Quand l'amour n'a pas le temps: un mariage aux soins palliatifs du CHUM

Quand l'amour n'a plus le temps. Hospitalisé aux soins palliatifs après un brutal et inattendu diagnostic de cancer incurable, Amara a pu épouser sa fiancée à l'intérieur des murs de l'hôpital. Un petit miracle rendu possible grâce aux bénévoles, qui ont ainsi organisé le premier mariage à être célébré au nouveau CHUM, à Montréal, la semaine dernière.

« On a oublié la maladie. On a oublié qu'on était à l'hôpital », a déclaré d'une voix douce Josianne Bertrand, la nouvelle mariée, en repensant à la cérémonie du 25 janvier 2019.

Des petits miracles comme cela, les quelque 800 bénévoles du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM) en font tous les jours. Mais ils ne sont pas toujours réalisés avec si peu de temps devant soi.

Car la cérémonie et la réception ont été planifiées, le buffet commandé et les décorations accrochées, en moins de 24 heures.

La suggestion est venue de Geneviève Fraser, l'infirmière-pivot en soins palliatifs - la fée, corrige Josianne - qui s'occupe d'Amara Diallo et de sa famille.

Pensait-elle que cela était possible de se marier à l'hôpital ? « Oui, j'avais vu ça dans des films », répond la mariée. Mais elle ne croyait pas que cela pouvait être fait si rapidement, et avec autant de détails. La jeune femme de 38 ans, journaliste et chef de pupitre à La Presse canadienne, s'attendait à devoir se marier dans la chambre d'hôpital d'Amara, au département des soins palliatifs.

« Il n'y avait pas vraiment d'autres options. C'est le temps qui nous manquait ». Et puis, déplacer Amara l'aurait épuisé.

L'homme de 45 ans a un cancer du foie avancé, sans possibilité de traitement.

Les bénévoles ont plutôt aménagé une salle privée de la cafétéria, toute vitrée, donnant sur le fleuve et le pont Jacques-Cartier illuminé. Cela a permis à plus d'amis et de membres de la famille d'être présents. Des ballons blancs et bleus et des lanternes décoraient la salle. Une arche de ballons entourait les mariés durant l'échange des voeux, accompagné de la musique d'une harpiste. Et puis, un buffet avait été organisé avec l'aide de la cafétéria du CHUM. Les bénévoles avaient même pensé à se procurer un livre pour que les invités puissent y écrire leurs voeux. Le photographe de l'hôpital a été dépêché sur les lieux pour immortaliser le moment.

« Je n'aurais pas pu faire mieux, a laissé tomber Josianne. C'était un vrai mariage ».

Main dans la main, ils ont pu traverser la haie d'honneur formée par leurs invités pour se rendre à l'autel. Ils avaient demandé à ce que leurs chaises soient tournées vers leurs proches pour la cérémonie. L'émotion était palpable.

« C'était important [...] pour continuer les projets qu'on avait, avec le temps qui nous reste », a dit la jeune femme.

Josianne et Amara s'étaient fiancés peu avant Noël. Il n'allait pas bien, mais était suivi par un médecin spécialiste, ce qui les rassurait. Puis, la douleur étant trop forte, il s'est présenté à l'hôpital au début du mois de janvier. Le verdict est tombé, sans appel. L'homme, originaire de la Guinée, était arrivé au Canada après des études et une carrière en Belgique. Biologiste spécialisé en aquaculture, il s'était aussi présenté aux dernières élections fédérales comme candidat pour le Parti Vert dans la circonscription d'Outremont.

Le diagnostic aurait pu mettre fin à leurs plans, mais le couple a décidé d'aller de l'avant. Juste plus rapidement que prévu.

Ils avaient toujours souhaité se marier. « On parle de mariage depuis notre rencontre. Pour nous, c'est naturel. Puis pour lui, dans sa culture, c'est normal : quand on aime une femme, on se marie. J'ai embarqué », a expliqué Josianne vendredi, dans un petit salon au CHUM, près de leur chambre.

« Pour affirmer à tout le monde notre relation. Pour tout solidifier. Qu'il n'y a rien qui va nous séparer ».

Grâce aux bénévoles

« Ils sont à l'écoute des patients. On veut leur offrir ce qu'ils désirent », décrit ainsi Lise Pettigrew, chef du service de bénévolat, animation et loisirs, lorsqu'interrogée sur son équipe de bénévoles, actifs sur le site du nouveau CHUM depuis qu'il a été inauguré à l'automne 2017.

« Une vraie petite usine à améliorer la vie des patients ».

Le soir de la cérémonie, certains des bénévoles étaient toujours sur place. Chaleureux, attentifs aux mariés, disponibles pour guider chacun des invités, le sourire aux lèvres, et les inviter à signer le livre des félicitations.

L'idée est de voir ce qui peut rendre le passage des patients à l'hôpital le plus agréable possible, a indiqué M^me Pettigrew en entrevue. L'équipe a mis sur pied une foule de choses : zoothérapie, massothérapie, musicien qui vient divertir les patients, ateliers de cuisine, distribution de fleurs, de ballons aux anniversaires, petits-déjeuners spéciaux au département de psychiatrie, art-thérapie, la liste est longue. Un « centre de bien-être » a aussi été créé pour les patients atteints de divers cancers.

Et les bénévoles - ils ont de 14 à 80 ans - organisent aussi des fêtes, comme à Pâques et à Noël, mais aussi des célébrations privées, comme le mariage d'Amara et de Josianne.

« On a mis la totale. On voulait tous y mettre notre coeur, a relaté ^Mme Pettigrew. L'infirmière Geneviève Fraser a approché l'équipe, qui a mis la main à la pâte - immédiatement. Ça s'est fait en dedans de 24 heures », dit-elle. Les fiancés ont dû obtenir une dispense pour se marier si rapidement. C'est la notaire Maude Côté-Boucher qui l'a obtenue et qui a rendu le mariage possible en acceptant de venir le célébrer à l'hôpital.

« On a appris à se revirer sur un 30 sous, car on ne sait jamais ce qui peut arriver », souligne M^me Pettigrew.

Et puis, pour toute l'équipe, ce genre de fête donne tout un sens à ce qu'ils font, fait valoir la chef des bénévoles. Ils disent tout le temps : « c'est notre paie ».