(Montréal) Des professionnels, chercheurs et médecins du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) issus d’une douzaine de spécialités médicales unissent leurs forces pour améliorer la prise en charge des patients atteints d’amyloïdose, une maladie rare, mais souvent mortelle, a appris en primeur La Presse canadienne.
Le CHUM assure que cette approche thérapeutique est « unique au Québec ».
« C’est une maladie qui est encore très mal connue et qui a comme particularité de toucher plusieurs organes, et donc de concerner plusieurs spécialistes, a expliqué le co-instigateur du projet, le cardiologue François Tournoux. Les patients sont souvent très malades. Quand le cœur est touché, c’est généralement là que le pronostic du patient est rapidement engagé. »
L’amyloïdose est une maladie dans laquelle une protéine s’accumule dans différents organes du corps sous forme d’agrégats. Plus ces dépôts deviennent importants, plus l’organe touché a du mal à fonctionner.
Les symptômes sont directement liés aux organes atteints. Lorsque la maladie s’attaque au cœur, l’amyloïdose mène à l’insuffisance cardiaque. Elle peut aussi toucher des organes comme le rein, le tube digestif, le foie, les nerfs, les yeux et la peau. Il n’existe pour le moment aucun moyen de prévenir l’amyloïdose.
« La prise en charge de cette pathologie ne peut être réellement un succès que quand on le fait de façon réellement multidisciplinaire avec mes collègues des autres spécialités », a ajouté le docteur Tournoux, qui a mis ce projet sur pied avec l’hémato-oncologue Émilie Lemieux-Blanchard.
Le fait d’avoir une approche multidisciplinaire et de réviser les dossiers de patients en groupe permettra de mieux faire connaître la pathologie à l’ensemble des spécialistes, pour que chaque spécialiste comprenne mieux l’implication de la maladie pour son collègue, et donc de proposer des approches thérapeutiques qui permettent de résoudre les symptômes du patient et d’améliorer son pronostic, a indiqué le docteur Tournoux.
Précédemment, les symptômes des patients, pris isolément, ne menaient pas nécessairement au diagnostic d’amyloïdose, « mais une fois qu’on les regroupe et les intègre, on se rend compte que ces patients sont atteints de la maladie », a-t-il précisé.
« C’est le but de ce programme : on intègre les différents symptômes des patients, on aboutit au diagnostic, on trouve la cause exacte de l’amyloïdose et on a désormais des traitements qui sont beaucoup plus efficaces qu’il y a encore quelques années et qui nous permettent de vraiment modifier le pronostic de ces patients », a expliqué le spécialiste.
Plus d’une centaine de patients ont déjà été identifiés pour participer à cette nouvelle approche au CHUM.
« On sait qu’il y a de plus en plus de cas qui n’ont pas été diagnostiqués, des patients qui parfois errent de spécialiste en spécialiste sans que le diagnostic n’ait été posé, a dit le docteur Tournoux. C’est vraiment une approche globale qui devrait nous permettre de faciliter grandement le diagnostic, la caractérisation des patients, et de leur proposer une approche spécifique, personnalisée, beaucoup plus adaptée. »
On espère que l’initiative, qui était en préparation depuis un an, allégera le fardeau du patient en regroupant au sein d’un même programme tous les spécialistes dont il a besoin, ce qui devrait améliorer l’approche thérapeutique et diagnostique.