Avoir un enfant qui a une déficience physique ou mentale...

Un couple de grands parents, Solange et Raymond, s'inquiète pour leur  fille et... (Photo: Patrick Sanfaçon, archives La Presse)

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Photo: Patrick Sanfaçon, archives La Presse

Nadia Gagnier
Le Soleil

Un couple de grands parents, Solange et Raymond, s'inquiète pour leur fille et sa famille. Elle a accouché d'un troisième enfant et vient d'apprendre qu'il souffre d'une paralysie cérébrale.

Au-delà des inquiétudes pour le bébé, ils se soucient également des répercussions de cette situation sur toute la famille, incluant les deux aînés, qui fonctionnaient très bien jusqu'à maintenant. La mère, leur fille, est dans un état de déni et rationalise la situation en étant «artificiellement» positive. Son conjoint est dévasté par la nouvelle et ne comprend pas la réaction de sa femme. Déjà, on voit que des conflits dans le couple pourraient éventuellement éclater, parce qu'ils ne vivent pas le deuil de la santé de l'enfant de la même manière.

Enfin, Solange et Raymond se demandent la quantité d'énergie que les traitements de leur petit-fils nécessiteront. Est-ce que les deux aînés se sentiront abandonnés ou négligés pas leurs parents, qui risquent d'être très occupés par cette réalité? Et eux, en tant que grands-parents, que peuvent-ils faire pour les soutenir?

On ne peut pas réellement savoir comment on réagirait dans une situation donnée, tant que nous n'y sommes pas confrontés concrètement. Ainsi, il peut y avoir autant de réactions à l'annonce d'un handicap ou d'une maladie grave chez son enfant qu'il y a de parents d'enfants malades ou handicapés. Une des difficultés que peuvent vivre ces parents, c'est justement de se sentir incompris par leur entourage, encore plus par les passants.

Sans avoir la prétention de bien connaître la situation de ces familles comme si je l'avais moi-même vécu, le but de cette chronique est de vous sensibiliser à leur réalité, de tenter de vous mettre à leur place, même si c'est impossible, tant que vous ne vivez pas vous-même la situation.

Tout d'abord, il est évident que la nouvelle du diagnostic catapultera les parents et la famille dans les étapes d'un deuil au cours duquel de nombreuses émotions et attitudes feront surface : déni, colère, marchandage (ex. : investir des sommes dans des traitements inusités), désespoir, positivisme artificiel... un chemin long et difficile au bout duquel, idéalement, on trouvera peut-être la sérénité associée à une acception authentique.

Les émotions que vivront les parents au cours de ce deuil pourront avoir des répercussions sur leur relation avec l'enfant handicapé, et sur leur façon de l'éduquer. Certains mettront beaucoup de pression sur l'enfant afin qu'il soit performant durant ses traitements, afin de diminuer au maximum les effets de sa déficience sur sa vie. D'autres tomberont dans le piège de la surprotection.

Si les parents vivent ces émotions de façon très différente l'un de l'autre, il est possible que la situation crée des conflits ou un éloignement entre eux. Et même lorsqu'ils se soutiennent et que l'épreuve les rapproche, il est tout de même possible qu'ils se sentent parfois épuisés par toute l'énergie que demandent les soins à apporter à leur enfant. Il reste souvent peu de force et de temps pour les activités en couple.

Les frères et soeurs de l'enfant peuvent, eux aussi, ressentir les effets de cette nouvelle réalité dans leur vie. Ils peuvent percevoir, à tort ou à raison, que leurs parents leur consacrent moins d'attention qu'auparavant. Dans certains cas, les parents augmenteront leurs exigences envers eux, exigeant d'eux qu'ils soient sages, compréhensifs et qu'ils ne dérangent pas.

Mais tout n'est pas noir pour ces familles. Après quelques mois ou quelques années, bien des parents réalisent que leur enfant a des qualités, des talents et des forces inespérés. Certains parents diront avec le recul que leur enfant est un petit rayon de soleil, et que, grâce à sa venue dans leur vie, ils ont grandi en tant qu'êtres humains.

De plus, il existe des ressources pour ces familles. Des centres de documentation, des associations de parents, des camps de vacances spécialisés... Lorsque des parents utilisent ces services au maximum, en plus de leur réseau social, ils peuvent trouver des moyens d'obtenir du répit et d'atteindre un équilibre dans leur vie familiale et de couple.

Enfin, ce qui peut les aider, c'est de ne pas les juger en prétendant savoir comment on réagirait à leur place!

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