Soutenir les parents d'enfants gravement malades

Mélanie Castonguay et sa fille de 3 ans,... (Photo François Roy, La Presse)

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Mélanie Castonguay et sa fille de 3 ans, Léonie, atteinte d'une maladie orpheline, la FOX G1.

Photo François Roy, La Presse

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Mélanie Castonguay a mis une croix sur sa carrière pour s'occuper de sa fille Léonie, 3 ans, atteinte d'une maladie génétique rare. Depuis, elle mène une quête incessante pour obtenir les subventions nécessaires au bien-être de sa fille.

La quête de Mélanie, c'est aussi celle de Geneviève Dion, dont la fille Naomie est atteinte de trisomie partielle 14 et de monosomie partielle 9. C'est celle, aussi, de Marilyne Picard, mère de Dylane, atteinte de microdélétion 1q43q44, une autre maladie orpheline rare.

En fait, cette quête est celle de toutes ces mères et de tous ces pères qui ont arrêté de travailler pour prodiguer les soins à leur enfant gravement malade et assurer les suivis médicaux. Dans l'espoir que l'État offre un jour à ces parents un soutien financier à long terme, Mélanie, Geneviève et Marilyne ont lancé au début du mois de février une campagne pour promouvoir l'idée d'un régime parental pour enfants lourdement handicapés, parentsjusquaubout.com.

Les parents d'enfants gravement malades ne sont pas admissibles à la prestation d'aidant naturel, et lorsque l'autre parent travaille (comme c'est le cas de Martin Ouellet), ils n'ont pas droit à l'aide sociale. Pourtant, souligne Mélanie, un enfant handicapé engendre de nombreuses dépenses supplémentaires. «Le plus grand stress, résume-t-elle, il est financier.»

Quand vient le temps de demander des services et des subventions, les parents doivent aussi affronter les rouages de la bureaucratie, comme l'a raconté le chroniqueur Patrick Lagacé en 2013.

Mélanie Castonguay organise donc ses propres activités de financement pour joindre les deux bouts. Cela lui a permis d'amasser la mise de fonds nécessaire à l'achat d'un petit condo dans Anjou, en septembre, et de commencer à l'adapter aux besoins grandissants de Léonie, qui ne marchera jamais.

Avec l'appui des spécialistes du Centre de réadaptation Marie Enfant, Mélanie et son conjoint font maintenant des démarches pour obtenir une subvention qui leur permettrait d'installer un bain surdimensionné, qui permettrait à Léonie de faire ses exercices de réadaptation à domicile. Le programme d'adaptation de domicile (PAD) vient de refuser leur demande, arguant, selon Mélanie, qu'il s'agissait d'un luxe.

«Le problème, ce n'est pas l'enfant. L'enfant est une richesse, dit-elle, en regardant Léonie blottie dans ses bras. C'est tout autour que c'est difficile.»

Pour aider Mélanie, Martin et Léonie 

Mélanie Castonguay vend des foulards et offrira dès cette semaine une nouvelle collection de sacs réutilisables et de chandails.

Jusqu'à samedi, PICO tatouage offre à Mélanie et à sa famille 2$ pour chaque emballage de tatouages temporaires Petit renard et ses amis vendu.

www.picotatoo.com/collections/enfants/products/petit-renard-et-ses-amis

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