Le syndrome de verrouillage est probablement «le plus grand handicap qui puisse survenir dans une vie», estime le docteur Nicole Beaudoin, physiatre à l'Institut de réadaptation Gingras-Lindsay de Montréal, spécialiste de ce genre de cas.
A la suite d'un accident vasculaire cérébral qui survient dans une zone très précise du tronc cérébral, ces patients se réveillent avec tous les muscles du corps paralysés. Généralement, seuls les yeux ont conservé leur mobilité. Peu à peu, certains patients recouvrent cependant la faculté de bouger certains membres. Certains réapprennent à respirer, à manger, à parler.
Les patients atteints du syndrome de verrouillage conservent cependant toutes leurs facultés intellectuelles et cognitives, ainsi que la sensibilité corporelle. Ils sont parfaitement conscients. Le cas le plus célèbre est certainement celui de l'éditeur du magazine français Elle, Jean-Dominique Bauby, qui a écrit un livre sur sa condition. Le Scaphandre et le papillon a été porté au grand écran en 2007.
«C'est pire qu'un cancer. Tu ne vas pas mourir, tu vas rester sans bouger toute ta vie», explique le docteur Beaudoin.
Depuis 1983, l'Institut de réadaptation a reçu 21 patients atteints du syndrome de verrouillage. «Ce sont des cas peu fréquents, mais très marquants», souligne le docteur Beaudoin. «C'est l'extrême de la vie», ajoute l'ergothérapeuthe Louise De Serres, qui forme ces patients aux aides techniques qui leur permettent de communiquer, d'écrire, de contrôler leur environnement.
Mais les cas de syndrome de verrouillage seraient en réalité beaucoup plus nombreux. Plusieurs d'entre eux se retrouveraient dans les unités de soins prolongés des hôpitaux, suspecte la docteur Beaudoin, puisque le syndrome de verrouillage demeure une maladie méconnue.
On croit souvent que ces patients sont dans un état végétatif. Un drame immense, puisqu'ils ont, en réalité, gardé toute leur lucidité. «On a longtemps pensé que ces patients-là étaient dans le coma. Or ça n'est pas du tout le cas», souligne Nicole Beaudoin.
Avec des services de réadaptation comme ceux de l'institut, ces patients peuvent souvent recouvrer une qualité de vie acceptable et même, dans certains cas, retourner vivre chez eux.