Fibrose kystique: maman malgré la maladie

Malgré sa fibrose kystique, Élise Bouchard travaille à... (Photo Bernard Brault, La Presse)

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Malgré sa fibrose kystique, Élise Bouchard travaille à temps plein en plus d'être maman.

Photo Bernard Brault, La Presse

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Nathalie Côté, collaboration spéciale
La Presse

Il y a un an, Élise Bouchard est devenue maman, malgré sa maladie. Une histoire inimaginable autrefois.

Dans la mi-vingtaine, elle avait décidé de ne pas avoir d'enfants pour préserver sa santé. Quelques années plus tard, un médecin a remis la question sur le tapis sans le vouloir. «Il me croyait enceinte, raconte-t-elle. Ce n'était finalement pas le cas, mais je m'étais informée auprès de mon pneumologue. Ma capacité pulmonaire était stable à 70% depuis deux ans. Il m'a expliqué que si je voulais un bébé, c'était maintenant ou jamais!»

Le couple a réfléchi sérieusement. «Mon conjoint a dû songer à la possibilité d'élever seul cet enfant-là, souligne Mme Bouchard. Il m'a dit qu'il était prêt à le faire. Nous avons donc commencé un programme de fertilité.» Les femmes fibrokystiques mettent généralement plus de temps que la moyenne à devenir enceintes. Leurs sécrétions vaginales sont plus épaisses et le déplacement des spermatozoïdes est plus compliqué.

Grossesse à risque

L'aventure pour la mère n'est pas sans risque. «Si sa capacité pulmonaire est inférieure à 50%, la patiente risque des complications pendant et après la grossesse», explique Elie Matouk, directeur de la Clinique de fibrose kystique pour adultes de l'Institut thoracique de Montréal. Dans les pires scénarios, elle peut entrer en détresse respiratoire et en mourir. Par contre, celles qui ont une capacité pulmonaire supérieure vivent généralement de belles grossesses. Elles bénéficient toutefois d'un suivi très serré.

Quant au bébé, il hérite du gène défectueux. Il ne contractera toutefois pas la maladie si son père n'est pas aussi porteur. Un test génétique au préalable permet de le déterminer.

Avenir incertain

La grossesse et l'accouchement d'Élise Bouchard se sont déroulés à merveille. Aujourd'hui, son petit Elliot est âgé de 1 an. Le couple n'entend pas lui faire de cachettes. «Nous allons répondre à ses questions au fur et à mesure qu'elles vont se présenter, indique-t-elle. Je suis surtout inquiète de la possibilité que mon fils grandisse sans sa maman.»

Pour l'instant, elle profite de chaque moment. «Quand j'ai accouché, je me demandais si je le verrais faire ses premiers pas, confie Mme Bouchard. Maintenant, j'espère pouvoir l'accompagner à son premier jour à la maternelle.»

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