L’aile nord est endormie. Du silence jaillissent des mots. Je construis des phrases, puis je leur donne de nouvelles tournures. Même que certaines sont somptueuses. J’en suis fier, je les grave dans ma mémoire. Je les dicterai à l’ordinateur.

— François Marcotte, Un jour jusqu’à la fin de mes jours

Patrick Lagacé Patrick Lagacé
La Presse

Vous connaissez François Marcotte sans le connaître.

Fin 2016, il a fait honte au système de santé en lançant une campagne de sociofinancement pour se payer des douches au CHSLD où il réside. François trouvait qu’une seule douche par semaine, c’était trop peu. Il n’était pas le seul à penser ça : l’affaire avait fait grand bruit.

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François Marcotte

> Lisez la chronique « La douche de la honte »

Sa campagne de sociofinancement lui a rapporté 30 000 $, l’État, qui n’aime pas avoir honte, s’est un peu grouillé, et quand je lui ai rendu visite à la fin de l’automne dernier, François avait désormais droit à quatre douches par semaine.

J’étais venu jaser de tout, de rien, mais surtout d’écriture. François est prisonnier de son corps, gracieuseté de cette saloperie de sclérose en plaques. Les bras, les jambes, plus rien ne fonctionne chez lui. Juste la tête. Il peut bouger la tête. Il a toute sa tête, aussi. Alors, avec un logiciel qu’il commande vocalement, François écrit.

L’extrait qui coiffe cette chronique est tiré d’Un jour jusqu’à la fin de mes jours, finaliste du Prix du récit 2019 de Radio-Canada. Un des cinq finalistes, sur 800 textes soumis. C’est mon ami Michel Dumais qui me l’a envoyé, sachant sans doute qu’il y avait une chronique là-dedans.

> Lisez un article de Radio-Canada

L’automne tirait à sa fin quand je suis allé visiter François Marcotte à Sainte-Foy. La pluie s’est mise à tomber en diagonale, furieuse, rebondissant dans la fenêtre.

« Il pleut fort », ai-je dit.

François a tourné la tête, il a regardé dehors, il a vu la forêt dénudée qui jouxte le CHSLD, il a souri.

« Une chance que j’ai ma forêt. »

Il va souvent dans la forêt avec son fauteuil motorisé, qu’il pilote avec sa tête. Il va chez sa mère aussi, sa mère qui habite encore la maison où il a grandi, pas loin d’ici.

Ici, au CHSLD, ce n’est pas sa place. On ne vit généralement pas longtemps dans un CHSLD. Pour l’immense majorité des bénéficiaires, le CHSLD, c’est le terminus. On y arrive poqué, abîmé, vieux, au bout de sa vie. Et on y meurt.

François Marcotte fait partie de l’exception, il est de ceux qui sont jeunes et qui ont toute leur tête. Qui ne vont pas mourir demain. Mais qui vivent en CHSLD, parce qu’ils sont lourdement handicapés. Il voudrait vivre ailleurs.

François rêve d’un logement adapté, avec des services. Il rêve de ne pas être ici, au CHSLD. Son rêve m’a fait penser à ces jeunes poqués d’Alma qui se sont battus (avec succès) pour ne pas aller en CHSLD.

> Lisez la chronique « Je ne retourne pas en CHSLD »

« T’ennuies-tu, ici ?

— Je suis un solitaire. Je suis bien entouré. J’ai de la famille. J’ai des amis. Ils ont des familles, des enfants. Je ne broie pas du noir. Je suis un solitaire. Je vais dans la forêt de pins, je m’incline à 45 degrés, je ferme les yeux… »

Il voudrait vivre ailleurs. Il n’est pas à sa place, ici. La démence qui fait crier les résidants, l’odeur de la pisse. Les résidants qui errent, aussi, qui entrent – entraient, il verrouille désormais sa porte – dans sa chambre sans crier gare, perdus dans leur monde.

Le personnel ? Le personnel est correct et fait de petits miracles au quotidien : François n’a pas grand-chose à leur reprocher.

Ses reproches, c’est surtout pour le système qui sous-estime sciemment les besoins. Vous irez lire le texte qui lui a valu d’être finaliste à ce concours littéraire de Radio-Canada. C’est à la fois superbe et déprimant, avec cette phrase qui revient partout dans le texte : « Ça ne sera pas long », la phrase qu’il se fait si souvent servir quand il appelle les préposés…

Ici, tout est compté. Tiens, quand je veux aller dehors. C’est pas une priorité, pour eux. Les résidants ne sortent pas dehors, comme moi. Y a toujours quelque chose de plus prioritaire. Les faire manger. Les faire pisser…

François Marcotte

Le système compte tout, pense en petites cases à remplir. Tenez, le système considère qu’un sandwich n’entre pas dans la petite case de la collation : « Je n’avais pas dîné. Je n’avais pas faim, je voulais la paix à l’heure du dîner, bref, j’avais mes raisons. J’ai demandé un sandwich à l’heure de la collation et je l’ai mangé. Le lendemain, on m’a dit que le sandwich est considéré comme un repas, non pas comme une collation. On m’a fait comprendre qu’un sandwich, ça se mange au dîner, parce qu’un sandwich, ça prend trop de temps à la collation. Moi, un sandwich, c’est cinq bouchées. Mais… Le temps, le temps, le temps… »

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François Marcotte

Sa liberté, c’est aller dehors à côté de la forêt, c’est d’aller chez sa mère, sa mère qui l’a gardé si longtemps à la maison, qui a pris une deuxième hypothèque sur la maison pour l’adapter à son fils de plus en plus hypothéqué. Sa mère qui vient chaque soir le faire souper, au CHSLD.

« L’hiver, dit François en souriant, il faut que je sorte. Je prends mon pied.

— Pourquoi ?

— Le froid sur mon visage. Les narines qui collent. Le silence. J’ai fait un roman sur l’hiver. J’aime l’hiver pour le froid. J’aime avoir froid. C’est curieux, mais c’est comme ça. C’est peut-être parce que ma petite chaufferette intérieure se met en marche et rapidement, je me sens tempéré. Le froid, c’est aussi la solitude et le silence, le bonheur de me soustraire à la promiscuité du CHSLD… »

Sa liberté, c’est aussi l’écriture.

François Marcotte a écrit un roman, Tant d’hivers, qu’il a terminé.

Ce roman, c’est sa vie.

Il va le faire publier. Il n’en a aucun doute : « Y a tellement de marde qui se publie, dit-il, et mon roman, il est bon, alors… »

Il insiste : un roman, pas un de ces livres-témoignages. Parce qu’il est handicapé, parce-que-sa-vie-est-difficile, on lui a suggéré de faire un livre-témoignage où il parlerait de l’importance de la résilience…

« Ma réponse à ça, c’est : “Fuck les témoignages.” Je ne veux pas d’un témoignage. Je n’aime pas trop.

— Ton roman, c’est basé sur ta vie, quand même…

— L’écriture, répond François, ça magnifie. Notre vie est magnifiée par l’écriture. Pas juste le beau. Quand t’écris, le beau est plus beau. Le laid est plus laid. »

Je cite son récit Un jour jusqu’à la fin de mes jours, encore : Les yeux tournés vers le ciel de la chambre, je fixe le rail, et comme souvent, je me dis que je suis une vieille carcasse. Là, je rêve d’apesanteur. Je m’arrache à la gravité qui me plaque au matelas, je plane dans l’air, me dirige vers les murs et le plafond contre lesquels je pousse en appuyant les doigts et la paume des mains. Ça me propulse. Mon corps exécute des vrilles, des trois cent soixante degrés de liberté.

***

Sa liberté, c’est sortir du CHSLD ; sa liberté, c’est d’écrire.

Mais la maladie progresse. Sa tête bouge, il peut voir, entendre, parler. Parler, pour François, c’est écrire, c’est créer. Et créer, c’est sa vie.

Je lui demande ce dont il s’ennuie le plus, de sa vie d’avant, avant 2001, avant le diagnostic, avant l’emprisonnement.

« Marcher… »

Marcher, c’est la base, dit-il, quand tu peux marcher, tu peux tout faire. Marcher, c’est bouger. Bouger, c’est choisir.

François Marcotte, 47 ans, prisonnier de son corps, ne choisit plus grand-chose. C’est peut-être pour ça qu’il se bat bec et ongles pour conserver le droit de faire des choix, ne serait-ce que pour manger un sandwich en guise de collation…

J’évoque le jugement Truchon-Gladu, ces deux Québécois qui ont gagné en Cour supérieure le droit d’obtenir l’aide médicale à mourir même si leur mort n’est pas imminente. M. Truchon et Mme Gladu, eux aussi prisonniers de leurs corps…

« Ça te rassure, ce jugement ?

— Oui. Si je perds la voix, ça voudra dire quoi ? Je pourrai plus communiquer, écrire. Alors j’aurai le droit. En même temps… »

Il s’arrête. J’attends quelques secondes, puis j’insiste : 

« En même temps, quoi ?

—… En même temps, reprend François Marcotte, on a fait le débat de mourir dans la dignité. Et vivre dans la dignité ? Là-dessus, y a pas de débat. Ni juridique ni philosophique. Si j’étais un boulevard à prolonger, on cracherait de l’argent. Mais un gars de 47 ans, handicapé, qui n’est pas à sa place ici, en CHSLD ? C’est le no man’s land. Le CHSLD, c’est la première solution du système pour un gars comme moi, et la deuxième, et la troisième. La seule solution. »

***

Son roman, Tant d’hivers, est terminé. Je lui demande s’il a un autre livre en lui, une autre histoire à magnifier.

« La Syrie, peut-être.

— La Syrie ?

— J’ai eu plusieurs aides à domicile quand j’étais chez ma mère, des personnes qui viennent d’ailleurs. Adorables, on est souvent devenus très proches. L’un d’eux venait d’Alep, il m’a raconté. J’ai vécu la guerre dans ma chambre…

— OK, la Syrie, donc…

— Mais je suis fatigué. Je suis fatigué quand je regarde le hockey. Je suis fatigué quand j’écris. Quand je lis. La maladie évolue… »

Un ange passe, il s’interrompt, le silence serait complet si la pluie de novembre ne battait pas la baie vitrée. Il n’a pas besoin de dire qu’il ne sait pas s’il aura la force de créer un autre roman, il l’a dit avec ces points de suspension.

Il change de sujet sans le dire, quand il recommence à parler : « Chaque jour, dit-il, j’ai un moment de colère, au moins un moment de colère. Quand je vois une belle fille, je maudis la maladie… »

François évoque cette belle fille imaginaire et insaisissable. Puis, sans rancœur aucune, il enfile une série de « J’aurais aimé… », il imagine cette vie qui lui a échappé, il la magnifie.

Avoir une femme, l’aimer.

Faire la vaisselle avec elle.

Avoir des enfants.

Avoir une maison.

Tondre le gazon.

Pelleter de la neige.

« Tsé, des affaires anodines… Mais pour moi, ce sont des fantasmes. J’ai le fantasme de pelleter de la neige. »