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Enfants handicapés: en attente de l'aide promise par Québec

Louise Leduc
La Presse

Les parents d'enfants handicapés surveilleront avec attention le dévoilement du premier budget du gouvernement de la CAQ, qui sera présenté demain

La petite Mila Goolab ne le sait pas, mais le budget provincial de demain la touche personnellement. Contiendra-t-il ou pas la bonification de 22 millions promise par la Coalition avenir Québec en campagne électorale pour corriger les lacunes dans les subventions aux enfants handicapés ?

En octobre 2016, Mila Goolab venait d'être vue par son pédiatre. Formidable : elle et son grand frère étaient en parfaite santé. Apparaît quatre jours plus tard un tout petit rhume et tout bascule : Mila attrape une myélite transverse.

« Elle avait 17 mois, elle marchait, elle dansait, et du jour au lendemain, elle est devenue paralysée du cou aux orteils », raconte son père, Kevin Goolab.

Statistiquement, ça ne devait pas lui arriver. Seulement huit personnes sur un million sont victimes de myélite transverse (une inflammation de la moelle épinière). De ces huit personnes, une seule aura une atteinte grave. À un âge si jeune ? Cela n'arrive à peu près jamais.

Pendant deux mois, Mila sera au plus mal et sous aide respiratoire.

Depuis, sa maladie ne fait pas que nuire à sa mobilité et à sa capacité à mener sa vie de petite fille. Elle touche aussi son système nerveux central et l'expose grandement à des complications au premier virus venu. L'an dernier, des problèmes respiratoires ont nécessité une hospitalisation pendant trois semaines.

Son père et sa mère ont encore du mal à accuser le coup. Ils sont tous les deux tombés en arrêt de travail. Son père a repris le boulot. Sa mère a bien tenté de faire de même, mais elle a de nouveau eu besoin d'un congé de maladie.

Appareils non couverts

Il y a les rendez-vous médicaux, les rendez-vous d'ergothérapie et de physiothérapie. Il y a aussi ces séances d'hippothérapie (sur un cheval) que des médecins à l'étranger recommandent. Il y a ces sécrétions à extraire régulièrement pour éviter d'autres problèmes pulmonaires.

Pour ces seuls problèmes pulmonaires, les parents de Mila ont dû acheter des appareils qui ont coûté 6000 $. Payés de leur poche, parce que non couverts par le réseau public, « bien qu'on espère qu'ils évitent d'autres hospitalisations et, en partant, des coûts additionnels au système », dit M. Goolab.

Mais comme Mila n'a pas d'atteinte cognitive et qu'elle est capable de communiquer, elle ne répondait pas jusqu'ici aux critères du supplément pour enfant handicapé que François Legault a promis d'élargir en campagne électorale « pour ne laisser personne derrière ».

« Cinquante-quatre pour cent des demandes ont été refusées parce qu'on disait que les enfants n'étaient pas assez handicapés », dénonçait François Legault en septembre dernier.

195$ par mois

Les parents qui obtiennent le supplément ont un maximum de 1173 $ par mois de Québec. Comme elle n'a pas eu droit au supplément jusqu'ici, la famille Goolab, elle, ne reçoit que 195 $ par mois du gouvernement provincial.

Cela ne suffit pas. Les amis, les collègues, les concitoyens des Goolab se sont mobilisés et quatre collectes de fonds ont été organisées.

« Ma fille est beaucoup plus mobile qu'au début, elle arrive à bien bouger les bras, à s'asseoir. Sa récupération, bien que lente, est constante et nous permet d'espérer pour notre fille une vie normale un jour. Mais pour cela, il faut la stimuler au maximum et c'est maintenant que ça se passe. »

- Kevin Goolab

« C'est une course contre la montre. Je ne veux pas laisser tomber des soins et me dire, quand elle aura 18 ans, que je n'ai pas fait tout ce qui était possible en raison de difficultés financières », poursuit-il.

Nathalie Richard, mère d'un garçon handicapé et fondatrice de L'Étoile de Pacho (réseau d'entraide pour parents d'enfants handicapés), espère que ce budget sera le bon. Si les 22 millions promis sont annoncés, elle plaide pour que les fonds soient disponibles rapidement et qu'il ne s'écoule pas trop de temps avant leur distribution.

La détresse de ces familles est réelle, rappelle-t-elle. Angoissés et épuisés, des couples se séparent ou sont contraints de vivre de l'aide sociale.

« Il y a urgence d'agir », insiste-t-elle.

L'an dernier, trois mères avaient fait une sortie remarquée à Tout le monde en parle, faisant observer qu'une famille d'accueil obtenait plus d'aide financière du gouvernement que les parents qui continuaient eux-mêmes à s'occuper de leur propre enfant.




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