En 2003, on a dit à Kathleen Barnard qu'elle n'avait que quelques mois à vivre : mélanome de stade 4. Malgré le peu de traitements disponibles, elle n'était pas prête à abandonner. Après avoir appris l'existence d'un médicament novateur utilisé aux États-Unis, elle a fait une demande d'essai clinique au Canada. Aujourd'hui, Kathleen est en rémission.

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Une course à obstacles

Il y a eu plusieurs percées dans le traitement de ce mélanome et d'autres cancers et maladies rares depuis le diagnostic de Kathleen. Bien que ce soit une bonne nouvelle sur le plan de la recherche et du développement, cela ne garantit pas que les nouveaux médicaments en question seront facilement accessibles ici ou qu'il y aura un financement suffisant pour couvrir les coûts qui y sont associés - jusqu'à des dizaines de milliers de dollars, parfois. Malgré les progrès réalisés quant à la maladie, de nombreux obstacles subsistent entre les patients et ces nouvelles options.

Coûts en concurrence

Il y a un certain nombre de raisons derrière ces obstacles. Le coût de la recherche et le délai d'approbation augmentent sans cesse, et le processus de remboursement est rigide. Il faut aussi tenir compte du fait que, dans le budget global du système de santé, les médicaments sont en concurrence avec les autres coûts. Voilà autant de facteurs qui limitent l'accès à des solutions vitales.

Pourtant, « de nombreux médicaments testés sur des patients qui n'avaient plus d'options sont maintenant devenus des traitements de première ligne », rappelle le Dr John Kuruvilla, hématologue au Princess Margaret Lymphoma and Myeloma Site Group.

À mesure que les choses ont évolué, les gouvernements ont toutefois exigé des preuves de plus haut niveau pour financer ces médicaments, et les coûts, de même que la durée du processus, ont augmenté.

Les patients perdent au change

Même lorsqu'un nouveau médicament pouvant sauver des vies est remboursé par le gouvernement, la partie n'est pas encore gagnée pour les patients.

« Les traitements ciblés combinés deviennent la nouvelle norme dans le traitement du cancer. Habituellement, les chimiothérapies comprennent de deux à cinq médicaments selon le contexte, mais les nouvelles substances ciblées sont plus onéreuses, certaines valant facilement 100 000 $. »

- Dr John Kuruvilla, hématologue au Princess Margaret Lymphoma and Myeloma Site Group

Ainsi, même quand un examen démontre qu'un médicament a du mérite, les décideurs ont tendance à conclure que les bénéfices qu'il procure ne valent pas sa facture élevée. Qui perd au change ? Le patient.

Louise Binder, consultante en politique de la santé à la fondation Sauve ta peau, estime que les choses ne font qu'empirer. « La réalité pour de nombreux patients atteints de cancer est que les combinaisons de médicaments fonctionnent mieux, mais le gouvernement ne paiera que pour l'un et pas pour l'autre. Pourtant, ces combinaisons pourraient permettre d'économiser de l'argent ailleurs dans le système, notamment dans les coûts liés à la durée de séjour à l'hôpital. »

Couper ici et faire mal ailleurs

Autre obstacle : les gouvernements provinciaux utilisent une formule de calcul selon laquelle le remboursement est basé sur l'obtention d'un bon prix. Selon l'économiste de la santé Christopher McCabe, chef du projet PACEOMICS à l'Université de l'Alberta, cela signifie que « si le gouvernement n'a pas assez de budget pour le couvrir, celui-ci devra abandonner autre chose ailleurs. Mais nous ignorons quoi, parce que ces décisions sont prises à différents paliers du système de santé. Le financement pour les remplacements de hanche ou les services de santé mentale pourrait ainsi écoper. Il serait utile de savoir aux dépens de quoi les économies se font, car tout le monde est touché par ces décisions ».

Par exemple, dans certaines provinces, comme l'Ontario, le gouvernement ne finance pas systématiquement les médicaments oraux contre le cancer, même si ces derniers sont plus commodes et faciles à administrer que les traitements intraveineux.

Délais décourageants

À ces défis s'ajoute le long processus d'approbation du financement. « Dans certains cas, des médicaments approuvés et utilisés en Europe et aux États-Unis ne reçoivent jamais de financement ici, dit le Dr Kuruvilla. C'est décourageant de voir des collègues ne pas pouvoir les employer après la fin des études de référence - et cela empêche les patients d'avoir accès à des options qui peuvent changer leur vie. »

Avec de plus en plus de nouveaux médicaments sur le marché et une population vieillissante qui en a besoin, cette façon de faire n'est tout simplement pas durable, conclut Louise Binder. « Revoyons vite ce système ! C'est un gâchis pour les patients. C'est littéralement une question de vie ou de mort. »Pour plus d'information, cliquer ici