La vie de Martin Bourassa a basculé quand il avait 15 ans. Il a éprouvé une violente douleur en urinant. Une douleur qui ne l'a plus jamais quitté depuis. Pendant plus de 10 ans, M. Bourassa a rencontré des dizaines de médecins, qui ont été incapables de trouver ce qu'il avait. Le diagnostic est finalement tombé il y a cinq ans: l'homme, aujourd'hui âgé de 30 ans, souffre de cystite interstitielle, maladie rare qui le pousse à uriner des dizaines de fois par jour.
«Quand la maladie a frappé, je pensais qu'on me passait des lames de rasoir dans le pénis. C'était épouvantable. J'avais aussi tout le temps envie. J'allais aux toilettes 60 fois par jour. Les rares fois où je sortais de chez moi, je portais une couche», confie M. Bourassa.
Tous les médecins que M. Bourassa a rencontrés ignoraient ce qu'il avait. «On me disait que ça devait être mental. Mais j'avais tellement mal! Je me disais que ça ne se pouvait pas!», dit-il.
En 10 ans de consultations, M. Bourassa a simplement obtenu des ordonnances d'antidépresseurs et d'antianxiolitiques. «Mais j'avais mal sans arrêt, raconte-t-il. Je ne dormais pas la nuit. Je n'ai pas pu finir mes études. J'étais isolé. J'ai trouvé un job de concierge de nuit. C'est le seul emploi où je peux aller aux toilettes comme je veux.»
La cystite interstitielle, qui toucherait au moins 300 000 Canadiens, ne frappe pas toutes les personnes de la même façon. Chez certains, les épisodes douloureux sont cycliques. Les causes de la cystite interstitielle restent inconnues. «Très peu de recherche est faite sur les maladies rares», déplore la présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines, Gail Ouellette, qui tient un forum aujourd'hui à la Grande Bibliothèque de Montréal sur la question.
Certains avancent que la cystite interstitielle est causée par une déficience de la couche protectrice de la vessie. Depuis trois ans, M. Bourassa prend des médicaments qui permettent de refaire artificiellement cette couche. Son état s'est amélioré.
Selon Mme Ouellette, l'histoire de M. Bourassa est typique. «Il y a peu d'information sur les maladies orphelines. Et il existe environ 7000 maladies rares. Les médecins ne peuvent pas toutes les connaître. C'est ce qui fait que le diagnostic est toujours long à obtenir. Et, surtout, qu'on ne prend malheureusement pas toujours au sérieux les gens qui en souffrent», explique-t-elle.