Naître au bon endroit au bon moment

Florence Corleto et son bébé de 7 mois,... (PHOTO ALAIN ROBERGE, LA PRESSE)

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Florence Corleto et son bébé de 7 mois, qui se prénomme également Florence. La petite est atteinte de leucinose, causée par l'incapacité du corps à briser trois acides aminés.

PHOTO ALAIN ROBERGE, LA PRESSE

Il y a un peu moins d'un an, Florence Corleto s'est retrouvée bloquée, enceinte, à Montréal durant un voyage d'affaires. Le bébé de la jeune Salvadorienne a maintenant 7 mois et souffre d'une maladie rare pour laquelle il n'existe pas de soins au Salvador. Une demande de résidence pour motifs humanitaires a été déposée.

ACCOUCHEMENT

Quand elle s'est rendue à l'aéroport en juin dernier, après une formation à Montréal, Florence Corleto s'est fait demander un billet médical attestant qu'elle pouvait prendre l'avion même si elle était enceinte de 34 semaines. « J'ai eu de la difficulté à trouver comment faire, simplement voir un médecin coûtait très cher, et j'ai fini par aller voir Médecins sans frontières, dit la jeune femme de 32 ans. Là, on m'a dit que mon bébé se présentait par le siège et qu'il faudrait une césarienne. J'ai trouvé un médecin qui a accepté de me suivre à paiement à l'hôpital St Mary's, mais lors de l'accouchement, ç'a été compliqué sur le plan administratif. Après quelques jours à la maison, ma petite Florence [la mère et la fille ont le même prénom] dormait 21 heures par jour et ma mère m'a dit que c'était inquiétant. Je suis allée en ambulance à l'Hôpital de Montréal pour enfants et ils ont trouvé que Florence souffrait de leucinose. » L'hôpital a aidé Mme Corleto, qui a épuisé toutes ses économies, à obtenir une carte d'assurance maladie pour sa fille (Florence est couverte par la RAMQ depuis mars) et à présenter une demande de résidence pour motifs humanitaires, ce qui lui permettrait de rester avec sa fille au Canada tant qu'elle n'a pas trouvé une autre solution pour lui offrir des soins.

SIROP D'ÉRABLE

Appelée en anglais « maladie de l'urine sirop d'érable » à cause de l'odeur de sucre brûlé que dégage l'urine des bébés atteints, la leucinose est causée par l'incapacité du corps à dégrader trois acides aminés, des molécules essentielles à la vie présentes dans la nourriture. « Le corps manque de ces acides aminés, et il y a en plus une accumulation de molécules toxiques », explique la nutritionniste Marie Lefrançois de l'Hôpital de Montréal pour enfants. La petite Florence a ainsi dû être hospitalisée trois semaines, à l'âge de 1 mois, après une dialyse d'urgence nécessaire à cause de ces molécules toxiques. « Il faut une diète spéciale, très coûteuse qui, heureusement au Québec, est remboursée par la RAMQ, dit Mme Lefrançois. Et il faut faire souvent des tests pour ajuster la diète. » Les bébés atteints de leucinose ont aussi un système immunitaire affaibli qui rend les grippes, gastros et autres infections très dangereuses, menant souvent à une hospitalisation. Mme Lefrançois a vérifié si la petite Florence pourrait être suivie au Salvador, mais n'a trouvé personne. « Si le bébé était né au Salvador, elle serait morte ou alors en état végétatif. » Quand Florence Corleto a appris que sa petite Florence souffrait du Maple Syrup Urine Disease, elle pensait qu'on lui faisait une mauvaise blague canadienne. « Maintenant je remercie Dieu de ne pas m'avoir fait prendre l'avion l'an dernier. »

TRAVAIL

L'employeur salvadorien de Mme Corleto, une entreprise du secteur du détail, a été compréhensif. « Ils m'ont gardée. Après mon congé de maternité de quatre mois, ils m'ont fait travailler à distance avec une autre entreprise salvadorienne. Éventuellement, je recommencerai mon travail, toujours à distance. » La jeune maman aimerait se rapprocher du Salvador. « Il existe des spécialistes de la leucinose au Costa Rica et au Mexique. Si je pouvais travailler là, je serais plus proche du Salvador. Mais ça ne serait pas l'idéal. Les soins sont quand même moins bons qu'ici. Par exemple, les spécialistes costaricains et mexicains envoient les échantillons aux États-Unis pour les tests complexes. »

ISOLEMENT

La mère de Mme Corleto a pu lui rendre visite quelques semaines autour de l'accouchement. « Mais elle a dû repartir à cause des conditions du visa touristique. Mon père ne peut pas venir parce qu'il est soutien de famille. Mon conjoint non plus, parce qu'il a des enfants d'une première union et que son ex-conjointe a obtenu un jugement l'empêchant de quitter le Salvador de peur qu'il cesse de payer sa pension alimentaire. » Elle habite maintenant à Parc-Extension avec une Salvadorienne qu'elle a rencontrée à l'église.

En chiffres

15 Québécois sont atteints de leucinose

100 à 300 bébés naissent chaque année atteints de leucinose dans le monde

Source : Hôpital de Montréal pour enfants




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