Au Québec, environ huit enfants naissent chaque année avec des organes génitaux externes ambigus. «C'est une situation rare, mais extrêmement difficile et délicate, indique le Dr Guy Van Vliet, chef du service d'endocrinologie à l'hôpital Sainte-Justine.
Les décisions à prendre pour ces bébés soulèvent des discussions éthiques animées depuis une dizaine d'années: peut-on procéder à une chirurgie plastique, non vitale, sur les organes génitaux externes de mineurs non consentants?» Les groupes de militants intersexués sont contre. Ils prônent la liberté de choix.
«On a peu d'information sur ce qu'implique cette option parce que, pendant 50 ans, la chirurgie était une affaire de routine, note Katrina Karkazis, experte en éthique biomédicale. On sait néanmoins que les intersexués opérés sont nombreux à se plaindre des conséquences de la chirurgie. Certains auraient préféré vivre avec des organes génitaux non conformes, même si cela peut signifier des problèmes d'adaptation sociale.»
La chirurgie n'est pas prise à la légère, insiste le Dr Van Vliet. «Quand l'ambiguïté est peu visible, nous suggérons d'attendre. Nous sommes plus circonspects.» L'avis de divers experts (endocrinologue, généticien, chirurgien urologue ou gynécologue, néonatalogiste, psychologue, radiologue) est pris en compte. La ligne de pensée des groupes d'intersexués est aussi exposée.
«En fin de compte, les professionnels doivent s'assurer que les parents ont bien compris la situation et qu'ils participent aux décisions. Devant un cas d'ambiguïté génitale sévère, les parents ne refusent jamais de faire opérer leur nourrisson.»
Certains cliniciens sont encore trop rapides sur le bistouri, soutient Katrina Karkazis. «Les professionnels de la santé sont de plus en plus sensibilisés à l'impact d'une chirurgie, mais ce n'est pas encore généralisé. La décision des parents doit être éclairée.»