On parle souvent du trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), mais beaucoup moins des personnes qui côtoient de près des adultes ayant un TDAH. C'est pourtant une situation qui comporte des défis particuliers. Récits et conseils.

Mieux vaut en rire!

Geneviève Boileau et Mathieu Cyr, 34 ans et 41 ans, couple de Sainte-Julie«Je vis moins les inconvénients du TDAH de Mathieu puisque son métier d'humoriste fait en sorte qu'il n'est pas souvent à la maison, nous dit sa conjointe, Geneviève Boileau. J'ai appris à gérer la maison et les enfants seule et à profiter de sa présence comme un boni.»

Geneviève note que dans le cas de Mathieu, son trouble de l'attention s'exprime surtout par un «hyperfocus» sur les sujets qui le passionnent.

«Quand il se concentre sur quelque chose, c'est comme s'il avait une vision en tunnel, sa concentration est comme multipliée par 2000 ! Il apprend des pages et des pages de textes à la virgule près. Mais d'un autre côté, il oublie son cellulaire et il perd ses clés 10 fois par jour.»

Son agente, Josée Charland, admet que travailler avec Mathieu est un défi. «Je dois bien sûr organiser son horaire, mais aussi prévoir les rappels. Et les rappels des rappels. Il vit beaucoup dans le moment présent, donc c'est comme s'il lui manquait la vue d'ensemble.»

Mathieu Cyr a bien tenté de prendre des médicaments, mais il n'a pas voulu en faire une habitude. Selon sa conjointe, il a aussi eu peur d'y sacrifier sa créativité.

Ce qui ne l'empêche pas d'oublier des choses élémentaires. Geneviève se rappelle une tournée en Gaspésie. «Il donnait plusieurs spectacles dans la région, raconte-t-elle, donc on avait décidé de l'accompagner. Un après-midi, il s'est rendu dans un Canadian Tire pour acheter un filtre à air pour sa voiture. Il n'a pas trouvé ce qu'il voulait, mais il a vu des cannes à pêche, donc il en a achetées et on est tous allés pêcher. En revenant, en soirée, on est passés devant un bar où il y avait une affiche avec son show qui était annoncé et c'est en se voyant sur l'affiche qu'il s'est rappelé qu'il donnait un show ce soir-là!»

L'avis de la Dre Annick Vincent

«L'humour est un excellent mécanisme de défense, explique cette psychiatre spécialiste des TDAH. Combien de personnes ont fait le clown en classe pour désamorcer des situations ! Par rapport à la concentration, il faut se souvenir que le TDAH est un trouble de la modulation de l'attention. Ceux qui vivent avec ce trouble ont de la difficulté à rester concentrés quand une tâche est peu motivante, mais ils ont aussi de la difficulté à se désengager d'une tâche qui les passionne. Il faut apprendre à les sortir de ces tâches-là en douceur, à faire une transition, par exemple en annonçant que dans 10 minutes, on va faire autre chose. La question de la créativité est importante. Si on a le bon médicament et qu'il est bien dosé, la personne avec un TDAH pourra faire des choix plus facilement et n'aura pas à vivre avec la bougeotte de ses idées.»

Quand l'anxiété s'en mêle

Jessica et Gabrielle Cléroux, 28 et 23 ans, soeurs de RimouskiGabrielle parle de sa grande soeur avec beaucoup d'affection. Mais ça n'a pas toujours été le cas. «Quand on était jeunes, c'était la guerre, se rappelle-t-elle. On se chicanait souvent, je ne comprenais pas ses crises.»

Quand Jessica a eu un diagnostic de TDAH à l'adolescence, la pression est retombée. «Le fait de comprendre ce qu'elle avait a eu un effet apaisant, dit Gabrielle. Mon père a d'ailleurs réalisé plus tard qu'il avait lui aussi un TDAH. À partir de ce moment-là, on a pu mieux la soutenir.»

Comment se manifeste son trouble de l'attention? «Jessica est toujours très intense. Quand elle est contente, elle est TRÈS contente. Quand elle a de la peine, elle A de la peine! Tout est comme multiplié par 1000», détaille Gabrielle, qui vit en appartement (sur le même palier que sa soeur), à Rimouski.

Le TDAH de Jessica est également accompagné de troubles d'anxiété. «Ma soeur a des exigences très élevées, note Gabrielle. Elle se met tellement de pression. Elle veut être forte, elle veut être là pour tout le monde. Si elle organise un party, il faut que tout soit parfait! Mais ça ne peut jamais être parfait. Sérieux, ma soeur est un modèle pour moi, mais elle ne s'en rend pas compte. Elle doute tout le temps d'elle-même.»

La médication pour le TDAH a aidé Jessica, mais elle a quand même besoin de soutien pour ses problèmes d'anxiété. «Elle prend les moyens de s'aider et ça fait vraiment une différence, donc c'est quand même positif.»

L'avis de la Dre Annick Vincent

«Il y a différentes formes d'anxiété. Il y a des gens qui vont anticiper des choses qui pourraient se passer, ce qui peut être très envahissant. Il y en a aussi avec un trouble obsessionnel compulsif, où ils vont avoir des ruminations en boucle qui vont les rendre anxieux. Certaines personnes vont se mettre dans des situations anxiogènes. Quelqu'un de perfectionniste se met en situation à haut risque d'échec. Quelqu'un qui veut que tout soit parfait ne sera jamais bien. Quelqu'un qui se fait souvent reprendre pourrait avoir une anxiété de performance, donc avoir l'impression de ne jamais être à la hauteur. Il faut identifier la source de l'anxiété et travailler là-dessus. Lorsqu'on a des émotions très intenses, le cerveau n'a pas l'énergie pour gérer à la fois l'émotion et la concentration. C'est ce qui explique que certaines personnes feront de l'hyperréactivité émotionnelle.»

Photomontage La Presse

L'effet miroir

Samuel St-Pierre et Catherine Thibault, 33 ans chacun, couple de WindsorQuand un des conjoints a un TDAH, l'autre peut compenser. Mais que font les couples qui sont tous les deux aux prises avec un TDAH? Nous avons posé la question à Samuel, dont la conjointe, Catherine, vit avec le même trouble neurodéveloppemental que lui.

«On a une compréhension totale l'un de l'autre, nous dit-il. Son défi principal est de s'organiser pour ne rien oublier. Comme moi ! Mais elle prend beaucoup de notes avec son téléphone, elle a réussi à mettre en place des stratégies. Ce qui est le plus difficile, c'est qu'on est tous les deux impulsifs. Donc lorsqu'on se dispute, ça peut déraper. Je suis souvent dans la lune. Si elle me parle et que je ne lui réponds pas, elle va se choquer. Et lorsqu'elle se choque, moi aussi, je me choque!»

Catherine ne prend pas de médicament, mais Samuel, oui. «J'ai l'impression que son TDAH est moins sévère, croit-il. Moi, en tout cas, j'en avais besoin. J'avais beaucoup de difficulté à me motiver au travail, j'étais amorphe, j'avais de la misère à commencer quelque chose. J'ai aussi eu des problèmes de consommation de drogue et d'alcool. Depuis que je prends des médicaments, je vois la différence, même si le soir, je suis plus fatigué et que mon écoute retombe.»

Pour Catherine, l'effet miroir du TDAH de Samuel ne l'inquiète pas trop. «Je ne trouve pas qu'il y a tant d'inconvénients. Ça ne nous nuit pas. On s'aide et on se comprend.»

L'avis de la Dre Annick Vincent

«Le fait de se reconnaître et de s'appuyer est un avantage, mais lorsque deux personnes ont les mêmes faiblesses, ça peut être un défi. Il faut bien définir le rôle de chacun quand on est le "coach" de l'autre pour que le "coaching" ne devienne pas du "bitching". Il faut aussi apprendre à gérer ses réactions. Parce que les émotions d'une personne avec un TDAH sont souvent vécues intensément, sans filtres. Quand on est conscient de ça, il faut savoir faire des temps d'arrêt, se retirer et se calmer chacun de son côté pour éviter qu'il y ait une escalade.» Et quand il gagnerait à essayer la médication, mais qu'il refuse, on fait quoi? «Il faut prendre le temps d'explorer pourquoi il refuse et on y va pas à pas avec lui.»

Photomontage La Presse

Compenser, mais jusqu'où?

Cécile et Serge (noms fictifs), 52 ans et 47 ans, couple de la Rive-SudQuand Cécile a fait la rencontre de Serge, elle ne savait pas qu'il avait un TDAH. «Je me souviens juste qu'il était souvent dans la lune, dit-elle. Il ne me ramenait jamais la crème glacée que je lui demandais. Le sentiment que j'avais, c'était: Je ne suis pas importante pour lui!», se rappelle-t-elle.

Quelques années plus tard, leur fille âgée de 7 ans a reçu un diagnostic de TDAH. Serge a réalisé qu'il avait exactement les mêmes symptômes qu'elle. Et Cécile, que Serge n'était pas de mauvaise foi. N'empêche. Au quotidien, Cécile avoue que ce n'est pas tous les jours Noël. «Il part faire l'épicerie sans son portefeuille. Il oublie ses rendez-vous. Il ne finit jamais ce qu'il commence. Il se fait des programmes irréalistes, illustre-t-elle. À un moment donné, j'avais tendance à faire beaucoup de choses à sa place parce que ça me tapait sur les nerfs. Tout est plus long avec lui.»

Lorsque Serge a accepté un poste avec plus de responsabilités, il a décidé d'emprunter la voie de la pharmacologie. Alors? «Il dit qu'il voit une différence au travail [le jour], mais moi, pas tant que ça... nous dit Cécile. Je dois toujours tout prendre en charge.»

N'a-t-elle jamais songé à quitter Serge? «Non, répond Cécile. Il y a des moments d'exaspération, mais Serge est très charismatique. Il est créatif. Il est drôle. Il cherche à s'améliorer, à mettre en place des stratégies. Il se fixe des objectifs, il fait des listes, il est conscient de tout ça.»

L'avis de la Dre Annick Vincent

«C'est déjà difficile pour des personnes qui n'ont pas de défis organisationnels de se répartir les tâches... Il faut savoir que les gens qui ont un TDAH ont de la difficulté à faire un plan et à le suivre.

«Si la tâche est longue, répétitive et sans intérêt pour eux, ce sera encore plus difficile. Mais il y a moyen de faire en sorte qu'il y ait un partage des tâches sans tout prendre sur soi. Par exemple, la personne qui a un TDAH peut réaliser une tâche par tranches de 10 minutes.

«Elle peut mettre de la musique pendant qu'elle fait l'aspirateur. Il faut aussi adapter notre environnement. Est-ce qu'on a besoin d'autant de meubles ou bibelots? En tout cas, un environnement plus zen est moins distrayant. Quant à la médication, on peut se demander si elle a perdu son effet rendu à la maison. On peut ajuster les doses avec son médecin. Il y a des médicaments dont l'effet peut durer jusqu'à 16 heures!»

Photomontage La Presse

Quels sont les symptômes?

Le TDAH n'apparaît pas de but en blanc quand on est adulte. Il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental présent depuis l'enfance. Si vous avez au moins cinq symptômes sur neuf d'inattention ou d'hyperactivité-impulsivité, il est probable que vous ayez un TDAH. Faites le test.

1. Inattention

- Prête difficilement attention aux détails, fait des erreurs d'inattention.

- A du mal à soutenir son attention, à suivre de longues conversations.

- Ne semble pas écouter quand on lui parle directement.

- Ne se conforme pas aux consignes ou ne termine pas ses tâches.

- A de la difficulté à planifier et à organiser ses travaux ou ses activités.

- Évite, repousse ou fait à contrecoeur les tâches qui nécessitent un effort mental soutenu.

- Perd des objets nécessaires à son travail ou à ses activités.

- Est facilement distrait par des stimuli externes ou par ses propres idées.

- Fait des oublis fréquents dans la vie quotidienne.

2. Hyperactivité-impulsivité

- Remue souvent les mains et les pieds, bouge sur son siège.

- Se lève dans des situations où il doit demeurer assis.

- A une sensation de fébrilité ou de bougeotte.

- A du mal à se tenir tranquille au travail ou dans ses loisirs.

- Est souvent fébrile ou survolté.

- Parle souvent trop.

- Impulsivité

- Répond aux questions avant qu'on ait terminé de les poser.

- A de la difficulté à attendre son tour.

- Interrompt souvent autrui, impose sa présence.

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TDAH combiné  Répond aux critères 1 et 2

TDAH, inattention prédominante  Répond seulement au critère 1

TDAH, hyperactivité prédominante  Répond seulement au critère 2

Source: Mon cerveau a encore besoin de lunettes, Dre Annick Vincent, Québecor

Photomontage La Presse