La douleur de l’attente

Lorsque le radio-oncologue Tarek Hijal, du CUSM, a rencontré pour la première fois Laurie Hendren, un collègue l’a prévenu : « Tu vas voir, c’est une femme qui est en contrôle de ses soins, lui a-t-il dit. Elle veut tout comprendre. »

Au lieu des 45 minutes prévues pour la visite, le docteur Hijal a dégagé deux heures de son temps. Laurie Hendren est arrivée avec mille questions au sujet du cancer du sein dont elle venait d’apprendre l’existence. C’était il y a cinq ans.

Je me suis intéressé à l’histoire de Laurie Hendren parce qu’elle en dit long sur les soins de santé. Sur NOS soins de santé. Elle en dit long surtout sur le droit des patients. Comme beaucoup de gens sur lesquels s’abat l’enclume de la maladie, Laurie Hendren voulait tout savoir. C’est normal.

Par-dessus tout, Laurie Hendren détestait attendre avant de savoir. Très rapidement, elle a fait part de ses frustrations à Tarek Hijal et à un autre spécialiste du CUSM, le physicien John Kildea. Les deux hommes ont très bien compris le point de vue de leur patiente. Une idée a germé dans leurs esprits…

Il se trouve que cette dynamique femme était professeure en sciences informatiques à l’Université McGill. Elle était même une sommité dans son domaine. En 2012, elle avait été reçue membre de la Société royale du Canada, rien de moins. D’un commun accord, le trio a décidé de se lancer dans un projet complètement fou, celui de créer une application destinée à accompagner les patients atteints d’un cancer dans leurs nombreuses démarches.

Grâce à une bourse de 150 000 $, Laurie Hendren a réuni un groupe d’étudiants et a mis sur pied ce projet en 2015. « On a regardé les besoins des patients, explique Tarek Hijal. L’attente est un gros problème. Les patients attendent les rendez-vous, ils attendent les résultats des tests, ils attendent dans les salles d’attente, dans leur salon. Ils attendent souvent. Et la plupart du temps dans l’inconnu. »

Après des mois de travail, l’application Opal a été lancée. S’inspirant des portails pour patients que l’on retrouve ailleurs dans le monde, elle est révolutionnaire, car elle est personnalisée.

« Le patient peut faire son check-in lors de ses rendez-vous. Il n’a pas besoin de rester dans la salle d’attente. Lorsque vient son tour, on le prévient. » _{— John Kildea, physicien}

Le patient peut conserver et voir tous ses rendez-vous – passés et futurs. Le but de chacun des rendez-vous est expliqué. Il a également à sa disposition une carte géographique de l’hôpital pour s’y retrouver. Il apprend comment se préparer pour chacune des rencontres.

Mais, surtout, le patient peut obtenir des résultats de laboratoire sans attendre de voir le médecin. Ceux-ci sont expliqués dans un langage qu’il peut comprendre. En plus de recevoir du matériel éducatif et des questionnaires, il a accès aux notes médicales des médecins et à la liste des gens qui forment son équipe médicale.

« Un grand débat a lieu actuellement sur le sujet, dit Tarek Hijal. Il touche la transparence des données médicales et le droit des patients. Des études montrent que des patients préfèrent recevoir l’information qui les concerne dans le confort de leur maison plutôt qu’à l’hôpital. » Pour le moment, Opal ne transmet pas de résultats de pathologie, tient à préciser le D^r Hijal.

L’aspect le plus intéressant dans tout cela, c’est que, en prenant connaissance de certains résultats à l’avance, le patient arrive archipréparé à son rendez-vous avec le médecin. « Un patient qui apprend certaines choses dans le bureau d’un médecin est souvent submergé par la nouvelle, dit Tarek Hijal. Il est aveuglé par certaines choses. »

Pour le moment, environ 200 patients en oncologie du CUSM utilisent l’application Opal. On songe à créer des versions de l’application pour d’autres départements du CUSM, notamment la néphrologie pédiatrique et la cardiologie.

Mieux encore, cinq autres établissements de la région montréalaise souhaitent adopter cette application : le CHUM, le Centre hospitalier de St. Mary, l’hôpital de la Cité-de-la-Santé, le CHU Sainte-Justine et l’hôpital Maisonneuve-Rosemont.

Je vous parle de Laurie Hendren au passé, car elle s’est malheureusement éteinte lundi dernier. J’ai rencontré son mari, Prakash Panangaden, hier après-midi. Il se remettait des funérailles, qui avaient réuni la veille plus de 200 personnes. « Ma fille vient de partir, a-t-il dit en m’ouvrant la porte. Elle retourne en Californie, où elle vit. Je suis seul maintenant. »

Laurie et Prakash se sont rencontrés il y a une trentaine d’années aux États-Unis durant leurs études en sciences informatiques à l’Université Cornell. En bonne Ontarienne qu’elle était, Laurie trouvait qu’il ne faisait pas assez froid chez les Américains. Elle a convaincu son jeune époux de la suivre jusqu’à Montréal. Pendant une trentaine d’années, les étudiants de McGill ont bénéficié de l’expertise et du dévouement de ces deux professeurs.

« Laurie avait un rire puissant », m’a confié Prakash dans le solarium que son épouse avait fait construire récemment. « Personne ne pouvait résister à ce rire. C’était une femme forte, franche, généreuse, extrêmement brillante. »

Laurie travaillait encore, 10 jours avant son trépas, avec Tarek Hijal et John Kildea à peaufiner l’application Opal. Elle accompagnait également une étudiante de Genève par Skype. Puis, les choses se sont détériorées rapidement.

« J’étais avec elle lorsqu’elle est partie. Je lui tenais les mains. Je ne sais pas si elle a su que j’étais là. Mais moi, je le sais. Et je lui tenais les mains. » _{— Prakash Panangaden, mari de Laurie Hendren}

Celle dont la carrière est auréolée de récompenses et de distinctions avait un rêve : que tous les Québécois aient accès à cette application. Pour elle, les droits des patients passaient avant tout. Savoir ce que la maladie fait à son corps et savoir ce que d’autres font pour combattre cette maladie était pour elle un droit absolu.

En cinq ans, Laurie Hendren a connu diverses douleurs. Pour elle, celle de l’attente était la plus intolérable. Elle l’appelait d’ailleurs comme ça : la douleur de l’attente. Elle laisse derrière elle une invention qui aidera quantité de personnes à mieux comprendre, à mieux sentir qu’elles demeurent maîtresses de leur corps.

Hier soir, c’était le gala des Prix d’excellence du réseau de la santé et des services sociaux qui récompense les meilleures innovations des établissements de santé du Québec. Le CUSM a reçu le prix Coup de cœur des ministres, soit la plus haute récompense remis lors de cet événement annuel, pour l’application Opal. Laurie Hendren n’était pas là pour recevoir cet honneur. Cela ne nous empêche de vous dire bravo, chère madame !