Soigner l'imaginaire

Depuis le début des années 2000, la Dre Rita Charon poursuit sa mission... (Illustration Francis Léveillée, La Presse)

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Illustration Francis Léveillée, La Presse

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(New York) Depuis le début des années 2000, la Dre Rita Charon poursuit sa mission d'humaniser le domaine de la santé, par la voie du programme de Medecine Narrative, qu'elle a fondé à l'Université Columbia. Nous l'avons rencontrée à l'Université Columbia, dans le quartier Washington Heights.

Le bureau de Rita Charon, logé dans un bâtiment de la faculté de médecine de l'Université Columbia, dans le quartier Washington Heights, s'apparente davantage aux appartements d'un prof de littérature qu'à un cabinet de médecin. Sous l'oeil bienveillant d'un portrait de Virginia Woolf sont éparpillées des oeuvres d'Alice Munro, de Colm Toibin, de Jeffrey Eugenides...

«La profession médicale, devenue très spécialisée, en est arrivée à diviser le corps du sujet. Si bien que les spécialistes s'intéressent au corps comme objet: comment le coeur bat-il? D'où vient le cancer? Comment régler le taux de glucose?», explique la Dre Rita Charon. Elle s'est tournée vers la littérature dans les années 80, quand elle a senti qu'elle manquait d'empathie pour les patients qui passaient dans la clinique où elle travaillait comme médecin généraliste.

Cette démarche, qui l'a menée à obtenir un doctorat en littérature anglaise, s'est avérée visionnaire. Treize ans après qu'elle a fondé le programme de médecine narrative, la maladie est plus que jamais une source d'inspiration pour l'imaginaire fictionnel contemporain.

À travers le personnage de Cathy, dans la série TheBig C, le prof de chimie cancéreux de Breaking Bad, le Testament de Vickie Gendreau et, tout récemment, l'épopée introspective d'Eve Ensler (In the Body of the World), la maladie et ses issues, la mort ou la guérison, se racontent en toute franchise, sans fard ni fin heureuse.

Pour nous permettre de mesurer l'impact de son approche sur la culture de la santé, Rita Charon nous entraîne vers un rayon de sa bibliothèque, plein à craquer de recueils de poésie, de mémoires, de documents audiovisuels qui lui ont été envoyés par de purs inconnus.

«Celui-ci, par exemple, est écrit en japonais! Tous ces ouvrages ont en commun de parler de «comment j'ai traversé telle maladie». Tous ces gens auraient pu s'en tenir à un journal intime. Mais ils ont choisi de publier ou de s'autopublier», indique la frêle sexagénaire, qui inclut les blogues dans cette vaste expression chorale de malades en quête d'une tribune.

L'imaginaire des malades

Pourquoi autant de patients aux velléités littéraires - à l'instar d'Angelina Jolie dans les pages éditoriales du New York Times - se sentent-ils investis de la mission de raconter leur épopée dans le territoire inhospitalier de la maladie, où rôde la mort et où la pharmacologie étend ses tentacules?

Selon Rita Charon, il s'agit d'insuffler un sens à l'expérience médicale, ou «d'organiser le chaos». «Cela peut prendre la forme d'un récit personnel, d'une pièce de théâtre, d'une émission de radio», observe Mme Charon, qui associe un tel besoin d'expression créative à un échec du système de santé.

«Autrefois, les patients tenaient pour acquis qu'un médecin ou une infirmière pouvaient les écouter. Mais désormais, ils n'ont que 10 minutes pour parler à un médecin, qui entend leur histoire en tapant à l'ordinateur. Pendant ce temps, des traitements bidon gagnent en popularité. Pourquoi? Parce que les gens s'y sentent mieux traités, écoutés. Mais autrefois, la médecine savait faire cela, s'occuper des gens!»

Changer la médecine, un livre à la fois

Chaque année, le programme de deuxième cycle de médecine narrative forme une trentaine d'étudiants - infirmières, avocats, travailleurs sociaux, écrivains. Mais la Dre Charon et son équipe travaillent avec des médecins pour intégrer la littérature dans leur approche de soins.

Tout cela change-t-il réellement la pratique médicale? «Tout à fait!», assure la Dre Charon, qui consacre argent et énergie à organiser des séances intensives destinées aux médecins et aux résidents. Depuis 2008, elle donne des ateliers littéraires à des membres de la faculté de médecine de Columbia. «Lors de mes séminaires, je leur faisais lire un poème ou le début d'un roman, et nous en discutions. Au bout d'un moment, ils sont devenus de meilleurs lecteurs et écrivains. Par la suite, je les invitais à penser à un patient particulièrement difficile et à en parler en équipes. Ils ont appris ainsi à collaborer.»

Rita Charon n'a rien inventé. Cette fille de médecin aux ancêtres canadiens-français rappelle comment des pionniers de la médecine, comme Sir Thomas Brown, croyaient que tous les médecins devaient lire Shakespeare, Sophocle, Homère...

Elle croit fermement que les professionnels de la santé font erreur en se détachant de leur humanité et en se blindant contre le chagrin devant la mort d'un patient. «Plusieurs de nos diplômés veulent devenir médecins orthopédiques, pour des questions d'argent, et aussi parce qu'ils espèrent traiter des patients en santé, ou aspirent à devenir «le médecin de l'équipe des Jets de New York». Ce seul phénomène en dit long sur l'état actuel de la médecine. Mais dans les faits, c'est une profession où le deuil et la maladie sont omniprésents. Et ce n'est qu'en acceptant la mortalité que l'on pourra donner aux patients ce dont ils ont vraiment besoin.»

Dans les entrailles de la maladie

Le sort est parfois cruellement ironique. En 2010, Eve Ensler, dramaturge engagée, militante féministe, surtout connue pour ses célèbres Monologues du vagin, a été la proie d'un cancer qui lui a attaqué les entrailles. Dans son dernier essai, In the Body of the World, elle narre sa survie in extremis après avoir été traitée pour un cancer de l'utérus agressif. Fidèle à son intensité poétique, elle fait de cette épreuve intime une métaphore de la destruction de la Terre, affligée par les changements climatiques, meurtrie par les désastres écologiques et pillée par la guerre au Congo, qui ravage le corps des femmes.

«Ne vous méprenez guère, je ne veux pas faire l'apologie du cancer», prévient la pasionaria new-yorkaise dans les premières pages de son récit introspectif atypique.

Ensler était submergée par son travail humanitaire en République démocratique du Congo quand on lui a découvert une tumeur de la taille d'une mangue dans la région abdominale. Le cancer, écrit-elle, l'a projetée «au coeur de la crise que vivait [son] corps». En même temps, le drame humanitaire du Congo lui paraissait comme un miroir du péril planétaire. «Ces deux expériences ont fusionné, alors que je confrontais la maladie, et j'ai senti que c'était le début de la fin.»

Chaque phrase de cet essai retentit comme un cri des tripes. Ensler qui, en février dernier, a rassemblé des millions de personnes autour de l'événement One Billion Rising, décrit sans dentelle son «pèlerinage» médical à la clinique Mayo, Mecque américaine du cancer.

Tout en témoignant de sa gratitude à l'endroit du personnel médical bienveillant qui lui a sauvé la vie, elle partage son sentiment d'injustice d'être la citoyenne d'un pays riche où elle peut se tirer d'affaire grâce aux miracles de la médecine moderne.

Rédigé en courts chapitres, In the Body of the World

se révèle une profonde prise de conscience, où la douleur physique et l'étrangeté d'un corps charcuté à apprivoiser, ainsi que les traumatismes du passé, sont décrits avec une franche précision.

La femme de 57 ans revisite son enfance, revient sur les agressions sexuelles commises par son père, l'indifférence de sa mère. Elle évoque sa jeunesse déchaînée, marquée par ses dépendances aux drogues, au sexe et aux relations abusives. Plongeant dans l'abject, elle alterne entre la description de son estomac infecté, le déversement de pétrole dans le golfe du Mexique et les séquelles corporelles des jeunes Congolaises victimes de viols.Et alors qu'elle se remet péniblement des interventions chirurgicales et de la chimiothérapie, Eve Ensler dresse la liste des coupables de sa maladie. «Est-ce le tofu? Le fait de ne pas avoir eu de bébés? Est-ce que j'ai trop parlé de vagins? Est-ce parce que j'ai couché avec des hommes mariés? Est-ce les FrootLoops? ...»

Eve Ensler, qui se met à nu et n'épargne au lecteur aucun détail de la maladie, fait aussi un très bel hommage à l'amitié sincère et bienveillante, décrivant les soins prodigués par les membres de son vaste cercle d'amis. Et elle s'accroche à l'urgence d'améliorer le sort des femmes au Congo, comme sens à sa survie.Un monologue des tripes. Et une ode à la vulnérabilité du corps et de notre planète.

In The Body of The World, d'Eve Ensler, aux éditions Random House, 217 pages.

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