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Fondation Néz pour vivre: le rêve clownesque d'une combattante

Francine Laplante, organisatrice de l'évémement Néz pour vivre,... (PHOTO ROBERT SKINNER, LA PRESSE)

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Francine Laplante, organisatrice de l'évémement Néz pour vivre, accompagnée de son conjoint, Dominic Viau.

PHOTO ROBERT SKINNER, LA PRESSE

Combattre un cancer est éprouvant. Les traitements sont pénibles et l'espoir, comme la vie, s'essouffle parfois avec le temps. Afin d'amasser des fonds pour aider les jeunes adultes qui combattent la maladie, la Fondation Néz pour vivre tentera dimanche après-midi de fracasser le record du plus grand rassemblement de nez de clown du monde. Lieu du rendez-vous: la place des Festivals, au centre-ville de Montréal.

La présidente de cette nouvelle fondation, Francine Laplante, 46 ans, carbure à l'espoir. Depuis plus de 15 ans, elle a accompagné 18 enfants touchés par la maladie, certains devenus adultes « qui, malgré leur jeune vingtaine, ont besoin d'un plus grand accompagnement », explique-t-elle.

« Je prenais un café cette semaine avec une jeune femme qui en était à sa troisième rechute. Elle a 29 ans. Elle me disait: "Francine, qui va vouloir de moi? J'ai eu deux greffes. Regarde de quoi a l'air mon corps. Je ne peux pas avoir d'enfants" », raconte Mme Laplante.

C'est entre autres pour lui fournir un soutien accru, mais aussi pour encourager les hôpitaux à investir dans de nouveaux protocoles de recherche, que Francine Laplante a mis sur pied ce projet. Au départ, elle voulait notamment lancer une Chaire de recherche en l'honneur de son défunt ami, Louis-Philippe Janvier.

Atteint d'un cancer au niveau du cou à l'âge de 9 mois, le frère de la chanteuse Marie-Ève Janvier a connu 25 ans de rémission.

«C'était un combattant, une personne plus grande que nature.»

Francine Laplante, au sujet de son défunt ami Louis-Philippe Janvier, en l'honneur de qui elle souhaite que soit créée une chaire de recherche

En septembre 2012, les deux amis ont rencontré le Dr Denis Soulières, hémato-oncologue au Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), pour qu'il soit titulaire d'une chaire de recherche consacrée aux jeunes adultes. Peu de temps après, Louis, comme elle l'appelle tout simplement, a appris que son cancer était revenu. Quelques mois plus tard, il est mort.

« Du jour de son diagnostic jusqu'à son décès, c'était le bordel. Les médecins ne pouvaient pas lui offrir un meilleur traitement [...] puisque rien, en recherche, n'avait été fait pour ce type de cancer. Il est finalement mort au 5e étage de l'hôpital Notre-Dame, car il n'y avait aucun lit en soins palliatifs, dans une chambre miteuse où il entendait l'interphone lancer des "Nathalie est demandée à la chambre 8". C'était horrible », dit Mme Laplante.

TRAITEMENTS MAL CONÇUS, VIES PERDUES

Un cancer qui frappe un jeune adulte peut être fulgurant. Les thérapies offertes sont mal adaptées, une situation qui contribue au fait que les personnes âgées de 18 à 30 ans atteintes du cancer « sont celles qui ont le plus d'années de vie perdues par rapport aux autres strates d'âge », affirme le Dr Denis Soulières, qui travaille pour que la chaire de recherche Jean-Philippe Janvier voie le jour à l'hôpital Notre-Dame.

«Disons que l'espérance de vie est de 80 ans et qu'on arrive à maîtriser la maladie d'un patient de 65 ans pendant 10 ans. On dira qu'il a perdu cinq années de vie. Or, si je donne 10 ou 15 ans de survie à un jeune adulte, le nombre d'années de vie perdues est beaucoup plus grand.»

Le Dr Denis Soulières

Une piste de solution? Améliorer l'accès aux protocoles de recherche pour cette strate de la population, dit-il. « Près de 40 % des patients en pédiatrie tombent dans un protocole de recherche. Ce faisant, depuis 40 ans, notre taux de succès pour les enfants est passé de 50 % à près de 90 %. Chez les jeunes adultes, au Canada, moins de 5 % des patients ont accès à ces nouvelles thérapies. C'est très peu », déplore-t-il.

LE CHOC DES SOINS POUR ADULTES

Francine Laplante veut tout faire pour que les jeunes adultes ne vivent pas des situations comme en a traversé Louis-Philippe Janvier. Son objectif: que la chaire de recherche ouvre la porte à de nouveaux protocoles de recherche, que des infirmières assurent un suivi des dossiers et soutienne psychologiquement ou financièrement les patients qui peinent à traverser cette épreuve.

« Les jeunes adultes qui ont été atteints d'un cancer dans leur jeune âge et qui passent de Sainte-Justine à un hôpital non pédiatrique vivent une expérience éprouvante. C'est comme si tu sortais d'un grand hôtel et tombais dans un motel miteux de Brossard », raconte Mme Laplante.

Les défis sont multiples et les attentes sont grandes. Francine Laplante le sait. En attendant que son projet voie le jour, elle porte son nez de clown avec fierté et redouble d'ardeur pour préparer l'événement qui se déroulera cet après-midi. Après toutes les tempêtes qu'elle a traversées, ce n'est pas le vent frais du printemps qui l'arrêtera.




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