C'est l'histoire d'un petit garçon sur qui, à 6 ans, tombe le pire des diagnostics. Vingt-quatre mois. Il ne lui reste plus que 24 mois à vivre. David Marenger souffre d'un cancer du cervelet. Tout a été fait pour le sauver. En vain.

La fin du monde, vous dites? Or, voilà que le gamin a un rêve. Il veut capturer un papillon bleu. Grâce à la fondation Rêves d'enfants, il réalise son rêve. Et, miracle (?), il en revient guéri.

 

Son histoire, vous la reconnaissez peut-être, c'est celle qui a inspiré Léa Pool, réalisatrice du film Le papillon bleu, en 2004, avec William Hurt, Pascale Bussières et Marc Donato.

Voilà pour le film. Le conte de fées. Mais dans la vraie vie, comment se remet-on d'un cancer pareil?

Aujourd'hui, David Marenger a 29 ans. On lui en donnerait facilement 10 de plus. Oui, il a survécu à son cancer, mais non sans peine: il a dû apprendre à vivre avec des séquelles importantes. Il lui a fallu réapprendre à marcher, à parler. Encore aujourd'hui, il a du mal à se concentrer. Jamais il ne pourra conduire une auto.

À l'école, il a eu beaucoup de difficulté, incapable de suivre le rythme. Il a donc dû aller dans une école spécialisée, où de nouveau, il en a bavé. Stigmatisé, parce que différent, il a toujours eu du mal à s'intégrer. Idem sur le marché du travail, où le rythme a toujours été trop rapide pour lui. Un jour, au bout du rouleau, il a même songé à mettre un terme à sa vie. Lui, qui avait vaincu un cancer du cervelet enfant, n'en pouvait plus de vivre dans ce monde.

«À un moment donné, tu penses que t'es seul au monde. Mais je me suis demandé: pourquoi je ferais ça? Je suis un survivant. Trop de monde compte sur moi!» raconte-t-il aujourd'hui, sans gêne ni fausse pudeur.

Lui, qui ne trouvait pas sa place dans la vie, venait enfin de la trouver. «Je porte un message d'espoir. C'est ça que je fais. Peut-être que c'était ça, ma mission, ma contribution.»

Porter un message d'espoir

Depuis, David Marenger donne des conférences partout au Québec. Dans des écoles, des résidences pour personnes âgées, à la Société canadienne du cancer. Toujours avec ses papillons, une passion qui ne l'a jamais quitté. «Les gens me prennent pour un symbole de guérison. Un symbole d'espoir. Quand ils me voient, il faut qu'ils me touchent, dit-il. Les gens me donnent beaucoup d'énergie, et moi, en échange, je leur en donne autant.»

Il fait ces jours-ci une tournée pour promouvoir un livre (Sur les ailes du papillon bleu, aux éditions de l'Homme), raconté sous la forme d'un dialogue entre lui et sa mère, Yolande Laberge. Objectif? Raconter leur histoire, bien sûr, mais aussi envoyer un message: un message d'espoir, réaliste, sur la vie après le cancer.

«Ce qui a guéri mon fils? Tout, répond sa mère, qui porte une broche et un collier en forme de papillon. Autant la médecine traditionnelle que la médecine douce, la pensée positive, et de suivre mon intuition», répond celle qui, apprenant que son enfant était condamné à 6 ans, n'a eu qu'une seule pensée: mon fils, on rentre à la maison. Pas question de finir ses jours enfermés, entre quatre murs. Jamais, d'ailleurs, n'a-t-elle dit à son fils qu'il était condamné. Question de principe. Et question de garder espoir, justement.

David Marenger et Yolande Laberge, Sur les ailes du papillon bleu, une passion plus forte que la maladie, éditions de l'Homme. Propos recueillis et rédigés par Jocelyne Bélanger. 176 p., 24,95$.