Avocat fiscaliste, Jean Groleau est passionné de gastronomie. Et amoureux fou de ses enfants. Lorsqu'il a appris que ses deux fils, âgés de 7 et 9 ans, étaient tous les deux atteints d'une maladie québécoise rarissime, l'ataxie de Charlevoix-Saguenay, et qu'infiniment peu de recherche avait été entreprise sur ce désordre d'ordre génétique faute d'argent et d'intérêt, il a décidé, avec sa femme Sonia Gobeil, de joindre ces deux pôles.
C'est ainsi qu'en 2006, la Fondation de l'ataxie Charlevoix-Saguenay est née pour amasser des fonds et faire avancer la science et que, rapidement, les activités de financement se sont mises à tourner autour de la gastronomie.
Aujourd'hui, le «Dîner des producteurs», où chaque année un chef triple étoilé et un producteur de vins prestigieux viennent cuisiner et servir leurs vins avec l'équipe du Toqué! , est devenu l'un des rendez-vous les plus courus des grands gourmets montréalais. Le Franco-New-Yorkais Daniel Boulud y a cuisiné. La Française Anne-Sophie Pic aussi. Cette année, c'est le mythique producteur de vins Franco Conterno et le chef italien Massimo Bottura qui sont venus à Montréal, l'un avec des vins du Barolo, l'autre avec de vénérables bouteilles de vinaigre de Modène pour y servir, notamment, un «popsicle» de foie gras au balsamique et une assiette de veau cuit sous vide aux herbes brûlées et aux allures de tableaux de Damien Hirst.
La soirée a permis d'amasser 713 000 $, une somme qui a ravi le chef Bottura, mais aussi l'équipe de plus de 20 chercheurs qui, grâce à la Fondation, peut depuis une demi-douzaine d'années travailler sur cette énigmatique maladie. «Tout ce qu'on a amassé depuis le début a fait beaucoup avancer la recherche parce qu'avant, rien ne se faisait», explique Sonia Gobeil.
L'ataxie est un trouble neurologique héréditaire dont les premiers symptômes se font voir en bas âge, notamment lors de l'apprentissage de la marche. Puis, la maladie progresse. Les capacités motrices sont affectées, coordination, élocution. À 40 ans, les personnes atteintes sont généralement contraintes à se déplacer en fauteuil roulant. Les capacités intellectuelles des personnes malades ne sont aucunement touchées.
Le gène de l'ataxie est transmis de génération en génération au Québec par des personnes dont les ancêtres, venus de France, se sont installés dans la vallée du Saint-Laurent. Cependant, elle est plus fréquente dans la région du Saguenay et dans Charlevoix, où une naissance sur 1750 environ sera touchée, car dans ces régions, une personne sur 22 est porteuse du gène et peut le transmettre. On estime qu'actuellement, environ 400 personnes en sont atteintes.
Grâce aux sommes amassées par la fondation - 3 millions de dollars environ à ce jour -, entre 20 et 30 chercheurs de l'Institut neurologique de Montréal travaillent sur cette maladie.