Pour faire face aux besoins des jeunes qui présentent un trouble envahissant du développement (TED), le gouvernement du Québec propose une «offre théorique de service variée, globale et concertée entre les réseaux de la santé et des services sociaux, de l'éducation et de l'emploi», observe la Protectrice du citoyen, Raymonde Saint-Germain, dans un rapport rendu public mercredi.

Denis Lessard LA PRESSE

Les troubles envahissants du développement regroupent l'autisme le syndrome d'Asperger, et plusieurs troubles non spécifiques. Un premier rapport pour les enfants de moins de 7 ans avait été publié en 2009.

Mais cette offre de service reste trop souvent «théorique». Pour Mme Saint-Germain, «la difficulté pour les citoyens concernés est que cette offre théorique de services est, dans les faits, peu accessible. Dans chaque réseau, on observe des écarts importants entre les services annoncés et ceux réellement disponibles. On constate également de grandes variations entre les régions, en particulier dans le réseau de la santé et des services sociaux».

Selon elle, chaque ministère et établissement public devrait «clarifier et adapter l'offre de services qui est, dans les faits, disponible. En bref, il s'agit de faire connaître aux citoyens quels sont les services auxquels ils sont réellement en droit de s'attendre».

Les besoins des personnes présentant un TED et de leurs proches sont variés et y répondre est souvent complexe, observe-t-on dans le rapport. Les défis sont importants pour tous les réseaux publics. Pour la santé d'abord. Cette situation se complique davantage en présence d'une double problématique de santé mentale. Les troubles de comportement, incluant les troubles graves et ceux liés à l'éveil de la sexualité, doivent être pris en charge plus efficacement. En général, «la lourde charge que représente le fait de devoir s'occuper d'une personne qui présente un TED rend les parents et autres proches aidants particulièrement fragiles à l'épuisement et à la détresse psychologique».

Dans le secteur de l'éducation, il faut assurer un meilleur accompagnement notamment en dehors de la classe. La gestion des comportements perturbateurs pose des défis importants. En cas de crise, il faut s'assurer de la présence d'une personne ressource stable et disponible et d'un lieu adéquat pour récupérer, dans le calme.

Des gestes plus concrets doivent être posés pour protéger les enfants qui présentent un TED de la violence et de l'intimidation à l'école, puisqu'ils sont particulièrement susceptibles d'en être victimes. Enfin, pour permettre à ces élèves de développer leur plein potentiel, il faut miser sur des actions spécifiques de prévention et de suivi en milieu scolaire.

Après le parcours scolaire, il y a des besoins importants pour les personnes qui ne pourront jamais intégrer le marché de l'emploi. Des services de «participation sociale» seront nécessaires, des activités de jour par exemple.

«Or, la responsabilité de dispenser ces services n'est pas clairement établie». Actuellement, les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDI-TED) «se retirent graduellement de ce champ d'activités, sans que d'autres intervenants aient les moyens de prendre la relève dans de bonnes conditions». En outre, ces services sont souvent disponibles que pour les patients de 21 ans et plus.

Or plusieurs de ces jeunes ont quitté l'école à 16 ans, ce qui crée un fossé de cinq ans sans accès aux services. L'hébergement public est taxé de longues listes d'attente et les pénuries amènent des regroupements de personnes qui ont des besoins différents, déplore aussi la protectrice du citoyen.