Les oubliées

Depuis longtemps déjà, ils avaient apprivoisé l’idée qu’ils survivraient probablement à leurs deux filles. Mais avec la pandémie, Isabelle Cantin et François Morin ont dû signer un formulaire de « niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire » pour Camille, 22 ans, et Sophie, 15 ans.

C’est un consentement à ne pas les faire intuber ni réanimer, bref, un refus de l’acharnement thérapeutique. Le printemps dernier, les médecins en ont fait signer à leurs patients très âgés ou à ceux qui en prennent soin. Ce n’est pas dans l’ordre habituel des choses de signer ça pour ses enfants.

Camille et Sophie sont si fragiles qu’elles ne survivraient pas à un passage aux soins intensifs.

C’est pourquoi Isabelle Cantin et François Morin comprennent mal que la vaccination des personnes handicapées ne soit pas prioritaire. Dans le plan actuel, après le groupe des 70 ans et plus, ce sera au tour des 60-69 ans (1,15 million de personnes au Québec). Et ensuite seulement, ce seront les personnes ayant une maladie chronique ou un problème de santé augmentant le risque de complications.

« Nous, on a la chance d’avoir des moyens, nous sommes en couple, mais ce n’est pas le cas de la majorité des gens, dit François. Bien des parents sont divorcés, vivent seuls avec un enfant très handicapé, sans argent, beaucoup ne peuvent pas travailler. »

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Quand Camille est née, elle ne présentait aucun signe du trouble neurologique qui l’afflige. Mais son tonus musculaire ne s’est jamais développé. Les médecins étaient incapables de diagnostiquer cette maladie extrêmement rare, la maladie de Salla, du nom du village finlandais où elle a été détectée en premier. Les parents ont fait passer à leur enfant une batterie de tests qui n’ont rien révélé de particulier. On leur a dit que c’était un accident de la nature, l’un des hasards absurdes de la biologie. Et que les risques que ça se reproduise étaient très minces.

Les médecins n’avaient pas encore discerné la maladie génétique. Isabelle et François ont donc eu Sophie. Elle aussi, jusqu’à sa première année, semblait en santé. Mais rapidement, on a découvert qu’elle souffrait du même mal que sa sœur.

Normalement, ces enfants, si l’on se fie aux rares statistiques, n’atteignent pas l’âge adulte, avait-on dit aux parents.

Leurs filles ne parlent pas. Ne peuvent pas marcher. Et ce qu’elles ont pu réussir à faire – tenir un objet, lancer une balle – s’évanouit peu à peu avec l’évolution de la maladie.

Chloé, préposée payée en partie par l’État, vient cinq jours par semaine. Mais jusqu’à ce que François prenne sa préretraite, Isabelle travaillait à temps partiel. Maintenant, c’est elle qui travaille à temps plein, lui qui est à la maison.

« Ça prend une organisation militaire », dit-il.

Leurs filles ont fréquenté l’école secondaire spécialisée Joseph-Charbonneau, pour les enfants polyhandicapés. Maintenant, Camille va au Centre Philou, qui a commencé comme un répit pour les parents, pour devenir un centre pour les enfants et les adultes. Les deux sœurs ont aussi beaucoup fréquenté l’hôpital, d’épilepsie en pneumonie, pour des soins multiples.

« Sophie adore voir des gens, elle sourit tout le temps. » Au centre commercial, elle est tout énervée, les gens viennent la voir. Camille ne voit presque plus. Sa tête penche comme celle d’un bébé.

L’un de ses plaisirs est de manger « tout ce qui est sucré ».

Même le fait de manger pose un risque pour Sophie et Camille : si elles respirent de la salive, ça peut vite virer à la pneumonie.

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Quand la COVID-19 a frappé, l’anxiété était à son comble partout en ville, alors chez les Cantin-Morin…

« J’ai perdu le nord. Je suis allé chez Costco et j’ai stocké tout ce que j’ai pu. Je me disais : je peux l’attraper n’importe où », dit François.

S’il fallait que le virus entre chez eux…

Un jour, Chloé a eu des symptômes. François est allé en trombe dans sa fourgonnette modifiée chercher Sophie à l’école et Camille chez Philou. Peut-être étaient-elles porteuses du virus ?

Fausse alerte. Vraie anxiété.

C’étaient ces jours d’avril où, dans le CHSLD juste derrière chez eux, le camion de la morgue passait et repassait entre deux relèves de soldats.

Si Camille et Sophie étaient en établissement, elles seraient vaccinées déjà. Mais comme elles sont hors système, elles sont invisibles. Chloé s’est fait dire que, comme travailleuse de la santé auprès de personnes vulnérables, elle serait vaccinée prioritairement. Celles qu’elle soigne ? En file, avec les gens de leur âge…

Au Royaume-Uni, les personnes souffrant d’un handicap ou de troubles de l’apprentissage sont vaccinées en priorité. Aux États-Unis, les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) ont établi que les personnes de tout âge ayant une affection médicale préexistante seraient vaccinées après le groupe des 75 ans et plus.

En novembre 2020, une étude de la Santé publique, en Angleterre, a estimé que le taux de mortalité chez les personnes souffrant d’un trouble de l’apprentissage était six fois plus élevé que celui au sein de la population générale. Dans le groupe des 18-34 ans, ce taux est 30 fois plus élevé.

C’est peut-être le temps que notre Santé publique s’ajuste…

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Je posais toutes sortes de questions depuis un bout de temps et, un moment donné, François m’a dit, comme pour ne pas avoir l’air de se plaindre : « Vous savez, on n’est pas malheureux… On a eu la chance d’avoir des répits, on a voyagé et on vit tout plus intensément… »

Il aurait pu ajouter : ils parlent au nom de tous ces enfants, de tous ces gens qui n’ont pas de voix. Ils sont invisibles, d’autant qu’ils sont en dehors de la machine publique.

« J’ai découvert que, juste dans notre rue, j’ai trois voisins qui ont un enfant adulte avec des besoins spéciaux », dit Isabelle.

Invisibles, silencieux, oubliables.

Isabelle et François parlent au nom de tous ceux qui, en plus de prendre soin de leur proche, ont la peur au ventre depuis un an, avancent sur une glace incertaine, jour après jour, après jour – après nuit.

« Je suis tannée d’avoir peur. »