Maureen McShane est une « Lyme-literate doctor », une spécialiste autoproclamée de la maladie de Lyme.

Isabelle Hachey Isabelle Hachey
La Presse

Trois jours par semaine, ce médecin de famille quitte sa résidence de Westmount et fait une heure et demie de route pour rencontrer ses patients dans sa clinique privée de Plattsburgh, dans l’État de New York.

Ses patients, pour une large part, sont des Québécois persuadés de souffrir de la forme chronique de la maladie de Lyme… mais qui n’ont jamais réussi à se le faire confirmer par un médecin québécois.

La première consultation coûte, à elle seule, 900 $US. Les visites suivantes : 460 $US. Les consultations téléphoniques : 288 $US pour 30 minutes… et 10 $ par minute supplémentaire.

Les patients ressortent généralement de la clinique de la Dre McShane avec un diagnostic – et avec une ordonnance d’antibiotiques à avaler pendant des mois, voire des années.

Maureen McShane n’a pas répondu à ma demande d’entrevue. Dans les « politiques et procédures » de sa clinique, elle soutient que « si le test [sérologique] est négatif, cela ne veut pas dire que vous n’avez pas la borréliose de Lyme ».

Elle se fie plutôt aux symptômes. Et à peu près tous les symptômes sont bons. Fièvre, anxiété, maux de tête, toux, dépression, perte de libido… il y en a 53 (!) sur le formulaire qu’elle demande à ses patients de remplir.

Un vrai fourre-tout. Les malades n’ont même pas besoin de se rappeler avoir été piqués par une tique.

Le secrétaire du Collège des médecins du Québec, Yves Robert, s’interroge : « Est-ce que dès le départ, en rentrant dans son bureau, vous avez la maladie de Lyme ? »

Il tente une réponse : « Ça ressemble pas mal à ça. »

Les patients de la Dre McShane doivent se débrouiller pour acheter leurs cocktails d’antibiotiques à la pharmacie. Pour le reste, ils n’ont pas à se déplacer : ils peuvent acheter en clinique la cargaison de probiotiques et autres suppléments essentiels à leur traitement.

C’est très pratique.

Éthique ? Pas mal moins.

Dans l’espoir de guérir, ces malades peuvent dépenser des dizaines de milliers de dollars pour ces traitements non éprouvés et potentiellement dangereux.

La Dre McShane ne risque pas d’être inquiétée par le Collège des médecins : même si elle habite Westmount, cette Américaine d’origine pratique aux États-Unis.

Elle ne risque pas davantage d’être importunée par les autorités médicales de l’État de New York. Là-bas, un lobby de patients a réussi à faire adopter une loi mettant les « Lyme-literate doctors » à l’abri de toute sanction disciplinaire.

« Elle est protégée. Les groupes pro-Lyme ont été assez puissants pour convaincre les pouvoirs législatifs » de l’État de New York, se désole Jean-Marc Girard, neurologue au Centre hospitalier de l’Université de Montréal.

Dans huit autres États, des patients convaincus de souffrir de la forme chronique de la maladie de Lyme ont fait pression sur les élus afin de protéger leurs médecins contre la « persécution » des autorités médicales.

Pour forcer, aussi, les compagnies d’assurances à rembourser ces antibiothérapies pas plus efficaces, selon les études, qu’un placebo.

Mais qu’importe ce qu’en dit la science : des politiciens se sont laissés convaincre. Des lois ont été adoptées.

C’est un peu comme si les politiciens tentaient de remplacer les chercheurs et les médecins en leur imposant une réalité scientifique parallèle.

Comme s’ils normalisaient la pseudoscience.

Cette interférence politique dans les soins médicaux est de plus en plus fréquente aux États-Unis. On lui a même donné un nom : l’alchimie législative.

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Des patients d’Amir Khadir ont réagi avec colère à ma chronique de mardi, parce que j’y remettais en question les traitements proposés par le célèbre microbiologiste-infectiologue.

Ils jurent avoir été guéris grâce à l’antibiothérapie prolongée prescrite par le Dr Khadir.

« Toute notre famille va mieux. Beaucoup mieux. Nos enfants sont littéralement d’autres enfants », m’a écrit Julie Francis, qui croit être atteinte de la forme chronique de la maladie de Lyme, tout comme son mari et ses deux jeunes garçons.

« Je vous rappelle que lorsque nous atterrissons chez le Dr Khadir, nous sommes en situation de survie bien souvent et c’est notre dernier recours, poursuit-elle. Les portes sont trop souvent toutes fermées sur les solutions. »

Je ne doute pas qu’Amir Khadir soit le médecin bienveillant décrit par ses patients. Je n’ai d’ailleurs rien de personnel contre lui, au contraire, j’ai souvent apprécié son rôle de rebelle au Salon bleu, de conscience du Parlement québécois.

Seulement, je crains qu’il ne mette inutilement en danger la santé de ses patients.

Le Dr Khadir est le seul médecin au Québec à prescrire des antibiotiques à long terme, sans protocole de recherche, à des gens qui se disent atteints de la maladie de Lyme.

Et il le fait contre l’avis de ses collègues.

Pas plus tard qu’en mars, l’Association pour la microbiologie médicale et l’infectiologie du Canada a publié une mise en garde contre ces traitements « dont l’efficacité n’a jamais été prouvée » et qui ont des « effets préjudiciables » pour les patients.

Au Collège des médecins, le Dr Robert a une autre question, adressée cette fois au Dr Khadir : « Qu’allez-vous faire si vos patients commencent à développer des complications à l’antibiotique [qui ont] des conséquences graves ? »

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Beaucoup de médecins, aussi, m’ont écrit. Des microbiologistes, des pédiatres, des infectiologues, des médecins de famille.

Ils n’en peuvent plus de se battre contre la pseudoscience, contre les patients qui se méfient de leur jugement clinique et qui s’autodiagnostiquent en furetant sur le web.

La plupart d’entre eux refusent d’être cités dans les médias tant ils craignent la riposte du lobby pro-Lyme.

Alex Carignan, microbiologiste-infectiologue et chercheur à l’Université de Sherbrooke, a osé donner des entrevues, « qui avaient toutes pour but de protéger les patients ». Il a été insulté, menacé, harcelé dans un parc. « J’en suis même venu à craindre pour ma famille », m’écrit-il.

Le même phénomène s’observe ailleurs. En mai, l’agence Santé publique France s’est inquiétée de la virulence de certains militants, qui risquent de pousser les autorités à recommander des prises en charge de la maladie « inefficaces et hasardeuses », parce que non scientifiques.

Tout ça ressemble aux tactiques employées par les activistes anti-vaccins. Ou par ceux qui ont poussé à bout le Pharmachien, Olivier Bernard, parce qu’il avait eu l’audace de critiquer la pertinence de la vitamine C injectable dans le traitement du cancer.

« Il y a une perte de confiance majeure face à la médecine, s’inquiète le neurologue Jean-Marc Girard. On a une grosse côte à monter pour regagner cette confiance. On n’est pas des gros méchants, nous, les docteurs. On essaie juste d’appliquer la science. »

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En 2020, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) publiera ses recommandations en ce qui concerne la forme chronique de la maladie de Lyme.

Mais dans le monde, une douzaine de sociétés savantes se sont déjà prononcées : l’administration d’antibiotiques pendant plus de 28 jours, pour traiter la maladie de Lyme, n’est ni recommandée ni justifiée sur le plan thérapeutique.

C’est l’avis de la Haute Autorité de santé, en France.

Du National Institute for Health and Care Excellence, au Royaume-Uni.

De l’Infectious Diseases Society of America, aux États-Unis.

Bref, le consensus scientifique est clair.

Et c’est bien pour ça que, pour faire passer son point de vue, le lobby pro-Lyme se tourne vers les politiciens.

C’est ce qui s’est passé aux États-Unis… et au Québec.

Les représentants de l’Association québécoise de la maladie de Lyme ont rencontré Amir Khadir l’an dernier, avant même qu’il ne renonce à son siège de député.

Amir Khadir leur a suggéré de déposer une pétition à l’Assemblée nationale. Il a demandé au député péquiste Sylvain Pagé de parrainer cette pétition à sa place, pour éviter toute apparence de conflit d’intérêts, m’a-t-il raconté en entrevue.

Ces démarches ont abouti à la tenue d’une commission parlementaire, au printemps 2018. Amir Khadir, le politicien, a alors exhorté le Collège des médecins à ne pas « embêter » les médecins qui oseraient prescrire l’antibiothérapie prolongée.

La commission a produit un rapport. Sylvain Pagé a proposé d’y glisser cette recommandation : que le ministère de la Santé étudie la possibilité « de permettre de donner ces traitements pour une plus longue période pour les personnes atteintes de la forme chronique de la maladie de Lyme ».

Le député Pagé a finalement retiré sa proposition.

Cette fois, l’alchimie législative n’a pas opéré.

Ça n’a pas empêché Amir Khadir, le médecin, de procéder.