Dans l'attente de la mort

Claire Trottier et Louise, sa fille unique... (PHOTO ALAIN ROBERGE, LA PRESSE)

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Claire Trottier et Louise, sa fille unique

PHOTO ALAIN ROBERGE, LA PRESSE

À 91 ans, atteinte d'une maladie incurable et d'un cancer, Claire Trottier n'avait plus envie de s'acharner. En l'absence de traitement, le médecin lui donnait six mois à vivre. Claire a défié les pronostics. Dans ce deuxième et dernier volet sur la mort, voici son histoire.

Claire Trottier a pris sa décision en janvier 2017.

Elle souffrait depuis 18 ans du syndrome myélodysplasique, maladie de la moelle osseuse qui fait baisser le nombre de cellules sanguines. Après avoir reçu des injections chaque semaine pendant de nombreuses années, Claire devait désormais subir des transfusions sanguines dès que son anémie était trop élevée.

Claire était fatiguée.

Elle avait 91 ans.

Et on venait de lui diagnostiquer un cancer du sein.

« Le docteur m'a dit : "Écoute bien, ça fait 17 ans que je te suis. Tu as une maladie incurable. Tu es en plein droit d'arrêter qu'on te fasse des transfusions." J'y ai pensé comme il faut. Et j'ai accepté », raconte Claire lors de notre première rencontre, le 23 octobre.

Claire était fière de sa décision. Sa fille unique, Louise Nantel, très proche d'elle, confie qu'elle a trouvé cela difficile, mais qu'elle a compris et accepté le choix de sa mère.

Sans transfusions, le médecin donnait à Claire environ six mois à vivre : trois dans sa résidence, trois autres en maison de soins palliatifs. Elle est finalement restée 10 mois chez elle, jusqu'à ce que sa faiblesse rende son équilibre trop précaire. Elle craignait de tomber - elle s'est d'ailleurs cassé des côtes pendant l'hiver. L'anxiété la minait.

À la mi-octobre, elle a été admise à la Maison de soins palliatifs de Laval, où on accueille les patients dont la survie est évaluée à moins de trois mois et dont le niveau d'autonomie est diminué.

« Où je demeurais, il y en a une ou deux qui ont arrêté de me dire bonjour quand elles ont su que j'allais en maison de soins palliatifs. Dans leur tête, ni plus ni moins, je me tuais. »

- Claire Trottier

Claire s'est sentie blessée, mais elle tâche de garder le moral et d'accepter ce qui se présente. Est-ce difficile ? « Des fois, oui, mais je me dis que ça va passer, dit Claire, qui ne fait pas du tout son âge avec ses traits délicats et ses cheveux poivre et sel naturels. Je ne veux pas y penser, me mettre dans la tête que je vais mourir. Quand ça arrivera, ça arrivera. »

Claire souligne qu'elle ne s'est jamais découragée dans sa vie, qui n'a pas toujours été facile. Le père de Louise est mort quand la petite avait 6 ans. Claire l'a élevée seule, en accumulant les contrats de couture pour subvenir à leurs besoins.

Elle n'entend pas se décourager pour ce dernier chapitre de sa vie.

« Ce qui me fait mal, dit-elle, c'est que je ne peux plus lire. Mes yeux faiblissent beaucoup. » Claire ne peut ni regarder la télévision longtemps (elle se limite aux nouvelles du soir) ni tricoter : ses doigts déformés par l'arthrite l'en empêchent. Anémique, elle se sent faible, fatiguée.

La veille de notre rencontre, elle a pris sa première faible dose de morphine pour soulager les maux de tête qui l'accablaient en soirée.

« Je m'en vais tranquillement. Je le sais très bien, ce qui s'en vient, et je l'accepte. »

Des réflexions

Claire Trottier a défié les pronostics. Alors qu'on lui donnait trois mois à vivre à la Maison de soins palliatifs de Laval, son état est resté plutôt stable d'octobre à janvier. Lors de nos visites, elle nous a parlé de ses souvenirs, de sa famille, de sa reconnaissance envers le personnel. Mais aussi de ses inquiétudes, de sa santé déclinante, de la mort. Citations.27 octobre 2017

« Ce qui me manque le plus, c'est de travailler. Je n'étais pas le genre de femme à m'asseoir. Il fallait que je fasse quelque chose : mon ménage, mon lavage, mes commissions, mes repas... J'ai toujours travaillé fort, mais j'aimais ça. M'asseoir à ne rien faire, ce n'est pas facile pour moi. »

3 novembre 2017

« Tous les gros meubles de mon appartement [dans sa résidence pour personnes âgées] sont pas mal partis. Donner, ça me fait plaisir. Je suis heureuse de voir que ça va rendre service à d'autres. »

« J'ai maigri de 14 lb en un an. Je me mets des manches longues pour cacher mes bras. C'est effrayant comme j'ai maigri. Je n'aime pas ça, mais je me dis qu'il faut que j'en vienne là pour partir. »

10 novembre

« C'est la plus belle place qu'on peut avoir. Les gens sont tellement gentils. Ils nous prennent par le cou, nous serrent dans leurs bras. Ils nous donnent l'amour dont on a besoin. Ça fait tellement de bien... Je les aime toutes, mon Dieu. Et je leur dis que je les aime. »

21 novembre

« Je me sens moins solide physiquement. Je serais contente que ce soit l'évolution de la maladie. Je ne tiens pas à vivre plus que les mois qu'ils m'ont donnés. J'ai déjà vécu plus longtemps chez nous que ce que le médecin m'avait dit [...] Ça ne m'étonne pas tellement. J'ai toujours été assez forte dans tout. »

1er décembre

« Le mal, ils l'enlèvent avec des piqûres. Mais ta tête, veut, veut pas, elle travaille. Quand tu vois le beau soleil, les belles journées... Et tu te dis : l'an prochain, je ne serai plus là. Ça fait curieux de penser de même. Veut, veut pas, ça s'en vient. »

« J'aimerais donc ça, revoir ma famille. Mon père, ma mère, mes frères, mes soeurs [Claire vient d'une famille de 16 enfants], tous ceux qui sont partis. Je serais la femme la plus heureuse. Je pense à eux tous les soirs. Quand j'ai des problèmes, je prie, je demande à ma mère et à mon père de penser à moi s'ils peuvent le faire. Je les ai tous aimés. Et je les aime encore. »

15 décembre

À propos de sa fille, atteinte d'une maladie orpheline :

« Je m'inquiète toujours pour elle. J'y pense souvent, mais je ne veux pas me mêler de sa vie. Elle me dit toujours : "Ne t'inquiète pas, je fais seulement ce que je suis capable de faire." »

22 décembre

« Hier, j'ai écouté de la musique de Noël tout l'après-midi. Une dame m'a apporté un disque de Noël et elle a mis la télévision avec un feu de foyer. Je me suis couchée et j'ai écouté ça tout l'après-midi. Ça m'a reposée, j'étais bien. »

« Une journée, cette semaine - c'est la première fois que ça m'arrivait -, j'ai pleuré. Rien que penser que je pourrais partir d'ici, que je ne sois pas assez malade pour qu'ils me gardent... Je suis tellement bien, ici. S'il fallait qu'ils m'envoient dans un autre endroit... Mi-janvier, ils vont me faire une prise de sang pour voir où j'en suis. C'est peut-être là qu'ils vont décider. »

9 janvier

« Depuis quatre, cinq jours, j'ai mal dans le dos, c'est effrayant. Quand je me lève le matin, le dos, on dirait qu'il n'a pas de force pantoute. Ça se replace quand je suis assise, tranquille. Il ne faut pas que j'oublie ma marchette. »

25 janvier

« J'ai de la misère avec mes mots. Plus qu'avant. Il y a des mots que je connais par coeur, mais quand il faut que j'en parle, ils ne me viennent pas dans la tête. Quand même je chercherais, ça ne donne rien. Et tout d'un coup, le mot revient. »

« Si tu savais comment je dors, tu ne me croiras pas ! Je vais aux toilettes à 6 h et je me rendors jusqu'à midi ! [rires] Une autre fois, j'ai dormi une journée ! Je ne comprends pas ça. C'est drôle, moi qui ai toujours dormi avec des pilules... »

25 janvier

« La pire chose, c'est d'être obligée d'être servie... Ma fille fait mon lavage toutes les semaines. Si j'ai besoin de quelque chose, elle l'achète... Ça me fatigue plus que tout le reste. »

« Il y a une journée où c'est venu comme une crise en dedans de moi [Claire a pleuré aux côtés d'une infirmière en pensant qu'elle pourrait être transférée dans une autre ressource en raison de la stabilité de son état]. Le lendemain matin, je me suis levée toute correcte, le moral parfait. Je me suis mise à faire du dessin. Ça t'aide à t'oublier. »

3 février

« Tous les jours, tous les soirs, je prie. Des dizaines de chapelets. Et le prêtre vient me donner la communion. Je demande à Dieu de venir me chercher au plus vite. Pas parce que je ne suis pas bien, mais c'est aussi bien que ça finisse vite. Mais je pense bien traîner encore une secousse ! [rires]

« Hier, on m'a mis un tapis à côté de mon lit. Le matin, quand je me lève, je marche dessus et ça sonne. Ils viennent voir ce que je fais. C'est pour me préserver, pour que je ne tombe pas. Je n'aime pas ben ben ça... Il n'y a aucun danger avec ma marchette, mais ils font bien attention à moi. »

«Le party est fini. C'est du sérieux.»

Mi-février

« Je m'endors tout le temps. On dirait que mes yeux veulent toujours se fermer... Je ne me reconnais pas moi-même. »

Nous sommes le 14 février. Claire parle tranquillement. Ses paupières sont lourdes. « J'ai réalisé que ce n'est pas qu'une fatigue, dit-elle. C'est le commencement du travail qui se fait. »

Sa maladie - le syndrome myélodysplasique, qui provoque de l'anémie sévère - progresse.

« Mes yeux s'en vont, mes oreilles s'en vont, ma gorge... Ni plus ni moins, je m'aperçois que tout diminue en moi. »

- Claire

Au terme d'une réévaluation de son état, à la mi-janvier, l'équipe médicale a conclu qu'il valait mieux qu'elle reste à la maison de soins palliatifs en raison de son épuisement croissant et de sa confusion, désormais soignée par des médicaments.

Claire, qui craignait d'être transférée dans une autre ressource, a remercié Dieu. « Je voulais continuer ce que j'avais commencé », dit-elle après nous avoir offert un chocolat de Saint-Valentin.

Claire dort beaucoup, est plus étourdie, cherche ses mots. Le matin, ses reins endoloris la clouent au lit. Même ses gencives et son estomac sont fatigués, dit-elle : ses repas sont ajustés en conséquence.

La semaine suivante, lors de notre rencontre, elle s'éveille à 11 h. Ce matin-là, elle se sent plus triste. « Quand tu vois et entends quasiment rien, qu'est-ce qu'il te reste ? Plus grand-chose... »

« Je trouve ça difficile, oui, confie sa fille Louise à la fin du mois de février. Je trouve ça long, je trouve ça triste. »

« Ce n'est pas drôle, s'en aller tranquillement. C'est long, tu vois tout ça se passer... Ce n'est pas évident. »

- Louise

Mi-mars

Le 15 mars, Claire s'éveille à l'heure du midi, encore perdue dans ce rêve où elle dormait dans une maison de millionnaires. Une infirmière lui donne ses médicaments dans du yogourt. Une bénévole l'aide ensuite à manger son bol de Rice Krispies.

Elle nous demande d'aller chercher une enveloppe sur le bureau, où sont rangées les photos de sa fête de 92 ans, le 2 mars. Elle souligne à quel point elle a été gâtée par sa famille et par le personnel.

« Je regarde les photos, mais j'ai rien que l'ombrage », dit-elle. Elle boit tranquillement son verre d'eau, parle peu. Ses yeux se ferment. « Si vous venez en après-midi, la semaine prochaine, je serai plus en forme. »

Mais la semaine suivante, ce ne sera pas le cas. Au téléphone, sa fille Louise nous prévient : sa mère ne marche plus du tout et mélange des choses qu'elle a vécues avant. Comme elle est anxieuse quand elle s'éveille, on lui administre désormais, avec son accord, un anxiolytique en plus de sa faible dose de morphine.

Louise nous cite une phrase que sa mère a prononcée : « Le party est fini. C'est du sérieux. »

Fin du mois de mars

Claire prend le bras de l'infirmière Annick Paquette. « Louise ? », demande-t-elle. Sa fille, à ses côtés, lui prend l'autre main. « Je vous aime fort, fort », souffle Claire.

Ce jour-là, le personnel a remis à Louise une petite éponge et de la glycérine pour humidifier la bouche de Claire, qui mange et boit peu.

Une nièce, Sylvie Côté, lui rend visite. Elle lui donne des nouvelles de sa mère en Floride, lui rappelle des souvenirs de son enfance sur le bord de l'eau et lui propose de lui faire un massage.

Claire est émue aux larmes. « Je suis contente, mais je ne suis pas capable de parler », dit-elle, avant de couvrir ses yeux. Sa fille et sa nièce l'enlacent. « Ça va être assez pour me remonter le moral », dit-elle.

À notre départ, Claire nous fait une longue étreinte, sentant peut-être, quelque part, que ce pourrait être la dernière fois. « Vous allez me faire revivre », nous dit-elle, en évoquant sans doute le reportage à venir.

La semaine suivante, Claire dormira lors de notre passage. Ce sera notre dernière rencontre. Sa fille Louise a demandé de vivre les derniers moments dans l'intimité.

Avril

Claire s'est éteinte le 26 avril, vers 23 h 30, entre deux visites rapprochées des infirmières. Sa fille, qui avait passé une grande partie de la journée à ses côtés, est venue la rejoindre à son chevet quelques minutes plus tard.

Une heure ou deux avant sa mort, le personnel avait noté que sa respiration s'était légèrement accélérée. Claire ne s'était pas réveillée depuis une bonne semaine, note la Dre Elisa Pucella, directrice médicale de la Maison de soins palliatifs de Laval.

Dans les semaines précédant sa mort, ses périodes d'éveil étaient courtes, le temps de prendre quelques bouchées de yogourt. De son lit, elle a tout de même pu assister au début du concert donné par des élèves du collège Laval, dans le grand salon.

La perte de contact avec la réalité était plus présente. Certains moments ont été plus difficiles, convient sa fille, qui se faisait parfois chicaner par sa mère. « C'est le bout que j'ai trouvé le plus dur », confie Louise, qui a aussi passé de beaux moments avec elle.

Claire est restée consciente de son déclin, réceptive aux signes d'affection et reconnaissante envers le personnel, note la Dre Pucella. « Elle a conservé cette résilience - un mot utilisé à toutes les sauces, mais qui était particulièrement bien utilisé dans son cas. »




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