ils reçoivent un appel de la conjointe de M. Robert. À l’hôpital, leur annonce-t-elle, on lui parle déjà de don d’organes.

« Mon père et sa conjointe avaient signé leur carte, tout comme moi, qui suis vendue à la cause, relate sa fille, Karine Robert. Mais là, que cet enjeu arrive si vite, sans préparation… ç’a été non. »

Yvan Robert n’avait-il pas été réanimé cinq fois ? Ne s’était-il pas remis à respirer sans assistance ? Serait-il toujours aussi d’accord là, maintenant, que le jour où il avait donné son consentement ? Pour sa famille bouleversée, les questions se bousculaient.

PHOTO FOURNIE PAR LA FAMILLE

Yvan Robert

D’autres tests ont été faits. Des explications ont été données plus doucement, une fois toute la famille réunie sur place. « Et puis, le temps a fait son œuvre. Contrairement à ce qu’on peut penser, le don d’organes n’a pas signifié qu’on a dû se presser et agir dans l’urgence. »

Comme Yvan Robert est mort à Val-d’Or et que les centres de transplantation se trouvent à Montréal, il fallait qu’il parte en avion vers la métropole avant qu’il soit officiellement mort.

C’était dur de laisser sa main. Mais quand on y pense bien, ces dernières minutes avec quelqu’un qui est déjà en état de mort cérébrale, c’est tellement moins important que cette autre vie à sauver.

Karine Robert, fille d’Yvan

Les adieux ont donc eu lieu à Val-d’Or.

« Beaucoup d’employés de l’hôpital sont venus nous remercier. On a alors mesuré la portée du geste qu’on venait de faire. C’était aussi une première pour le jeune médecin qui nous a ultimement convaincus. Ç’a été touchant, aussi, de savoir qu’on a fait ce bout de chemin avec lui. »

Ensuite, ç’a été l’attente. « On espérait de bonnes nouvelles de quelqu’un qu’on ne connaissait pas. On voulait tellement que ça marche ! Et puis, trois mois plus tard, la lettre est arrivée. Le receveur avait eu le foie de papa, ça avait fonctionné et il allait bien ! Ç’a été un apaisement incroyable pour nous. »

« Alors que nous sommes tous convaincus de l’importance du don d’organes dans la famille, je suis extrêmement troublée à l’idée que quelqu’un a failli être privé d’un foie parce que nous étions tellement dans la peine et parce que le personnel médical y est allé un peu trop brutalement, au début », souligne Mme Robert.

De l’ordre du projet de société

Dans le cas de M. Robert, son foie a été sauvé, mais il s’en est fallu de peu qu’il soit perdu. Il faut améliorer les choses, insistent dans une lettre envoyée à La Presse 13 médecins à la tête de soins intensifs ou du programme de transplantation dans leur établissement.

« En 2020, écrivent-ils, 20 % des familles québécoises ont refusé le don d’organes malgré les volontés exprimées par écrit par leur proche décédé. »

Or, les patients qui peuvent devenir donneurs d’organes sont rares, soit moins de 2 % des patients qui meurent à l’hôpital.

C’est dire à quel point « on ne peut donc pas se permettre d’en échapper », insiste en entrevue le DProsanto Chaudhury, directeur médical chez Transplant Québec.

PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE

Le DProsanto Chaudhury, directeur médical chez Transplant Québec, et Marie-Josée Simard, directrice générale par intérim de l’organisme

Mais oui, on en échappe beaucoup, et les raisons sont multiples. Marie-Josée Simard, directrice générale par intérim de Transplant Québec, relève notamment que l’approche auprès des familles n’est pas toujours au point, que les hôpitaux ne sont pas tenus d’avoir une procédure pour le don d’organes et que les directeurs des services professionnels des hôpitaux n’ont pas l’obligation de notifier Transplant Québec des décès et des donneurs potentiels d’organes.

L’organisme plaide donc pour qu’une loi vienne encadrer toutes les questions médicales, éthiques et organisationnelles du don et que soit mis en place un système obligatoire de référence et d’identification de donneurs potentiels. « Il faut que ça soit de l’ordre du projet de société, comme l’a été la loi qui a fini par encadrer la fin de vie. »

Transplant Québec ne réclame cependant pas pour l’instant un système qui suppose le consentement au don d’organes, comme celui qui est entré en vigueur récemment en Nouvelle-Écosse.

Un leadership à reprendre

« Le Québec a déjà été un leader en matière de transplantation, souligne Mme Simard, mais il y a aujourd’hui stagnation. »

Bien sûr, en 2020, la pandémie y a été pour beaucoup. Selon les statistiques de Transplant Québec, 20 % moins de gens ont pu subir une transplantation par rapport à l’année précédente. Le temps d’attente moyen avant la greffe a augmenté de 33 % pour un poumon, de 15 % pour un cœur et de 9 % pour un rein. « En pleine pandémie, il y a eu tant d’urgences à gérer que des ralentissements semblables ont été enregistrés un peu partout dans le monde », relève le DProsanto Chaudhury.

Les activités sont revenues aux niveaux habituels, lesquels sont insuffisants aux yeux des spécialistes. C’est d’autant plus regrettable, souligne le DProsanto, que l’espérance et la qualité de vie des personnes greffées sont très bonnes.

Et s’il faut parler d’argent, il fait remarquer qu’une personne greffée, par exemple des reins, fait économiser beaucoup d’argent au système de santé parce qu’elle n’a plus à se soumettre à des dialyses, très coûteuses.

Des chercheurs de l’Université de Sherbrooke se sont penchés sur les façons de faire dans différents États, aussi bien dans les très performantes Espagne, Pennsylvanie et Croatie qu’au Québec, en Australie et en Colombie-Britannique, où l’on tire de l’arrière.

C’est notamment en se basant sur les recommandations des chercheurs que Transplant Québec a formulé les siennes et les porte aux décideurs, tous partis confondus, à l’approche des élections.

Outre une loi, Transplant Québec réclame donc, entre autres choses, un processus simplifié d’enregistrement des volontés de chacun, une meilleure identification des donneurs potentiels dans les hôpitaux et une formation spécifique sur le don d’organes dans le cursus des médecins.

De 2010 à 2020, 1705 personnes ont donné leurs organes et 4881 autres ont été greffées au Québec.