Fatiguée de voir que le Québec demeure la seule province à ne pas avoir adopté de politique de dépistage néonatal de la fibrose kystique, la division québécoise de Fibrose kystique Canada intensifie ses efforts afin de convaincre le gouvernement d'aller de l'avant avec cette démarche.
L'association a lancé la semaine dernière une campagne de sensibilisation sur le sujet. « Ça fait dix ans qu'on milite pour implanter le dépistage néonatal dans la province. Mais rien ne bouge. C'est notre priorité, cette année. Il est temps que ça change », affirme Yannick Brouillette, directeur général de Fibrose kystique Québec.
Dès 2008, l'Ontario et l'Alberta ont implanté des programmes de dépistage néonatal de la fibrose kystique. Les autres provinces canadiennes ont suivi. Mais pas le Québec.
Pour M. Brouillette, dépister tôt la maladie est important afin d'amorcer rapidement les traitements et d'éviter les complications chez les enfants touchés.
« On voit souvent des familles qui ont eu un premier enfant avec la fibrose kystique pour qui ça a été très long avant qu'on ne diagnostique la maladie. Puis au deuxième enfant, des tests précoces sont faits et le diagnostic tombe rapidement. La différence est énorme. Les parents sont souvent très tristes de voir que leur premier enfant a souffert inutilement », dit-il.
M. Brouillette soutient qu'un dépistage dès la naissance de la maladie permettrait d'éviter plusieurs effets indésirables aux enfants porteurs de la maladie. « Chaque semaine qui passe sans traitement diminue les capacités pulmonaire ou digestive des patients, et c'est irréversible », note-t-il.
M. Brouillette plaide que le coût du programme de dépistage est « environ celui d'un salaire de médecin spécialiste ». Il ne comprend donc pas la réticence de Québec à aller de l'avant avec ce projet. D'autant que la prévalence de la fibrose kystique est plus importante au Québec, en raison des origines de la population.
Rapport très attendu
L'Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) devait publier cet hiver un rapport évaluant la pertinence d'implanter un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique.
Au ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), on affirme que l'avis scientifique demandé à l'INSPQ est attendu « d'ici l'été ». « Le MSSS prendra alors connaissance du rapport des experts dans le but de se positionner sur la pertinence d'inclure ou non la fibrose kystique parmi les maladies à dépister dans le cadre du programme de dépistage néonatal sanguin et urinaire », explique la porte-parole, Marie-Claude Lacasse.
Qu'est-ce que la fibrose kystique ?
C'est une maladie génétique qui touche les appareils respiratoire et digestif. Le mucus des personnes atteintes est anormalement épais, ce qui entraîne des problèmes respiratoires.