La maladie de Lyme mystifie encore les scientifiques. Tandis qu’un rapport concluait récemment qu’il règne encore une « grande incertitude scientifique » autour de la maladie, une équipe de recherche souhaite amasser jusqu’à 1,5 million de dollars pour mettre sur pied des méthodes de suivi plus dynamiques dans le réseau de la santé, afin de mieux évaluer les infections émergentes transmissibles par les tiques.

Henri Ouellette-Vézina Henri Ouellette-Vézina
La Presse

« La maladie de Lyme nous a frappés au Québec et on ne l’avait pas vraiment vue venir. Avec notre projet, on veut développer un système prêt et proactif pour que, dès que les gens se font piquer, on teste une panoplie de pathogènes. Les infections par tiques sont un phénomène auquel on pourrait faire face de plus en plus fréquemment », explique le DAlex Carignan, titulaire de la Chaire de recherche hospitalo-facultaire sur la maladie de Lyme et les infections émergentes, à l’Université de Sherbrooke.

Fin mars, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) publiait un rapport attendu sur la maladie de Lyme, qui fait encore l’objet de sérieuses divisions chez les scientifiques. Si beaucoup espéraient des précisions sur la possible forme « chronique » de la maladie de Lyme, l’organisme est plutôt demeuré prudent, jugeant que la communauté médicale « est divisée quant à la plausibilité que la maladie de Lyme puisse être à l’origine de symptômes systémiques généraux et persistants ».

Selon les données du gouvernement, on a diagnostiqué 273 cas de la maladie de Lyme au Québec en 2020. L’année d’avant, on établissait un record avec 381 cas, dont 226 en Estrie, qui demeure l’une des régions les plus touchées. Depuis 2014, les cas ont nettement augmenté, passant de 66 à 112 en 2015, puis 126 en 2016, 251 en 2017 et 223 en 2018. En incluant les données hors Québec, ces chiffres sont par ailleurs gonflés.

Un « grand trou » à combler

Pour le DCarignan, il y a un besoin scientifique clair au Québec pour documenter davantage la maladie de Lyme. « Il y a un grand trou actuellement. Malgré la présence de cette maladie depuis 40 ans en Amérique du Nord, il n’y a pas eu beaucoup de changement dans les protocoles. Et il y a encore des patients qu’on ne soulage pas adéquatement », dit-il.

Un premier projet piloté par sa Chaire de recherche s’est récemment attardé à l’étude de 300 cas sévères de la maladie de Lyme. Conclusion : « 99,5 % des patients font face à une disparition des signes objectifs, qui peut résulter en une paralysie faciale ou de l’arthrite, et etc. », souligne l’expert. « C’est une maladie qui touche plusieurs systèmes, avec des formes aiguës ou plus tardives. Je pense que c’est d’intérêt qu’on en parle davantage », ajoute-t-il.

Ça fait deux ou trois ans qu’il y a plus de recherche, mais c’est relativement nouveau. Et au niveau financier, il n’y a pas encore tant d’intérêt à développer des protocoles. On a besoin de gens qui s’intéressent plus à la tique en elle-même.

Le DAlex Carignan

« Des bâtons dans les roues »

En février 2017, quand leur fille Enya a reçu un diagnostic de la maladie de Lyme, Audrey Munger et Georges Kassatly ont consulté des dizaines de professionnels de la santé québécois, sans jamais réussir à avoir l’heure juste. « Au Québec, dès qu’on rentre dans un bureau de médecin et qu’on parle de Lyme, ça bloque. On nous met des bâtons dans les roues, on ne veut pas en entendre parler », tranche M. Kassatly, qui a cofondé l’organisme Enfance Lyme Québec avec sa conjointe, en juillet 2018.

« C’est déjà arrivé que des parents amènent leurs enfants pour se faire traiter hors Québec, souvent aux États-Unis, et que des plaintes soient déposées à la DPJ. Ces jeunes-là sont isolés, on ne croit pas à leur souffrance », martèle le père de famille.

Dans le cas d’Enya, la chance a souri aux deux parents. « La DPJ a été impliquée, mais a fermé le dossier, persiste Georges Kassatly. Cela dit, il y a des histoires bien plus tristes que la nôtre. Il faut que nos médecins aient une plus grande ouverture face à la maladie, qu’ils assistent leurs patients et non pas qu’ils les mettent dehors de leur bureau comme ça arrive encore souvent. »

« Aucune étude n’a été conduite chez les enfants de moins de 18 ans », avouait d’ailleurs l’INESSS dans son rapport en mars, reconnaissant toutefois que « les symptômes de la maladie deviennent souvent une partie intégrante de la vie des enfants et qu’ils forgent même leur personnalité ».