(Québec) Des familles d’enfants autistes sont « à bout de souffle ». Déjà aux prises, avant la COVID-19, avec une « scolarisation parcellaire », où leurs enfants fréquentaient l’école quelques heures par jour seulement, elles voient la pandémie et l’enseignement à distance chambouler plus que jamais la stabilité et les services dont elles ont besoin.

Hugo Pilon-Larose Hugo Pilon-Larose
La Presse

La députée libérale de Westmount–Saint-Louis, Jennifer Maccarone, affirme recevoir un nombre croissant d’appels de parents qui ne savent plus comment garder l’équilibre. Elle-même chef de famille monoparentale de deux enfants autistes, qui vivent difficilement leur cégep à distance, elle s’inquiète du manque de données pour mesurer la scolarisation des enfants autistes, particulièrement en cette année scolaire marquée par le coronavirus.

Mme Maccarone a transmis mardi une lettre à la commission parlementaire de l’éducation pour qu’elle se saisisse d’un mandat d’initiative sur la scolarité des enfants autistes, afin d’avoir un portrait juste de la situation.

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Jennifer Maccarone, députée libérale de Westmount–Saint-Louis et chef de famille monoparentale de deux enfants autistes

« Suite à de nombreuses discussions avec des parents d’enfants sous le spectre de l’autisme, je constate que l’obligation de scolarisation peut prendre différentes formes. Ainsi, certains enfants devront, suite à une décision de l’école et non par choix des familles, recevoir la scolarisation à la maison. Bien que cette proposition semble intéressante, ces familles sont confrontées à des enjeux bien réels, tels que la perte d’un emploi, l’appauvrissement, la détresse psychologique, les risques de décrochage scolaire et une éducation inégale à celle offerte dans les établissements scolaires », écrit-elle.

« Il y a des mamans pour qui ça fait un mois que l’enfant est à la maison sans recevoir un service. On a zéro statistique [pour documenter ça]. On ne sait pas combien d’enfants sont dans cette situation », déplore la députée en entrevue avec La Presse.

Le directeur général de la Fédération québécoise de l’autisme, Luc Chulak, témoigne aussi que « des parents sont à bout de souffle, à bout de ressources [et] ne savent plus à quel saint se vouer ».

« La grande difficulté avec l’enseignement à distance, c’est qu’il manque de ressources. Même des enfants autistes qui se débrouillent bien à l’école, une fois à distance, ils vivent de grandes difficultés. La charge tombe sur les épaules des parents », affirme-t-il.

« L’épuisement s’installe »

Laurence Simard-Gagnon est mère de deux enfants, dont l’un est autiste. Appuyée par Mme Maccarone, elle presse le gouvernement Legault de « colliger des données » pour documenter comment les enfants autistes sont réellement scolarisés au Québec.

Les familles comme la sienne, dit-elle, « on a besoin de services stables, cohérents, sécuritaires et sécurisants. Il faut un milieu de vie de jour pour ces enfants pour que les parents puissent [travailler]. Là, on est en train de [nous] précariser ».

« Pour les enfants et les familles, ajoute-t-elle, le temps passe et l’épuisement s’installe. Personne ne semble avoir le mandat de s’occuper des enfants qui ne sont pas scolarisés à temps plein et on ne sait pas combien il y en a. »

Une société discriminatoire

Sophie Turbide, mère d’un enfant autiste qui fréquente une classe ordinaire au primaire à Rimouski, déplore pour sa part que les mères soient « les premières victimes » de cette scolarisation parcellaire.

Aujourd’hui de retour sur le marché du travail à temps partiel, elle se réjouit que son fils réussisse bien à son école, mais elle affirme constater que l’équilibre fonctionne dans son cas parce qu’elle libère une partie de son horaire. Dans d’autres cas, « les femmes perdent leur emploi parce qu’il n’y a pas de centre de jour », affirme-t-elle.

Jennifer Maccarone déplore aussi que les enfants autistes soient rapidement retournés à la maison quand ça va moins bien à l’école. « L’impact est encore plus évident dans les régions [plus éloignées des centres urbains] parce qu’on est en pénurie de personnel », estime-t-elle.

« C’est tellement nécessaire que ces enfants aillent à l’école, non seulement pour eux, ils ont besoin d’avoir ce contact humain, mais aussi pour la santé mentale des parents qui n’ont aucun répit », affirme la députée, qui s’est elle-même absentée une semaine de l’Assemblée nationale pour aider ses enfants à bien vivre l’école à la maison.

Selon elle, les centres de services scolaires doivent redoubler d’efforts pour garder les enfants à l’école, même quand ça va moins bien, en aménageant des salles supervisées où des enfants en crise peuvent retrouver le calme.

« Nos enfants ont autant le droit d’aller à l’école que les autres enfants. Nous payons nos taxes, nous sommes de bons parents, nous aimons nos enfants, mais pour continuer de contribuer à la société, nous devons aussi travailler », affirme Mme Maccarone.

À la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse (CDPDJ), on affirme suivre l’encadrement offert aux enfants à besoins particuliers de près, encore plus en cette année scolaire frappée par la COVID-19. « Si un jeune n’a pas de services en lien avec ses besoins et qu’il ne peut pas suivre l’enseignement dispensé à l’école [ou à distance] au même titre qu’un enfant qui n’a pas de limitation, ça devient discriminatoire », prévient Daniel Ducharme, chercheur à la Commission.