Tumeurs cérébrales: deux Montréalais font une percée décisive

Le jeune Karl Lefebvre, qui souffre d'une tumeur... (PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE)

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Le jeune Karl Lefebvre, qui souffre d'une tumeur bénigne au cerveau, a vu sa condition s'améliorer grandement grâce à un traitement expérimental mené à l'Hôpital de Montréal pour enfants.

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En août dernier, Karl Lefebvre, alors âgé de 6 ans, joue dans des balançoires quand il tombe soudainement. Une douleur au bras le foudroie. Ses parents pensent d'abord à une élongation musculaire. Mais trois jours plus tard, il souffre toujours.

« Il ne dormait pas la nuit. Il avait comme des engourdissements au bras. Il n'utilisait plus sa main. Elle était recroquevillée. Et son épaule droite était affaissée », raconte sa mère, Josée Grenon.

Karl est amené à l'Hôpital de Montréal pour enfants, où il subit un examen de tomodensitométrie (scan). Le diagnostic tombe : il souffre d'un gangliogliome, une tumeur bénigne au cerveau. La tumeur de Karl fait près de 10 cm et est située dans son tronc cérébral, un endroit quasiment impossible à opérer.

«C'est un peu comme le disque dur du corps. C'est ce qui fait qu'on respire, par exemple. Il était impossible de retirer complètement la tumeur», explique la Dre Nada Jabado, hémato-oncologue.

Neurochirurgien à l'Hôpital de Montréal pour enfants, le Dr Jean-Pierre Farmer croit reconnaître la tumeur de Karl. Depuis trois ans, deux autres de ses petits patients avaient combattu le même genre de maladie. Et la Dre Jabado avait tenté sur eux un traitement expérimental avec succès.

Une déviance génétique

Des recherches ont démontré que 10% des tumeurs cérébrales pédiatriques bénignes sont causées par une déviance génétique précise. Les recherches de la Dre Jabado et de certains collègues d'autres hôpitaux dans le monde ont révélé que les patients présentant cette déviance répondent généralement bien à un traitement expérimental ciblé.

Auparavant, les patients comme Karl subissaient une opération permettant de retirer partiellement la tumeur. Puis des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie étaient entrepris. «Mais le succès de ces traitements est très mince. La tumeur finit souvent par revenir. Et il y a des effets secondaires», raconte la Dre Jabado.

Quand on leur a présenté ces options, les parents de Karl n'ont pas hésité : ils ont voulu tenter le traitement expérimental.

«On se sentait en sécurité avec l'équipe. On était bien encadrés et on prenait le temps de nous expliquer toutes nos options», ajoute le père de Karl, Marc Lefebvre.

Une biopsie a été effectuée sur Karl, une délicate opération de 13 heures menée par le Dr Farmer. Le résultat a montré que le petit présentait bien la déviance et que le traitement pouvait débuter.

Un choix coûteux

Le choix du traitement expérimental a toutefois un prix. Le médicament pour combattre le gangliogliome, une capsule qui doit être prise oralement deux fois par jour, coûte près de 9000 $ par mois. «Nous avons eu beaucoup de chance. L'Hôpital, puis la Fondation ont accepté de payer les coûts», affirme la Dre Jabado.

«Nous avons aussi des assurances qui ont accepté de payer», ajoute M. Lefebvre.

Karl a commencé le traitement expérimental le 11 septembre 2015. À peine trois semaines plus tard, les tests d'imagerie révélaient que la tumeur de Karl avait énormément diminué.

«Il a retrouvé l'usage de sa main. Sa force. Il va aujourd'hui à l'école», résume M. Lefebvre. Hier matin à l'Hôpital de Montréal pour enfants, Karl jouait avec ses blocs Lego en utilisant ses deux mains. «Il a aussi retrouvé presque entièrement sa motricité fine», ajoute Mme Grenon.

Les derniers tests d'imagerie révèlent que la tumeur continue de régresser. Éventuellement, les Drs Farmer et Jabado espèrent que la tumeur rétrécira suffisamment pour être retirée complètement.

La famille de Karl de même que la Dre Jabado ont accepté de parler publiquement de leur histoire, pour souligner l'importance de la recherche en santé. «Comprendre, ça commence par la recherche. Environ 23 % des tumeurs cérébrales chez les enfants sont bénignes et répondent à des traitements ciblés. Il faut chercher pour trouver», affirme la Dre Jabado.

«Les traitements de ce genre doivent être basés sur des recherches solides. Dans ce cas-ci, on a un exemple de la recherche qui se rend au chevet du patient», ajoute le Dr Farmer.

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