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SLA: «On devient prisonnier de son corps»

Ayant reçu son diagnostic de SLA en janvier... (Photo Martin Chamberland, La Presse)

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Ayant reçu son diagnostic de SLA en janvier 2013, Chantal Lanthier a depuis appris à accepter sa maladie.

Photo Martin Chamberland, La Presse

Depuis le 10 août, la campagne Ice Bucket Challenge, qui consiste à se verser un seau d'eau glacée sur la tête, fait fureur sur les réseaux sociaux et a mis la lumière sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Mais quelle est cette maladie et quels sont ses impacts sur les personnes atteintes ?

Chantal Lanthier a reçu son diagnostic de SLA en janvier 2013. Cette maladie neurodégénérative entraîne la mort des neurones moteurs des patients, et donc une paralysie progressive. Depuis, cette ancienne directrice de pénitencier perd tranquillement son autonomie. Elle est maintenant en fauteuil roulant motorisé. Elle a 47 ans.

«J'ai commencé à avoir mes premiers symptômes en novembre 2011. Ma jambe droite a commencé à faire des siennes. Elle était faible. Mais ce n'était pas douloureux», raconte Mme Lanthier. La résidante de Lorraine a subi une série de tests.

Diagnostic clinique

Comme l'explique la neurologue Geneviève Matte, de la clinique de SLA du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), aucun test ne permet de déterminer instantanément si une personne souffre ou non de la maladie. «On doit faire un diagnostic clinique. On regarde les symptômes, on fait un examen physique, on fait des tests et des bilans sanguins pour éliminer d'autres maladies...», énumère la Dre Matte.

Mme Lanthier a finalement été dirigée vers la clinique de SLA du CHUM en juillet 2012. À sa première visite, on ne peut lui confirmer de quoi elle souffre. «J'avais encore beaucoup de force musculaire. Je conduisais ma moto. Mais aux arrêts, je sentais que je n'étais pas forte des jambes.»

Au fil des semaines, Mme Lanthier commence à perdre l'équilibre en marchant. Elle est souvent fatiguée. Elle se munit d'une canne. En janvier 2013, elle retourne à la clinique de SLA du CHUM. «On a refait des tests. J'avais perdu beaucoup de ma force musculaire. On m'a alors annoncé que j'avais la maladie et on m'a expliqué plus en détail ce que c'était. Je n'en revenais pas. Je ne pouvais pas arrêter de pleurer», dit-elle.

Sur le chemin du retour après avoir reçu son diagnostic, Mme Lanthier et son mari pleurent sans arrêt. «Je me demandais surtout comment annoncer ça à ma fille. Elle avait 18 ans à l'époque», dit-elle.

Un deuil constant

Depuis, Mme Lanthier a appris à accepter sa maladie. «Mais ç'a été long. Chaque fois que je l'annonçais à quelqu'un, je revivais ma peine. Mais le plus dur, c'est de vivre les deuils continuels», témoigne la dame.

Mme Lanthier a commencé par ne plus être capable de monter les escaliers. Puis elle a dû arrêter de danser. De nager. De chanter dans sa chorale. La canne a été remplacée par une marchette. Puis, par un fauteuil roulant. «Là, mes bras commencent à me lâcher. J'écris comme une enfant de 5 ans, dit-elle. Et ma capacité respiratoire a baissé de 38 % depuis le début du diagnostic.»

Les patients atteints de SLA ne vivent pas tous les mêmes choses. Certains voient leurs premiers symptômes apparaître dans leur visage. Les muscles de la gorge se paralysent et ces patients doivent éventuellement se résigner à ne plus pouvoir parler ni manger.

«Il n'y a pas de cure. Il existe seulement un médicament qui ralentit de façon très modeste la maladie», explique la Dre Matte. Dans la plupart des cas, les patients atteints de SLA meurent d'insuffisance respiratoire. «Les muscles nécessaires à la respiration arrêtent de fonctionner», résume la Dre Matte.

La SLA est aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, du nom du joueur de baseball américain mort de la maladie en 1941. Le physicien Stephen Hawking, le musicien Charles Mingus et l'ancien joueur de football Tony Proudfoot figurent également parmi les personnalités associées à la SLA.

«La maladie ne fait pas vraiment mal physiquement. Mais psychologiquement, c'est fou. Notre cerveau est tout là. Mais on voit notre corps nous lâcher. On en devient prisonnier. On voit tout arriver et on ne peut rien faire», témoigne Mme Lanthier.

Pour la Dre Matte, le processus de deuil constant est particulièrement difficile. «Mais c'est impressionnant de voir la résilience des patients», commente-t-elle.

Selon la Dre Matte, le Ice Bucket Challenge est intéressant, car il a permis de braquer les projecteurs sur la maladie. «Mais c'est important de se renseigner sur le sujet. Les patients trouvent souvent que leur maladie est inconnue et incomprise. Le défi permet d'aider ça.»

Défi Ice Bucket: des retombées inestimables

La directrice générale de la Société de la SLA du Québec, Claudine Cook, confirme que l'impact de l'Ice Bucket Challenge sur les organismes comme le sien est incroyable.

«On a récolté 223 000 $ à ce jour, soit trois fois plus qu'à pareille date l'an passé. Plus de 5000 personnes ont donné en ligne depuis le 10 août. C'est un cadeau du ciel, dit-elle. Ça aide à la crédibilité de la cause.»

Pour Chantal Lanthier, les retombées du défi sont «inestimables». «Ça nous permet d'envisager la création d'unités de répit pour les aidants naturels et d'autres projets qui pourraient améliorer notre qualité de vie ou permettre d'accélérer la recherche», dit-elle.




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