De plus en plus d'enfants sont atteints de maladies du foie au Québec. Au cours des 10 dernières années, le Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine a enregistré à lui seul une hausse de 20% à 30% de sa clientèle. Si bien qu'aujourd'hui, plus de 1400 enfants y sont suivis étroitement.
«Nous sommes devenus le centre de référence provincial, donc c'est normal que l'on reçoive plus de patients. On traite tout de même beaucoup plus d'enfants qu'avant», dit le Dr Fernando Alvarez, hépatologue-pédiatre au CHU Sainte-Justine.
Un nombre croissant de bébés naissent entre autres avec des hépatites auto-immunes. «Dans le cas de cette maladie, le système immunitaire des enfants attaque leur propre foie. On vit dans un monde aseptisé. On est moins en contact avec des bactéries. On est moins immunisé. L'hépatite auto-immune connaît une hausse dans plusieurs pays du monde», explique le Dr Alvarez.
C'est vers l'âge de 7 ans que l'hépatite auto-immune est le plus souvent diagnostiquée. Des traitements existent. Mais parfois, la greffe de foie doit être envisagée.
Le petit Alexis Dupuis, 21 mois, a subi une greffe de foie le 14 janvier dernier. Il vivait depuis sa naissance avec une atrésie de la vésicule biliaire. «C'est une malformation qui fait que la bile ne se rend pas dans l'intestin», dit le Dr Alvarez. Cette maladie touche environ un enfant sur 15 000.
Dès sa naissance, Alexis a pris des médicaments pour maîtriser sa maladie. Mais sans succès. Il a ensuite subi une première chirurgie. «Un mois après, on a su que ça n'avait pas fonctionné» dit la mère, Élodie Comeau. Pour qu'Alexis survive, il a fallu opter pour la greffe de foie. Pendant un an, Alexis a attendu son organe. «D'habitude, c'est plus vite. On a été malchanceux», dit le père, Jonathan Dupuis.
En attendant son foie, Alexis a vu son état dépérir. «Il avait le teint orange, comme Winnie l'ourson. Il avait les yeux jaunes. Sa peau lui piquait et à cause de ça il ne dormait pas beaucoup. Il n'avait pas beaucoup d'énergie et ne souriait pas», énumère Mme Comeau.
Aujourd'hui, Alexis a retrouvé sa vigueur. Durant l'entrevue que sa famille a accordée à La Presse, il a parcouru des dizaines de fois le bureau du médecin, un grand sourire au visage.
La majorité des greffes de foie chez les enfants réussissent. Les chances de survie sont en moyenne de 87%. Chaque année, huit enfants reçoivent une greffe hépatique à Sainte-Justine.
L'établissement présente le plus faible taux de greffe au pays, soit une greffe pour 10 000 enfants. Mais le Dr Alvarez, qui est directeur du programme de transplantation hépatique à Sainte-Justine, souhaite tout de même «faire mieux».
«Il faut améliorer les traitements pour éviter le plus possible la greffe», dit-il. Pour se faire, la recherche doit s'accélérer. Des dons à la recherche comme le fait la Fondation canadienne du foie aide en ce sens. «Mais le défi reste de taille», commente le Dr Alvarez.
Car si la majorité des problèmes de foie chez les adultes sont causés par l'alcoolisme et l'obésité, chez les enfants, les diagnostics sont plus diversifiés. «Il faut un traitement pour chaque maladie. Pour les améliorer, il faut consacrer la recherche sur toutes les maladies», expose le Dr Alvarez.