Le Dr Amir Khadir veut guérir des malades qui se sentent abandonnés par les autres médecins. Il leur prescrit des antibiotiques à la pelle, sans même avoir la preuve scientifique de l’existence de la forme chronique de la maladie de Lyme.

Isabelle Hachey Isabelle Hachey
La Presse

Il existe à Beauport une famille entière qui souffre depuis des années de la maladie de Lyme. Le papa, la maman et les deux enfants de 7 et 4 ans.

Il faut vraiment être malchanceux.

Le consensus scientifique est clair : la maladie de Lyme se transmet par la piqûre d’une tique à pattes noires porteuse de la bactérie Borrelia burgdorferi.

Or, cette bestiole, qui migre vers le nord à mesure que la planète se réchauffe, n’a pas atteint la région de Québec.

Statistiquement, les risques que quatre membres de la même famille soient tous piqués par des tiques infectées dans une zone non endémique sont infinitésimaux.

C’est vous dire la malchance.

Mais, justement, la famille ne croit pas au consensus scientifique. Elle croit plutôt que le père a été mordu par une tique, puis a transmis sexuellement la maladie à la mère, qui l’a elle-même transmise à ses deux enfants en cours de grossesse.

Autrement dit, les parents sont persuadés que leurs enfants sont malades depuis leur naissance.

Pour les soigner, ils les bourrent d’antibiotiques.

Depuis des mois.

Peu importe les risques.

Peu importe ce qu’en dit la science.

Ils sont des centaines, au Québec, à ne plus y croire. La science, disent-ils, les a laissé tomber.

Ils sont des centaines à être convaincus que les médecins nous mentent ou, pire, qu’ils se retranchent lâchement derrière le consensus scientifique pour masquer leur propre ignorance, leur propre incompétence.

Entre eux, ils s’appellent les « Lymies ». Ils ont souvent le même parcours : après avoir consulté des dizaines de spécialistes, à leurs yeux tous plus incompétents les uns que les autres, ils se tournent vers les États-Unis. Et là, c’est l’illumination.

Ils l’ont-tu, l’affaire, les Américains.

Le problème, c’est que les médecins consultés là-bas sont toujours les mêmes ; une poignée de spécialistes autoproclamés (les « Lyme-literate doctors ») qui ne se font pas prier pour prescrire de coûteux traitements non reconnus par les autorités scientifiques canadiennes — ni américaines, du reste.

Qu’importe : les Lymies peuvent consacrer des dizaines de milliers de dollars à ces thérapies alternatives. Parfois, la maison, la retraite, toutes les économies y passent.

Mais que font ceux qui n’en ont pas les moyens ?

Longtemps, ils n’ont rien pu faire. Depuis un an, ils ont trouvé leur messie. Un microbiologiste-infectiologue prêt à défier le consensus scientifique et à leur prescrire un traitement prolongé d’antibiotiques. Et qui accepte la carte-soleil.

C’est ce médecin qui traite la famille de Beauport. L’enfant de 4 ans, m’a raconté la mère, semble guéri et met graduellement fin à son traitement ; il a passé les huit derniers mois à gober « trois antibiotiques à dose maximale ».

Ce médecin est si populaire que l’attente pour une consultation à sa clinique s’étire sur neuf mois. Sur Facebook, les Lymies le vénèrent. Dans leur groupe fermé, ils l’appellent « notre gentil infectiologue », « notre sauveur » ou tout simplement « docteur K ».

Amir Khadir.

PHOTO ALAIN ROBERGE, LA PRESSE

Amir Khadir est devenu si populaire auprès des patients qui vivent ou qui croient vivre avec la maladie de Lyme que l’attente pour une consultation à sa clinique peut atteindre neuf mois. Mais ses diagnostics, et surtout ses traitements, sont loin de faire l’unanimité dans la communauté médicale au Québec. 

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Doit-on s’en surprendre ? L’ancienne figure de proue de Québec solidaire, éternel défenseur des laissés-pour-compte, s’est trouvé une nouvelle mission.

Le Dr Khadir veut sauver les malades désespérés pour qui la médecine n’a rien pu faire. Quitte à défier l’establishment médical pour y arriver.

Il n’aurait pas cru avoir autant de boulot. Les journées qu’il consacre aux Lymies, à l’hôpital Pierre-Le Gardeur de Terrebonne, s’étirent parfois jusqu’à 23 h. Ses 150 patients sont des cas lourds, qui traînent d’épais dossiers médicaux.

« Les gens qui viennent me voir sont au bout de leur piste. […] Des tas de diagnostics ont été testés et exclus. Quand ils arrivent là, ça vaut la peine d’essayer cette ultime piste. »

L’antibiothérapie prolongée.

Pas étonnant que ses patients proviennent d’aussi loin que Chibougamau ; il est le seul médecin au Québec à leur prescrire ce traitement. Parce qu’il est le seul à pouvoir s’écarter de l’orthodoxie médicale sans se faire réprimander, croit-il. « À cause de l’immunité que me confère ma notoriété publique. »

Je le fais à visage découvert, dans un cadre public. Je dis au patient : voici les médicaments. On ne sait pas exactement si c’est le bon diagnostic, mais le seul test diagnostique véritable, c’est le traitement.

Amir Khadir

Sauf que… ce n’est pas plus efficace qu’un placebo, disent les études.

C’est même dangereux.

« Prescrire huit mois d’antibiotiques, ce n’est pas normal », tranche Karl Weiss, président de l’Association des médecins microbiologistes infectiologues du Québec. « Les plus longs traitements acceptés sont de 28 jours. C’est le maximum. »

Dans le monde, pas une société savante ne recommande une antibiothérapie prolongée pour traiter la maladie de Lyme — et encore moins sa forme chronique, dont l’existence même n’est pas reconnue par la communauté scientifique.

Amir Khadir y voit la « crispation institutionnelle de nos associations médicales vis-à-vis de la Lyme ». Ces associations, dit-il, sélectionnent les études qui les arrangent et écartent celles qui semblent indiquer que Borrelia burgdorferi peut résister aux traitements officiellement recommandés.

Il s’est longtemps demandé pourquoi la communauté scientifique était si réfractaire à admettre « la réalité de Lyme ». En fouillant sur le Net, il y a un mois, il a compris.

C’est un complot.

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« Le Lyme, la bactérie, était une arme biologique à une certaine époque », m’explique sérieusement le Dr Khadir. Elle a été développée pendant la guerre froide, dans un laboratoire militaire ultrasecret de Plum Island, dans l’État de New York.

Il y a eu un accident. Des tiques infectées se sont évaporées dans la nature. La maladie s’est propagée. Depuis, les autorités sanitaires font tout pour étouffer l’affaire.

J’ai compris qu’il y avait probablement un véritable effort institutionnel pour atténuer la reconnaissance de toute forme de problème lié au Lyme parce que, plus on en reconnaissait l’ampleur, plus on reconnaissait l’ampleur du désastre lié à l’accident.

Amir Khadir

– Vous croyez vraiment ça, Dr Khadir ?

– C’est ma petite explication. Ça ne peut pas être juste une machination des compagnies d’assurances [pour ne pas rembourser l’antibiothérapie] ou une obstination de l’IDSA [Infectious Diseases Society of America], trop orgueilleuse pour reconnaître son erreur.

C’est une explication. En voici une autre, sans doute trop simple pour le Dr Khadir : il n’y a pas de complot.

Les autorités médicales ne nous cachent rien. Aucune conspiration n’explique l’absence de données probantes pour démontrer l’existence de la forme chronique de la maladie de Lyme. 

Peut-être la science fera-t-elle cette démonstration un jour.

Peut-être pas.

D’ici là, les médecins n’ont pas reçu de dispense pour se transformer en alchimistes.

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Primum non nocere.

D’abord, ne pas nuire, disait Hippocrate.

En deux millénaires, ça n’a pas changé. Chaque fois qu’un médecin prodigue un soin, il doit se demander si les bénéfices l’emportent sur les risques auxquels il expose son patient.

C’est une règle de base.

Mais c’est à se demander si Amir Khadir l’a oubliée entre deux séances de travaux parlementaires au Salon bleu.

Les risques d’une antibiothérapie prolongée sont réels et fréquents : hépatite, atteinte rénale, destruction de la flore intestinale, colonisation par des germes multi-résistants…

Une patiente du Dr Khadir a contracté Clostridium difficile, une bactérie provoquant des diarrhées, après avoir avalé des antibiotiques pendant six mois.

« C’est le genre de situation qu’on rencontre régulièrement avec d’autres traitements, dit-il. Ce n’est pas parce que ça peut arriver qu’il faut s’empêcher de traiter les malades. »

Primum non nocere.

Aux États-Unis, les Centres pour la prévention et le contrôle de la maladie (CDC) font état de graves complications à l’antibiothérapie prolongée, dont la mort d’une trentenaire terrassée par un choc septique.

Tout ça pour quoi ?

Je ne sais pas.

Et le Dr Khadir ne le sait pas davantage.

Parce que la science elle-même l’ignore.

On nage en plein brouillard, s’inquiète Yves Robert, secrétaire du Collège des médecins du Québec, qui se rappelle trop bien le fiasco de la méthode Zamboni, ce « traitement miracle » pour la sclérose en plaques qui a brisé la vie de malades désespérés. « Tant mieux si ça marche, mais… si ça ne marche pas, qu’est-ce qui va se passer ? »

Aux yeux du Dr Robert, il semble assez clair que le Dr Khadir enfreint l’article 48 du code de déontologie du Collège, qui stipule que « le médecin doit s’abstenir d’avoir recours à […] des traitements insuffisamment éprouvés, sauf dans le cadre d’un projet de recherche ».

« Je ne vous dis pas que le Collège va poursuivre le Dr Khadir. Mais ça soulève des interrogations. »

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Neuf patients sur dix qui se disent atteints de la maladie de Lyme… ne le sont pas, rapportait en mai le Bulletin épidémiologique de Santé publique France.

Il ne s’agit pas de malades imaginaires. Ces gens souffrent, mais d’une autre maladie, souvent difficile à traiter, comme la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique, a conclu l’étude menée en France. 

D’autres ont bien été atteints de la maladie de Lyme et en conservent des séquelles. Ça ne signifie pas que la bactérie se cache toujours en eux. 

Que fait-on pour tous ces malades ?

« Je n’ai pas la réponse, admet le Dr Robert. Mais ce n’est pas parce qu’on ne sait pas quoi donner aux patients qu’il faut leur donner n’importe quoi. »

Au contraire, le Dr Khadir fait appel à « la communauté médicale pour montrer de l’ouverture, pour ne pas nier la situation de ces patients, […] ne pas les condamner à prendre des antidépresseurs et des neuroleptiques à vie ».

Ça vaut bien, selon lui, quelques mois d’antibiotiques.

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Récemment, une Québécoise convaincue de souffrir de la maladie de Lyme est morte. « À l’autopsie, il s’est avéré qu’elle avait un cancer du cerveau », raconte le Dr Robert.

Ce cas, dramatique, illustre un réel danger : pendant qu’on traite agressivement l’évanescente forme chronique de la maladie de Lyme, on risque de passer à côté du véritable diagnostic.

« J’ai des patients qui ont la sclérose en plaques et qui ont arrêté leur traitement. Ils m’ont dit : “Vous vous êtes trompé, j’ai la maladie de Lyme.” Ils ont décidé de se mettre aux antibiotiques », se désole le neurologue Jean-Marc Girard.

Ce chercheur du Centre hospitalier de l’Université de Montréal a cosigné la vaste étude clinique qui a démoli les prétentions miraculeuses de la méthode Zamboni. Pour lui, c’est clair : le traitement de la forme chronique de la maladie de Lyme, c’est de la pseudoscience. C’est Zamboni 2.

Sur Facebook, une Québécoise est persuadée d’avoir reçu un faux diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Des tests ont décelé chez elle une quarantaine de lésions cérébrales, écrit-elle. « Plusieurs neurologues m’ont dit : c’est clair que c’est une SEP. »

Elle ne les croit pas, ne les croit plus.

Son médecin traitant ?

Docteur K.

Amir Khadir assure ne rien négliger auprès de cette patiente. Il lui fait passer des tests de résonance magnétique, insiste pour qu’elle revoie un neurologue et pour qu’elle reprenne son traitement pour la sclérose en plaques.

Mais… il lui prescrit aussi des antibiotiques.

« On est obligé de considérer la possibilité qu’il puisse y avoir une infection. […] De repousser cette hypothèse du revers de la main avec autant de légèreté, c’est ça qui n’est pas scientifique. C’est de l’orthodoxie. C’est de la religion. »

Amir Khadir est déterminé à soigner ceux qui, comme cette femme, se sentent incompris, voire méprisés par ses collègues médecins. 

Pour ses patients, il est prêt à monter au front. Mais quand il leur prescrit des antibiothérapies prolongées envers et contre tous, il fait de la politique. 

Pas de la science.