Les proches aidants ont de multiples visages. L'aide qu'ils apportent varie de quelques heures par semaine à une présence constante, 24 heures sur 24. Chacun de leur côté, ils reconnaissent avoir besoin d'une chose: de répit. 

Michel Beauchamp n'a eu aucune journée de congé depuis quatre ans. Il s'occupe 24 heures sur 24 de son frère André, en lourde perte d'autonomie. Il a fait le choix de le garder à la maison et ne se verrait pas faire autrement.

UN RÔLE MAL RECONNU

Les proches aidants ont besoin de plus de soutien et d'information pour aider un proche malade ou aîné. Mais surtout, ils ont besoin de répit.

Le directeur général de l'APPUI, le Dr Michel Boivin, le constate au quotidien. « Nous avons fait un sondage auprès de 1000 répondants et ce dont ils ont besoin principalement, c'est du répit, du soutien psychologique, de la formation et de l'information. Mais ce qui arrive en premier, c'est le répit. »

C'est particulièrement le cas pour quelqu'un qui s'occupe d'une personne âgée en perte d'autonomie, atteinte d'Alzheimer ou d'une autre maladie cognitive.

« Le cheminement de la maladie est souvent long et l'épuisement du proche aidant va se faire lentement. Un sentiment de dépression et des désordres physiques peuvent rendre peu à peu le proche aidant malade », explique le Dr Boivin.

Le deuil se prolonge souvent pendant des années, à mesure que la maladie avance. Le proche aidant se culpabilise en ayant l'impression qu'il pourrait en faire plus encore.

« Quand la personne en vient à ne plus nous reconnaître, c'est très difficile psychologiquement. Perdre quelqu'un d'un cancer ou d'un infarctus, c'est triste. Perdre quelqu'un avec une maladie cognitive, c'est épouvantable », affirme le Dr Boivin.

Pour obtenir de l'aide, les proches aidants ont souvent du mal à se démêler dans le système actuel. Ils multiplient les appels pour rejoindre les services offerts. « Tout fonctionne en silo actuellement », déplore le Dr Boivin.

Pour tenter de pallier cette lacune, l'APPUI a mis en place une ligne téléphonique qui offre de l'écoute, de l'information et du support aux proches aidants.

Il reste que bien des proches aidants ne se reconnaissent pas comme tels, même s'ils affirment passer du temps à aider un membre de leur famille régulièrement.

Encore aujourd'hui, le rôle du proche aidant est souvent mal compris et surtout, pas suffisamment reconnu. Plus que tout, le Dr Boivin souhaite que la société en vienne à valoriser et à reconnaître davantage le rôle des proches aidants. C'est ce à quoi travaille son organisme, de même que plusieurs regroupements qui oeuvrent avec des proches aidants et leurs familles.

L'APPUI

Financé par la Fondation Chagnon et le gouvernement du Québec à raison de 20 millions par année pendant 10 ans, l'APPUI a des ramifications dans toutes les régions du Québec. « Notre mission est de nous assurer que les proches aidants d'aînés reçoivent des services pour les supporter dans leurs responsabilités et dans le rôle qu'ils exercent auprès des aînés », explique le directeur général de l'organisme, le Dr Michel Boivin. Dans chacune des régions, l'APPUI travaille avec les organismes déjà en place pour compléter l'aide aux proches aidants par de l'information, de la formation, du soutien psychosocial et du répit.