Gestion des données médicales: le PLQ ouvert à une solution ontarienne

(Québec) L’opposition officielle est ouverte à une solution ontarienne dans la controverse sur la gestion des données médicales confidentielles des Québécois.

Le Parti libéral (PLQ) va ainsi dans le sens de ce que réclame le milieu pharmaceutique au Québec, c’est-à-dire un accès simplifié, plus rapide mais sécurisé, aux données médicales, afin de faire de la recherche.

La Presse Canadienne rapportait jeudi que Montréal Invivo, un organisme qui regroupe à la fois les entreprises, les gouvernements et les organismes de recherche, plaide pour un guichet unique, comme en Ontario : une banque de données médicales publique, et non privée, gérée et analysée par des chercheurs, qui répondent à des questions précises d’entreprises pharmaceutiques, et jamais ces entreprises n’ont en possession ces données.

En Ontario, une réponse peut être fournie en quatre mois, alors qu’au Québec, cela peut prendre deux ou trois ans, a-t-on fait valoir. Donc les pharmaceutiques auront tendance à favoriser les équipes de recherche qui peuvent obtenir plus rapidement des résultats, ailleurs qu’au Québec.

« Ça pourrait très bien l’être (le modèle ontarien) », a évoqué la cheffe de l’opposition officielle, Dominique Anglade, en conférence de presse vendredi après-midi au parlement.

Cependant, elle réclame une véritable consultation sur cet enjeu délicat qui a soulevé les passions et les craintes dans les dernières semaines.

« Il y avait différentes options sur la table sur la manière de (rendre accessibles les données médicales). Il faut avoir des experts autour de la table pour pouvoir prendre cette décision-là, décision éclairée, basée sur des faits, et non pas basée sur : est-ce que je peux vendre à droite et à gauche. »

Elle blâme ainsi ouvertement le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, qui avait lancé le débat de façon retentissante il y a deux semaines : il avait fait savoir qu’il projetait de monnayer les données confidentielles des particuliers recueillies par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), « une mine d’or », afin d’attirer ici les investissements des entreprises pharmaceutiques.

« Ça a été présenté de manière totalement désinvolte et pas très responsable », a tranché M^me Anglade.

Selon elle, l’accès aux données est « pertinent » et il faudra probablement de nouvelles lois et de nouveaux règlements pour y arriver.

D’autres gouvernements ont facilité l’accès aux données médicales, par exemple la France et l’Écosse, a fait valoir l’industrie, qui demande au Québec de se mettre à jour pour ne pas « manquer le bateau ».

Les représentants du secteur pharmaceutique assurent qu’ils ne veulent surtout pas avoir en leur main les données personnelles médicales des Québécois, « une bombe à retardement » en raison des risques de violation de la confidentialité. Ils souhaitent plutôt pouvoir puiser dans des renseignements anonymes pour valider leurs recherches, confirmer ou infirmer l’efficacité de certains médicaments sur certains groupes, etc.