Àl'école À pas de géant, dans Côte-Saint-Luc, les enfants ne voient pas le monde comme les autres. Le regard hagard, ils semblent parfois perdus dans leurs pensées, mais c'est plutôt leurs sens qui sont trop sensibles à tout ce qui les entoure. Quand ils vivent un trop-plein d'informations, ils crient ou se mettent en boule dans un coin.

Émilie Côté LA PRESSE

L'inconnu effraie ces petits êtres anxieux. C'est pourquoi ils doivent constamment être rassurés sur l'horaire de la journée et le déroulement des activités.

Âgés de 4 à 21 ans, anglophones ou francophones, les élèves qui fréquentent À pas de géant sont autistes. «J'ai plus de personnel que d'élèves: 100 employés pour 70 enfants, indique la directrice générale, Jocelyne Lecompte. Chaque élève a son éducateur, sans compter les orthophonistes, les musicothérapeutes, les spécialistes en développement des habiletés sociales ou en gestion des comportements.»

«Notre programme est hautement individualisé. Il n'y a pas deux élèves qui ont le même programme et le même horaire», souligne la directrice.

Jocelyne Lecompte est pédiatre de formation, spécialisée dans la toxicomanie périnatale. Son fils, John, a fréquenté l'école À pas de géant. Comme tous les parents d'enfants autistes, Mme Lecompte a été atterrée d'apprendre que son fils ne serait jamais comme les autres. «J'ai même pensé à me tuer avec mon enfant, mais j'avais un autre bébé», confie-t-elle.

«Il y a des parents, surtout des mères, qui se suicident, souligne la directrice, en poste depuis cinq ans. Il y a le choc, la peine, l'inquiétude pour l'avenir, mais surtout la culpabilité. Même s'il n'y a pas de base rationnelle, tu ne peux pas t'empêcher de te dire: "Qu'est-ce que j'ai fait?"»

À 3 ans, le fils de Jocelyne Lecompte était capable de faire un casse-tête de 100 pièces en deux minutes et demie. Mais l'évaluation faite à l'époque par un neuropsychiatre n'était pas aussi encourageante: John ne parlerait jamais, ne serait jamais propre et ne pourrait pas aller plus loin que la troisième année du primaire.

Le médecin n'avait pas vu juste. Aujourd'hui, John a 17 ans. Il a remporté plusieurs honneurs scolaires, et même gagné des prix d'art oratoire. «Mais si John étudie en physique nucléaire, il n'est pas capable de s'acheter des souliers. Il n'est pas capable de faire du vélo, mais il pratique le karaté», explique sa mère.

Collation et atelier en mouvement

Lundi, 10h30. C'est l'heure de la collation à l'école À pas de géant. Philippe, petit blond aux yeux bleus, couvre constamment ses yeux avec son avant-bras. «C'est une façon pour lui de faire un shut-down de tout ce qui se passe», explique son éducatrice.

Son voisin, Laurent, 10 ans, a l'air d'un petit ange à lunettes. Mais subitement, il se met à donner des coups sur la table. Dans le jargon, on dit qu'il est un «non-verbal». «Il ne parle pas, mais il fait du vélo de montagne, du ski et du catamaran», indique son éducatrice.

De son côté, Charles-Édouard est loin de ne pas pouvoir s'exprimer. Avec son accent français et sa voix bien portante, on dirait même qu'il est dans une pièce de théâtre. «C'est pas vrai, c'est pas vrai, j'ai perdu mon sang-froid, lance-t-il. Est-ce qu'on va jouer au cricket? Tu frappes avec un marteau et ça passe à travers un tunnel.»

Charles-Édouard est atteint du syndrome d'Asperger qui, comme l'autisme, fait partie des troubles envahissants du développement (TED). Son intelligence et son langage se développent normalement - même de façon trop poussée -, mais il a des problèmes de socialisation.

Les jumelles Zoé et Hélène ont 6 ans. Assises devant leur enseignante, elles doivent faire une série d'exercices, dont chanter Frère Jacques en massant leur poitrine et reconnaître leur visage sur une photo. L'éducatrice Andréanne O'Brien est émue de voir Hélène serrer Zoé pendant une comptine en chantant «Est-ce que ça va bien?». «Au début de l'année, elles n'avaient pas vraiment conscience l'une de l'autre», note l'éducatrice.

Hélène se met alors à fixer la table en récitant l'alphabet machinalement. C'est de l'écholalie, nous explique-t-on. L'enfant répète des choses entendues précédemment.

Il faut constamment capter, et capter de nouveau l'attention des jumelles. «C'est comme s'il y avait tellement de choses dans leur tête qu'elles ne sont pas capables de se concentrer sur une seule, illustre Andréanne O' Brien. Elles perçoivent toutes les informations de leur environnement. Nous, il faut les allumer.»

Le prochain atelier s'intitule «Atelier en mouvement». Les jumelles passent à travers des cerceaux et des cylindres, roulent sur elle-mêmes ou sur un tabouret, puis elles doivent coller sur un dessin les lettres et les chiffres appropriés. «Le but, c'est de leur apprendre à rester concentrées en bougeant», explique Andréanne.

Des jeux fermés

Chez les enfants atteints de TED, les messages que les sens transmettent au cerveau sont mal interprétés. Leur vision de l'environnement est confuse. «L'autiste peut piquer une crise parce que quelqu'un a éternué. Ils peuvent même percevoir les ultrasons d'un système de sécurité», souligne Jocelyne Lecompte.

Dans 80% des cas, l'intelligence des enfants TED est normale et peut même être supérieure à la moyenne.

Ce sont des êtres très anxieux. Ils doivent connaître les tenants et aboutissants d'une situation: le début et la fin, et les différentes étapes entre les deux. Quand vient le temps de jouer, oubliez les mises en situation du genre: «Tu fais le papa et je fais la maman.» «Les enfants aiment faire des jeux fermés comme des mathématiques, car c'est prévisible. Sinon, ça les rend anxieux, explique Jenny Haines, qui supervise l'atelier de jeux et de socialisation. Ils peuvent avoir peur que le jeu dure toute la journée.»

Le jeu préféré des élèves de Mme Haines: celui de la carte de métro de Montréal, que la spécialiste a créé. Avec des billets et des correspondances, les enfants doivent déterminer quelles stations séparent un point A d'un point B. «Des enfants connaissent tous les noms de stations par coeur, souligne-t-elle. C'est un jeu qu'ils aiment, car il a du sens et un but.»

Jessie et Paul en musicothérapie

Un petit garçon accourt vers nous. Avec ses oreilles légèrement décollées, ses longs cils et ses fossettes, impossible de ne pas être attendri. «As-tu vu mon chandail de Spider-Man?» lance-t-il avec fierté.

Paul, 4 ans, et Jessie, 5 ans, sont à leur atelier de musicothérapie. «La différence entre la musique et la musicothérapie, c'est le fait d'être en lien et d'ouvrir un canal de communication avec l'autre», nous explique leur enseignante, Marianne Béchard.

Pour le premier exercice, Paul et Jessie doivent répéter le «né-na-na-na» d'une chanson jazz manouche. Ensuite, les deux bambins doivent chanter une comptine en tapant sur un tambour à tour de rôle au moment approprié. «Il y a comme objectif que le corps et la voix soient dynamiques. Il y a aussi l'anticipation, savoir quand c'est son tour.»

Peu de temps après, Jessie se met à crier, car elle ne veut pas s'asseoir. Son éducatrice lui demande d'exprimer son mécontentement au «je».

- Je ne veux pas cet oreiller.

- Je ne veux pas ce plancher.

Son éducatrice lui demande de souffler pour se calmer. Après, c'est Paul qui est turbulent, au point de devoir sortir de la classe. Quelques minutes plus tard, il revient en pleurant. «Désolé, je veux de la musique», chigne-t-il, déçu que l'atelier soit terminé.

Stacey Scourse, son éducatrice, écrit sur une petite feuille les dessins des événements qui ont causé son expulsion.

- Paul, regarde-moi. Est-ce que Stacey est contente?

- Non, répond le garçon, qui retrouve rapidement le sourire.

Manque de ressources

En avril dernier, Catherine Kozminski, auteure du livre L'autisme, un jour à la fois, déplorait dans nos pages Forum les «listes d'attente interminables» qui angoissent les parents d'enfants autistes.

Selon les chiffres dévoilés en mars dernier par le ministère de l'Éducation, le nombre d'enfants souffrant de troubles envahissants du développement (TED) a augmenté en cinq ans de 92% au primaire et de 143% au secondaire. De 2003-2004 à 2007-2008, le nombre de cas a bondi de 1721 à 3307 au primaire, et de 805 à 1957 au secondaire. Au Ministère, on explique ces hausses importantes par le fait que le dépistage est plus précis qu'auparavant.

À l'école À pas de géant, la liste d'attente est de 600 enfants. «Je n'appelle pas ça une liste d'attente, mais un stationnement», se désole Jocelyne Lecompte.

À pas de géant est un établissement privé pleinement subventionné. Le gouvernement verse environ 25 000 $ par élève, la fondation de l'école 15 000 $ (grâce à plusieurs campagnes de financement) et le parent doit débourser 5000$. «Jamais on ne refuse un enfant sur la base du revenu de ses parents», dit la directrice.

Quand la pédiatre a pris la direction de l'école, À pas de géant/Giant Steps avait la réputation d'être «fermée sur elle-même». Elle a alors voulu inculquer sa philosophie de médecin en centre hospitalier universitaire. «Je voulais miser sur le transfert d'expertise. Ici, nos enfants sont chanceux et la communauté est généreuse avec nous. Nous avons une mission sociale et je voulais nous donner une raison autre d'exister.»

Mme Lecompte a fait de l'école une unité pédiatrique universitaire, qui a des partenariats de recherche avec les universités montréalaises. Un centre de ressources a également été mis sur pied, «où toute l'expertise de l'école est concentrée». Les écoles, les commissions scolaires, les enseignants et même les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant est autiste peuvent joindre la coordonnatrice, Marla Cable. «Nous pouvons nous déplacer pour des consultations, des ateliers et des formations, indique-t-elle. Nous pouvons aussi prêter des livres ou organiser des activités.»

Les services du centre de ressources sont gratuits. Il en va de même quand l'enfant commence à réintégrer son école régulière quelques jours par semaine avec son éducateur. «L'école reçoit toute l'expertise À pas de géant. L'enfant n'est pas un poids additionnel, car il vient avec une ressource», souligne Mme Lecompte.

À pas de géant accueille des enfants et adolescents autistes de tous les niveaux, mais pas ceux qui ont une déficience intellectuelle sévère. «Il faut que l'enfant ait déjà développé un peu d'attention et de réciprocité. Il faut qu'on sente qu'on va faire une différence pour l'enfant. Le but ultime est que l'enfant réintègre complètement son école de quartier.»

Mais Jocelyne Lecompte n'a pas fini de refaire la réputation de son école. Une mère très engagée dans la cause de l'autisme au Québec a affirmé à La Presse que «Giant Steps ne choisit que les beaux cas».

Si À pas de géant ne fait pas l'unanimité, plusieurs experts louangent l'établissement privé dont les cas sont notamment recommandés par les commissions scolaires. En fait, nous avons constaté qu'il y a plusieurs écoles de pensée - voire plusieurs camps - concernant l'autisme au Québec. «C'est certainement le domaine de la médecine où il y a le plus de conflits et de désaccords», souligne le Dr Laurent Mottron, médecin psychiatre qui dirige une chaire de recherche sur l'autisme à l'Université de Montréal.

Quoi qu'il en soit, Mme Lecompte plaide en faveur de l'union des forces. «Il faut une interdisciplinarité, un lien entre la science fondamentale et le plan clinique. Il faut enlever les barrières entre les anglophones et les francophones, entre le privé et le public. Il faut travailler ensemble», conclut la directrice générale d'À pas de géant.