L'AVC, un accident brutal

Une personne victime d'un AVC se retrouve du... (PHOTO: CHRISTIAN HARTMANN, ARCHIVES REUTERS)

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Une personne victime d'un AVC se retrouve du jour au lendemain dans un monde qui lui est totalement étranger, où les gens ne parlent plus la même langue qu'elle, mais aussi dans un corps qui lui est devenu inconnu et qu'il ressent comme une prison.

PHOTO: CHRISTIAN HARTMANN, ARCHIVES REUTERS

Vito Bucari

L'auteur est directeur adjoint du Groupe Relève pour personnes aphasiques.

La Presse

Je ne peux rester insensible en lisant les commentaires sur l'arrestation du juge Jacques Delisle à la suite du drame qui s'est vécu à son domicile. En tant que responsable d'un organisme à but non lucratif qui a pour but de venir en aide aux personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral (AVC) et vivant avec les handicaps qui en découlent, je ne peux avoir qu'un regard de compassion envers les deux victimes.

Oui, je dis bien les deux victimes, car en matière d'AVC, les dommages collatéraux sont innombrables.

Je ne peux pas voir le juge Delisle comme un monstre qui a prémédité le meurtre de sa femme et l'a sournoisement perpétré. Au sein de notre organisme, nous avons à être témoins, bien plus souvent que nous le voulons, de drames familiaux causés par l'AVC.

L'AVC est un accident. Ce n'est pas une pathologie qui s'installe tranquillement avec le temps, laissant ainsi à la victime et à la famille le loisir de s'habituer aux combats à venir. Non, il frappe comme un accident de la circulation. Nous ne sommes pas prêts à en subir un et nous avons toujours tendance à penser que cela n'arrive qu'aux autres.

Les séquelles d'un AVC sont proportionnelles à la violence (professionnellement, nous dirions la sévérité) de l'accident. On peut s'en sortir indemne ou légèrement affecté, mais on peut tout autant perdre toutes ses facultés, que ce soit au niveau de la parole et de la communication qu'au niveau de la motricité. Bien souvent, la victime aura à apprendre à se déplacer avec une canne ou une marchette et à se servir du seul bras qui lui reste, quand ce n'est pas une paralysie totale des membres inférieurs qui nécessite l'utilisation d'un fauteuil roulant.

Ainsi, une personne qui a été victime d'un AVC se retrouve du jour au lendemain dans un monde qui lui est totalement étranger, où les gens ne parlent plus la même langue qu'elle, mais aussi dans un corps qui lui est devenu inconnu et qu'il ressent comme une prison. C'est le plus grand drame qu'une personne puisse vivre, car il n'y a pas beaucoup de chances d'évolution et que la problématique, même si elle a tendance à s'estomper avec le temps selon les cas, demeure irréversible.

Ainsi, vous comprendrez pourquoi je parle de deux victimes. Dans la voiture qui frappe le mur, le passager ne s'en tire pas indemne; dans le cas d'un AVC non plus. Imaginez un couple, aimant, travaillant, ayant oeuvré toute sa vie pour acquérir ce qu'il a et qui a plein de projets d'avenir. Après l'AVC de l'un, l'autre se retrouve dans le désarroi le plus complet, car le médecin vient de lui annoncer que la vie du couple sera désormais un combat permanent et qu'il n'y aura pas d'issue autre que l'issue fatale.

Pendant que la victime reçoit les premiers traitements et soins dans les milieux spécialisés, l'autre se transforme en chercheur de ressources qui sont inexistantes ou si peu existantes. Tant que la victime est hospitalisée ou dans un centre de réadaptation, son conjoint ne ressent pas encore le poids de tout ce qu'il aura à vivre.

C'est quand tout le monde regagne la résidence que tout se complique. Monter les escaliers pour accéder à l'entrée est un premier obstacle, puis tout dans la maison se révèle inadapté; les portes sont trop petites, la chambre à l'étage, aller aux toilettes relève de la performance et ainsi de suite.

Mais ce qui est le plus difficile à endurer est le fait de vivre ensemble sous le même toit, mais à des kilomètres de compréhension l'un de l'autre. Tandis que l'un recherche désespérément ses mots et les moyens d'exprimer comment il a mal, combien il souffre dans son corps et dans son être, comment il se sent perdu, l'autre doit apprendre à deviner, anticiper et improviser des solutions, vivre sa peur et son angoisse chaque fois qu'il doit s'absenter de la maison pour les besoins domestiques.

Dans la non-vie et le vide qui s'installent entre les deux personnes, plus de place pour le plaisir, plus de place pour le loisir, plus de place pour le répit, l'un attend de l'autre tout ce que la vie lui a supprimé et l'autre ne vit plus pour lui, mais devient le gardien vigilant et quelquefois impuissant de celui qui avant lui souriait, l'aimait et partageait. Et encore une fois pas pour un mois ou deux, ou même un an de convalescence, mais pour la vie entière.

Tout ceci vous paraît exagéré? Pensez-vous que c'est extrait d'un roman de Zola? Hélas, non! Je n'ai jamais rencontré le juge Delisle et pourtant je le connais bien. Il fait partie de cette catégorie de personnes que le gouvernement a classé sous un terme: le proche aidant. Chaque membre aphasique qui fréquente notre centre a près de lui son proche aidant vers qui nous portons une attention toute particulière. Nous avons appris à connaître les signes de leur détresse et nous avons compris qu'il fallait aller au-devant d'eux, car eux sont bien souvent incapables de demander de l'aide.

Le temps que les membres passent au centre leur permet de respirer, non pas comme une personne qui retrouve un peu de liberté, mais comme une personne qui est en train de se noyer et à qui nous permettons de prendre une bouffée d'air.

Tous égaux devant la détresse

Ces dernières semaines, le gouvernement a mis en place des programmes et tente d'investir beaucoup d'argent pour soulager les proches aidants, mais la tâche est énorme en raison du retard accumulé. Lorsque l'un d'eux demande de l'aide au CLSC près de chez lui, on lui répond dans la plupart des cas qu'il y a une liste d'attente de six mois pour des soins à domicile. Si on est une personne ayant des revenus, c'est mission impossible.

Nous vivons dans un monde où seul le côté matériel est pris en compte. On n'a pas le temps de s'occuper de la détresse intellectuelle ou affective. On n'en a pas les moyens ni les ressources. Pourtant, cela ne diminue en rien les besoins du couple qui vit la détresse d'un AVC, puis d'un handicap sévère. Cela n'a diminué en rien la détresse du couple Delisle qui restait confronté à tous les problèmes et toutes les souffrances que doivent endurer ceux qui sont frappés par un AVC.

Alors, de grâce, ne soyons pas mesquins. J'ai lu des commentaires qui m'ont profondément blessé en tant qu'humain, mais aussi en tant qu'intervenant auprès des personnes ayant subi un AVC et leur famille.

On demande que le juge Delisle soit jugé comme tout autre citoyen; ce n'est pas un citoyen comme tout le monde, non pas parce qu'il est juge, mais parce qu'il a vécu un drame et que sa vie n'a plus été celle de tout citoyen.

Si nous sommes tous égaux devant la loi, nous devrions tous être égaux devant la détresse de ceux qui nous entourent. Ou du moins être solidaires. Jusqu'à présent, les suites de l'AVC n'ont jamais eu l'attention de quelconque gouvernement. Lorsque la personne quitte l'hôpital, il est jugé être en progrès suffisant pour rentrer chez lui ou avoir droit à des séances de réadaptation; il échappe ainsi à toutes les statistiques.

Quant à savoir si le juge Delisle va ternir l'image de la magistrature, je m'en moque. Comme si le fait d'être un magistrat transformait l'homme en une espèce de machine dénuée de tout sentiment, de compassion, de faiblesse et de miséricorde.

Tous les propos que j'ai entendus ou lus jusqu'à présent puisent leur source dans le fait que M. Delisle est un juge. Si c'était un citoyen quelconque, il y aurait eu juste un article oublié le lendemain. Il aurait dû se suicider ensuite, et là, tout le monde n'aurait considéré que le bon côté des choses. Un drame compréhensible de plus. En l'occurrence, M. Delisle a deux grands handicaps: il est juge et il est en vie.

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