Aide médicale à mourir et Alzheimer: «On traite mieux les animaux»

Pendant une dizaine d'années, Carole Dupuis a vu son amoureux dépérir, s'éteindre à petit feu. « Ç'a été une longue descente aux enfers », souligne-t-elle, encore émue. Pierre Toupin est mort en août dernier, à l'âge de 58 ans, après d'atroces souffrances. Une mort qu'il aurait voulue plus douce, et qu'il demandait depuis longtemps. « Trop longtemps », déplore sa femme.

Jusqu'à son dernier souffle, Pierre Toupin a exprimé un désir incessant de mourir, comme une cruelle ritournelle aux oreilles de ses proches, impuissants. « Même à un stade sévère, alors qu'il avait perdu la parole, qu'il ne bougeait presque plus, Pierre avait encore des moments de conscience. Il me prenait alors par les bras, il me serrait fort et me demandait de mourir. C'était atroce. »

Dès l'annonce du diagnostic d'alzheimer, en 2008, Pierre Toupin était prêt à en finir. « Dans le bureau du médecin, il s'est levé d'un coup et a demandé : "Où est-ce que je signe pour être euthanasié ?" Je trouvais que c'était une réaction précipitée, insensée. »

« Après coup, on comprend qu'il n'y a pas d'issue, qu'il n'y a que des souffrances et des pertes à venir. »

« J'ai l'impression de m'être fait voler », nous avait confié M. Toupin il y a cinq ans, dans son domicile de Laval, lors d'un reportage sur l'alzheimer précoce. Il pleurait à chaudes larmes, sa femme aussi. « C'est un calvaire. » Confus, il se perdait dans sa propre maison, il peinait à s'habiller et à se laver seul. Il n'arrivait plus à lire ni à compter. Il s'exprimait difficilement.

« J'ai perdu l'homme que j'aimais un morceau après l'autre », confie M^me Dupuis. Leurs deux enfants, Catherine et Charles, ne reconnaissaient plus leur père aimant, plein d'entrain, rieur. Contrôleur aérien, diplômé en anthropologie et en gestion de HEC Montréal, Pierre Toupin vivait sa vie à fond. Sportif accompli, il était incapable de mettre la pédale douce. « Vivre avec lui, c'était une aventure. On ne s'ennuyait jamais. »

LE LAISSER PARTIR

La maladie a progressé de façon fulgurante. M^me Dupuis a dû se résigner à placer son mari en CHSLD, il y a un peu plus de deux ans. « En quelques mois, il a cessé de marcher, il a arrêté de parler. Il a commencé à être rigide, il avait des spasmes, des crises d'épilepsie. Dans les derniers mois, il ne se levait plus, il a perdu la vue. Pourquoi fait-on vivre toutes ces atrocités à des gens qui ne le veulent pas ? On traite mieux les animaux. »

Pierre Toupin a finalement succombé à une infection. « J'ai refusé qu'on lui donne des antibiotiques. Ça a été difficile pour moi de prendre cette décision, je savais qu'il en mourrait. Il fallait le laisser partir, ça avait assez duré. » C'était sans savoir qu'il vivrait une « agonie inhumaine ». 

« Le médecin refusait d'augmenter les doses d'antidouleur, il a fallu se battre. Pierre hurlait, lyrait. Quand je lui parlais, je voyais ses larmes couler », se souvient Carole Dupuis.

Au bout du rouleau, Carole Dupuis a vécu la mort de son mari comme « une délivrance ». « Les proches sont vidés physiquement et émotionnellement. On met notre vie sur "Pause", on voit quelqu'un qu'on aime souffrir. Et ça coûte une fortune : je devais payer mon hypothèque, les frais de résidence, l'école de ma fille. Je ne pouvais pas arrêter de travailler, je devais m'occuper de la maison. Que dire du coût pour la société ? Des personnes atteintes, il y en a plein les étages dans les résidences. Pourquoi ? Pour quelle qualité de vie ? »

SOLIDAIRE DE MICHEL CADOTTE

Elle comprend le geste qu'a posé Michel Cadotte, accusé du meurtre prémédité de sa conjointe atteinte d'alzheimer. « Je suis de tout coeur avec lui. Est-ce que ça m'est déjà passé par la tête de faire pareil ? Avec ma fille, on en a déjà parlé, admet M^me Dupuis. On l'aurait fait par amour parce qu'il souffrait, parce qu'il était malheureux. Mais jamais on n'aurait osé, parce que c'est illégal. C'est difficile à comprendre, mais c'est tellement intense dans notre coeur. »

Elle espère que ce drame ouvrira les yeux des décideurs sur le sort des malades et leurs proches. L'aide médicale à mourir doit être accessible de façon anticipée aux personnes atteintes d'alzheimer et d'autres formes de démence, avance-t-elle.

Veuve depuis six mois, M^me Dupuis se relève doucement. « Je recommence à prendre goût à la vie. Je refais mes réserves d'énergie. Je suis allée dans le Sud avec les enfants, je pense à faire des rénovations à la maison, à prendre ma retraite. » Elle réapprend à penser à elle, tout simplement.