Québec ajoute la fibrose kystique à son programme de dépistage néonatal. Ce dépistage, réclamé depuis de nombreuses années par les organismes de recherche sur la fibrose kystique, sera simplement ajouté au programme québécois de dépistage néonatal sanguin (PQDNS) à compter du printemps 2018.

Le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, qui en a fait l'annonce jeudi à Québec, a expliqué que ce délai d'implantation était nécessaire afin de mettre en place l'infrastructure requise, soit l'aménagement d'un laboratoire et la mise sur pied de systèmes d'information.

Les tests seront centralisés au Centre hospitalier universitaire de Québec.

Il s'agit d'un investissement initial de 500 000 $ et les frais de fonctionnement une fois le dépistage amorcé sont évalués à environ 400 000 $ par année.

La décision a été accueillie avec «fierté et reconnaissance» par Fibrose kystique Canada, dont le directeur général au Québec, Yannick Brouillette, accompagnait le ministre Barrette.

Le test est implanté dans toutes les autres provinces et aux États-Unis, dans certains cas depuis une dizaine d'années.

Le ministère de la Santé avait demandé à l'Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) de se pencher sur la question en 2010, afin d'évaluer, selon l'expression du ministre Barrette «la valeur ajoutée du diagnostic précoce.»

La maladie est difficile à diagnostiquer en bas âge et un diagnostic tardif entraîne des délais dans le traitement approprié ce qui peut, en bout de course, provoquer des complications de santé chez l'enfant.

Or, le Québec présente la plus forte prévalence de fibrose kystique en Amérique du Nord, avec un bébé sur 2500.

La fibrose kystique est une maladie héréditaire dont l'intensité et les symptômes peuvent varier. Elle se traduit généralement par une atteinte pulmonaire, une insuffisance pancréatique et une mauvaise absorption des nutriments pouvant entraîner des retards de croissance.