En 2009, 100 000 Québécois souffraient déjà de la maladie d'Alzheimer, et 17 000 d'entre eux avaient moins de 65 ans. Cette maladie coûte 15 milliards de dollars aux Canadiens, et on s'attend à voir ce montant décupler en 2035 pour atteindre 153 milliards. C'est sans compter la souffrance des personnes atteintes, et celle de leurs proches épuisés par le fardeau de leurs tâches, anéantis par cet effroyable sentiment d'impuissance devant le mal qui afflige leur père, leur mère ou leur compagnon de vie.
En 2009, 100 000 Québécois souffraient déjà de la maladie d'Alzheimer, et 17 000 d'entre eux avaient moins de 65 ans. Cette maladie coûte 15 milliards de dollars aux Canadiens, et on s'attend à voir ce montant décupler en 2035 pour atteindre 153 milliards. C'est sans compter la souffrance des personnes atteintes, et celle de leurs proches épuisés par le fardeau de leurs tâches, anéantis par cet effroyable sentiment d'impuissance devant le mal qui afflige leur père, leur mère ou leur compagnon de vie.
Je peux témoigner personnellement des ravages de cette maladie, ayant vu mon père perdre graduellement ses facultés mentales et physiques depuis maintenant plus de huit ans. C'est incompréhensible de voir une personne, sommité dans son domaine, sombrer ainsi. Les oublis de plus en plus importants, les radotages, les obsessions... Je pourrais écrire un livre sur tous les incidents qui se sont produits.
L'inquiétude de son entourage professionnel grandissait aussi, et plus le temps passait, plus nous nous rendions tous compte de la gravité de sa dégénérescence. Que faire? Même les amis médecins de la famille étaient impuissants à traiter la maladie sur laquelle la médication n'avait pas d'effet.
Dernièrement, nous avons dû installer mon père dans une résidence pour personnes âgées sur un étage réservé aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer. La situation à la maison était devenue insoutenable. La transition s'est bien faite au début, mais c'était quand même déchirant de le laisser là, sachant qu'il était parfois lucide... Souvent, il me suivait à l'ascenseur me demandant le code pour pouvoir l'activer; le quitter ainsi me laissait complètement désemparé.
Ma famille est tout de même très privilégiée de pouvoir offrir les meilleurs soins à mon père; une surveillance 24 heures sur 24 par des gens compétents est obligatoire pour lui permettre de passer ses journées de façon sereine, de s'alimenter, de maintenir son hygiène, d'avoir de la compagnie pour l'égayer et pour le déplacer dans son fauteuil roulant.
Mais pensons aux familles, la majorité, qui n'ont pas les moyens de se permettre une garde adéquate de leur parent malade. Cela peut mener à des conflits, à savoir qui va s'occuper du patient, et également causer de nombreux cas de dépression chez les proches.
Il est bouleversant et frustrant de constater la force de la maladie d'Al, mais tant que nous n'aurons pas déterminé sa cause, on ne peut guérir la maladie d'Alzheimer ni même la soigner vraiment adéquatement. Je me suis donné comme mission d'apporter toute mon aide à la recherche.
Après avoir fait mes propres investigations, j'ai choisi de m'associer à une équipe gagnante déjà bien établie et reconnue mondialement. Depuis l'automne dernier, j'appuie donc les démarches de la Clinique de la mémoire de l'Hôpital général juif, et la recherche sur la maladie d'Alzheimer faite par le Dr Howard Chertkow et son équipe au Centre Bloomfield de recherche sur le vieillissement.
Dans 10 ans, ce sont les baby-boomers comme moi qui dégringoleront et entraîneront leurs proches si, d'ici là, la recherche n'a pu progresser. Proust, dans son immense roman que plusieurs qualifièrent de plus grand roman du XXe siècle, À la recherche du temps perdu, se proposait entre autres de ressusciter le passé au souvenir et au subconscient de chacun. C'est un peu la démarche que le département de recherche de l'HGJ se propose, à savoir de réussir scientifiquement ce que Proust a réussi magistralement, artistiquement.
Il est réconfortant de noter que Proust intitula son dernier volume Le temps retrouvé. Puisse la recherche rapidement accoucher d'un aussi bon résultat. Si nous sommes nombreux à l'appuyer, elle aura le dernier mot.